«В процессе общения люди забывают о моей болезни»
Режиссер и продюсер Александра Томилина хорошо известна в среде профессионалов: ее киноработы получали награды престижных фестивалей, театральные постановки с успехом шли в России и за рубежом. Эта талантливая и отважная женщина не только занимается искусством — так сложилось, что ей приходится вести постоянную борьбу с тяжелой болезнью, лимфомой Ходжкина. «Известиям» Александра рассказала о своей жизни после диагноза, культуре стыда и роли уязвимости в творческом процессе.
Сказать правду
— Когда вы узнали о своем диагнозе, вы не стали это скрывать и написали открытый пост на своей странице в Facebook. Почему?
— Возможно, потому, что я понимала, что так мне будет легче и проще, не нужно будет испытывать напряжение и носить маску. Случилось то, что случилось, было бы странно, если бы я вела себя как-то иначе и делала вид, что ничего не произошло. В каком-то смысле это помогает мне в общении, есть такое выражение в английском — to be on the same page, быть на одной волне, когда и люди из моего окружения знают, что со мной происходит, и я в курсе их реакции, и это помогает нам нормально взаимодействовать.
Александра Томилина
Режиссер, продюсер, педагог по актерскому мастерству. Окончила Институт Ли Страсберга в Нью-Йорке в 2012 году. В 2017 году стала продюсером короткометражного фильма в жанре виртуальной реальности Other People’s Trouble (реж. С. Шелестов), отмеченного наградами и номинациями на нескольких фестивалях. В 2018 году как режиссер поставила иммерсивный спектакль «Пассажиры», который побывал в Нью-Йорке на гастролях и продолжает успешно идти в Москве. В октябре 2019 года спродюсированный Александрой фильм Like.Share.Repost. (режиссер С