Скрывающий боль: почему онкопациенты боятся говорить о диагнозе
Более 80% женщин с онкологическими заболеваниями скрывают свой диагноз, но остро нуждаются в поддержке, заявила сенатор Галина Карелова на открытии выставки «Химия была, но мы расстались» в Совете Федерации. Фотопроект создан для поддержки женщин, которые продолжают борьбу с раком или уже победили его, но психологическая помощь нужна, конечно, всем пациентам. Почему в России принято скрывать онкологические заболевания, как это влияет на течение болезни, что делать родственникам и как наладить психологическую помощь государству — разбирались «Известия».
Почему онкобольные скрывают диагноз
Выставку открыли в Совфеде ко Дню медработника, но вообще проект существует уже больше года. На фотографиях, словно с обложки делового журнала, — женщины, которые столкнулись с онкологическим диагнозом. Автор проекта Ольга Павлова называет это фототерапией:
«Мы вдохновим и поддержим женщин и поможем им принять себя и свой диагноз, поможем настроиться на излечение. Мы говорим, что рак лечится, выход есть, а их красота останется неизменной, несмотря ни на что! Мы дадим героиням наших съемок шанс стать «звездой с обложки», — приводятся ее слова на сайте проекта.
Карелова заявила, что полтора миллиона женщин в России борются с онкологией, и 84% из них скрывают свой диагноз, хотя нуждаются в поддержке.
Амбассадор проекта «Химия была, но мы расстались», доктор медицинских наук, завкафедрой онкологии и лучевой терапии МГМСУ им. А.И. Евдокимова, профессор Гелена Генс рассказывает: диагноз «рак» в России действительно пациенты часто скрывают — заболевание, к сожалению, очень стигматизировано.
— Есть такая негласная словесная конструкция «раком болеть стыдно», — сказала она «Известиям». — Пациенты нередко стремятся скрывать свой диагноз, это происходит по разным причинам, некоторые боятся увольнения с работы, другие — потому что не хотят получать излишнее сочувствие.
Доктор рассказывает про одну из своих пациенток, которая решила открыть свой диагноз — и столкнулась с тем, что на работе абсолютно все стали у нее спрашивать: «Ну как ты?»
— В этот момент она пожалела о том, что рассказала о диагнозе в офисе, хотя первая реакция была очень дружелюбная, ее поддерживали и разрешили работать удаленно, — говорит доктор Генс.
По ее словам, люди, страдающие онкозаболеваниями, боятся перестать быть полноценным членом общества, а также испытывают страх расставания с любимым человеком. Кроме того, стигматизации болезни способствуют и дискриминационные мифы об онкологических больных. Гелене Генс рассказывали пациенты, что у них отказывались покупать машину, узнав о диагнозе, не стали сдавать квартиру — всему виной миф о якобы заразности рака.
— Скрывать диагноз могут из-за страха перед заболеванием или возможным лечением, которые заставляют пациентов существенно затягивать обращение за медицинской помощью, — рассказал «Известиям» врач-психиатр кафедры психиатрии и психосоматики Института клинической медицины имени Склифосовского Сеченовского университета Дмитрий Петелин. — Родственникам пациенты могут не раскрывать свой диагноз, потому что их будут заставлять более активно обращаться за помощью, «тащить» в больницу. Сокрытие диагноза может быть связано со стыдом — особенно в случае онкологических заболеваний репродуктивных органов — и недоверием к окружающим.
Президент Всероссийской ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!», член СПЧ при президенте РФ Ирина Боровова подтверждает: многие скрывают свой диагноз не только от посторонних, но и от друзей и близких.
— У нас были примеры, когда женщина не говорила, что у нее рак молочной железы, даже своему супругу, — рассказала она «Известиям». — Это очень тяжелая ситуация: пациент переживает, что супруг может бросить, что пожилые родители могут не пережить такую новость, что дети будут шокированы, что мама может умереть.
Нужно ли скрывать диагноз
Гендиректор клиники онкопсихологии Salute Евгения Ананьева замечает, что можно увидеть очень много рекомендаций, пришедших с Запада, которые не адаптированы под нашу действительность: публично заявлять о своем диагнозе. В западных странах это норма, но в нашей культуре выносить свои болезни на публику не принято.
— Но почти все пациенты, если прошли стадии адаптации, в какой-то момент чувствуют потребность делиться — это происходит, как правило, когда человек уже справился и у него появились силы на обсуждение подобных тем, — сказала она «Известиям». — Говорить, может, не на совсем широкую публику, но особенно с теми, кому только-только поставили диагноз. Поэтому существуют пациентские сообщества, какие-то благотворительные некоммерческие организации, иногда — самоорганизованные «междусобойчики». Пациенты объединяются и общаются.
При этом открытие своего диагноза здоровым людям — вопрос индивидуальный, подчеркивает Ананьева. По ее словам, это сложно, так как человек, который не прошел опыт пациента, не всегда способен понять его чувства. Дмитрий Петелин однако отмечает, что обществу важно создавать максимально открытую атмосферу, которая располагает к свободному обсуждению тяжелых заболеваний.
Врач-физиотерапевт, реабилитолог, научный сотрудник МНИОИ им. П.А. Герцена Дмитрий Юдин говорит, что нужно формировать общественные и социальные сообщества, которые позволят людям уверенно говорить о своей проблеме, делиться с теми, кто это пережил.
— Это важно еще и для того, чтобы они находились в информационном пространстве, узнавали, какие есть новые методы лечения, чтобы не терять времени, делиться своим опытом, — сказал он «Известиям».
Директор службы помощи онкологическим больным «Ясное утро» Ольга Гольдман говорит, что человек должен сам решить, как вести себя публично. Он может раскрыть диагноз, чтобы работодатель предоставил лучшие условия, коллеги не задавали лишние вопросы. Можно даже прямо сказать, что не нужно сочувствие, а простая помощь — например, отпустить пораньше с работы. А можно выбрать не раскрывать диагноз — это личное дело каждого.
— Рак часто воспринимается окружающими как трагедия, люди не знают, как помочь, поэтому можно мягко рассказать, каким образом приемлемо оказывать помощь и проявлять сочувствие, — сказала она «Известиям». — Если излишняя назойливость окружающих раздражает, то можно заранее придумать слова, какими можно было бы эту тему закрывать.
По ее словам, излишняя тревога окружающих часто объясняется канцерофобией — люди сами боятся заболеть.
Всем ли нужна психологическая помощь в России
Ольга Гольдман говорит, что на бесплатную горячую линию психологической помощи службы «Ясное утро» (телефон — 8 800 100 01 91) организации приходит больше 30 тыс. обращений в год. Однако нуждающихся в такой помощи гораздо больше. Это демонстрирует и исследование, которое летом прошлого года провел Центр медико-социальных исследований НИИ организации здравоохранения для «Ясного утра».
В исследовании говорится, что 50% пациентов отмечают высокий уровень переживаний в связи заболеванием, 8% опрошенных сообщили о наличии суицидальных мыслей, 47% близких родственников также показали наивысший уровень переживаний. 9 из 10 опрошенных врачей, работающих с онкологическими пациентами, сталкивались с запросами, которые следовало бы перенаправить к психологу. При этом всего 16% респондентов и родственников задумывались об обращении за психологической помощью, и только 7% пациентов и 5% родственников реально обратились.
Евгения Ананьева со ссылкой на зарубежные исследования говорит, что помощь психолога необходима порядка 90% пациентов. Причем около 50–60% нуждаются в ней остро. 25–30% пациентов может понадобиться помощь психиатра — специфическое медикаментозное лечение, но это часто остается незамеченным и не лечится, влияя на результаты основного лечения.
— Еще одна частая проблема, с которой могут помочь справиться психологи, — боязнь рецидива, — говорит она. — Это общемировая проблема: 98% пациентов в разной степени страдают страхом рецидива. И это тоже проблема, как адаптировать тех, кого на Западе принято называть survivors — выжившие. По сути, у них часто развивается ПТСР, как у людей, вернувшихся из горячей точки.
Ананьева подчеркивает, что звено психологии нужно обязательно. В онкологии важнейшим показателем является «уровень дистресса» — то есть неспособности справиться со стрессом. Если этот показатель высок, то ему требуется психологическая помощь. Большинство онкопациентов попадают в число тех, у кого уровень дистресса высок.
Дмитрий Петелин указывает, что на определенном этапе психологическая помощь нужна каждому онкобольному — как и вообще любому пациенту с тяжелым хроническим заболеванием.
— У разных людей это время будет разным — кому-то нужнее помощь на этапе диагностики, кому-то на этапе после тяжелой операции, кому-то, к сожалению, на финальных стадиях заболевания, — говорит он. — Психологическое благополучие, безусловно, играет существенную роль в выздоровлении пациентов.
Как в России организована психологическая помощь
Гелена Генс говорит, что необходима развитая сеть психологической помощи. В идеале в составе всех лечебных медицинских учреждений — как стационарной помощи, так и амбулаторной — должны быть онкопсихологи.
— На этапе поступления в стационар в приемном покое, где оценивают общее состояние организма — уровень артериального давления, температуру тела, частоту дыхательных движений, — вместе с этими витальными признаками жизнедеятельности врачи должны оценивать специальный показатель «уровень дистресса», — говорит она. — Есть простая шкала, так называемый «термометр дистресса», созданный основоположницей направления онкопсихологии профессором Джимми Холланд. Если этот уровень дистресса высок или находится в пограничных значениях, то пациент должен быть направлен на консультацию к онкопсихологу.
Когда такую систему удастся выстроить, говорит доктор Генс, онкопсихология будет реально интегрирована в систему медицинской помощи онкологическим больным. Она подчеркивает, что она нужна и на амбулаторном этапе. Причем консультации онкопсихолога должны быть встроены в систему ОМС и быть бесплатными, считает врач.
Ольга Гольдман замечает, что сейчас такой вид психологической помощи в России в основном недоступен.
— В медицинских учреждениях такие психологи существуют в очень редких случаях, — говорит она. — Мы работаем в ряде медицинских учреждений, но сами финансируем эту работу. В других случаях больницы иногда их работу финансируют из ставок, выделенных для профилактики выгорания персонала, или из каких-то внебюджетных фондов. В стандартах лечения онкологии нет психологической помощи. За работу психологов некому платить: система ОМС не платит, а городские социально-психологические службы занимаются детскими, семейными отношениями. Работа с пациентами — это очень специфичная деятельность.
По ее словам, в городах-миллионниках нередко работает всего пара онкопсихологов, причем скорее энтузиастов или при поддержке НКО. Сейчас идет диалог о необходимости системы реабилитации, но и там нет места психологической помощи пациентам.
Евгения Ананьева отмечает, что в ряде других стран проблема уже давно решена — существуют полноценные большие отделения психологии. Обучаются онкопсихологии и доктора, есть система скрининга.
— Перед приемом пациент буквально за две-три минуты заполняет опросник, по которому врач сразу видит, нужен ли ему психолог, — говорит она.
Подвижки в создании системы психологической помощи онкобольным появились в Москве — запущен пилотный проект «Психологическая помощь онкобольным пациентам и их родственникам».
— Специалисты Московской службы психологической помощи населению помогают справиться с эмоциональными переживаниями, связанными с подтверждением онкологического диагноза, — рассказала «Известиям» начальник отдела проектного менеджмента Московской службы психологической помощи, куратор пилотного проекта помощи онкобольным пациентам Ирина Соколова. — Проект направлен на создание комплексной системы психологической помощи. Пилотный проект стартовал на базе центров амбулаторной онкологической помощи Боткинской больницы, первой онкологической больницы и медцентра «Коммунарка».
По ее словам, люди могут обратиться очно в один из трех центров онкологической помощи, а также в любое отделение Московской службы психологической помощи очно и онлайн. Также можно звонить на номер круглосуточной горячей линии неотложной психологической помощи онкобольным: 8 (495) 587-00-51.
— Дальнейшее развитие проекта видится в широком информировании граждан о возможностях получения психологической помощи и оказания помощи как можно большему количеству людей, а также в расширении числа центров, где будет оказываться психологическая поддержка онкобольным, — сказала Соколова.
Она подчеркивает, что данные об оказанных услугах пока не собраны — проект только стартовал. Однако востребованность психологической помощи видна и у пациентов, и у их родственников.
В Минздраве России на запрос «Известий» о системе психологической помощи онкопациентам на момент публикации материала не ответили.
Как вести себя близким онкопациентов
Евгения Ананьева замечает: когда у человека рак, меняется жизнь и всей остальной семьи. У ее членов появляются новые задачи и обязательства. У родственников, однако, тоже могут возникнуть психологические проблемы — стадии «отрицание, торг, депрессия...» им тоже нужно пройти.
— Проблема в том, что для пациента и его близких это не синхронный процесс, — заметила она. — Справиться с этим — ответственность родственников, потому что пациенту и так плохо, его силы направлены на борьбу с болезнью.
По словам Ананьевой, первое, что должны понять родные пациента с онкологическим заболеванием, — это забег на длинную дистанцию. Важно, чтобы после первого рывка, когда все бросаются помогать, не кончились силы. Поэтому, говорит онкопсихолог, нужно договориться между собой на семейном совете, перераспределять роли.
— Функции, которые выполнял пациент, должны быть переданы кому-то другому, распределить и новые роли, — поясняет она. — Например, кто-то должен ходить с пациентом на прием. Причем лучше, если это будет стрессоустойчивый человек, которого не вышибают какие-то неприятные известия. Он должен быть в состоянии запоминать и понимать, что говорит доктор, своевременно задавать вопросы.
Ирина Боровова подчеркивает: самое главное — не жалеть онкопациентов. Это очень раздражает. Евгения Ананьева с ней соглашается, замечая, что речь в этой ситуации должна идти не о жалости, а об эмпатии.
— Также важное правило: не стимулировать человека к каким-то нетрадиционным методам лечения, — продолжает Боровова. — Очень часто мы хотим помочь нашему близкому, но не знаем, чем — и начинаем давать советы, которые далеки от того, что будет способствовать его выздоровлению.
В целом, говорит она, нужно стараться вести себя спокойно по отношению к близкому человеку с онкологическим диагнозом. Выглядеть уверенным, чтобы он мог на вас положиться.
Нужно предложить свою помощь: добраться до учреждения, принимать препараты, написать какие-то бумаги, разложить документы по папочкам, сопроводить после операции.
Важно стимулировать человека двигаться, гулять, общаться, постараться организовать по возможности привычный образ жизни, но с учетом его физиологии.
И важно дарить больше положительных эмоций: это могут быть беседы на отвлеченные темы, совместные просмотры фильмов, походы в театр.
Директор «Ясного утра» Ольга Гольдман замечает, что важно говорить человеку: «я волнуюсь о тебе», «я хочу тебе помочь», »я всегда рядом». Можно вспомнить опыт прошлых сложных ситуаций, чтобы понять, как человек реагировал на них: когда попали в аварию, украли кошелек, — возможно, он похожим образом отреагирует на новый кризис. Также важно прояснять, какая помощь нужна человеку. Не всегда представления помогающего совпадают с ожиданиями пациента.
— Когда начинаешь говорить, всё становится не таким страшным, — говорит Ольга Гольдман. — Но очень страшно такие разговоры начинать. И психологи, наши в том числе, как раз могут послужить катализатором: помочь сформулировать, что говорить, что будет, если поднять такую тему с пациентом, как он может среагировать.
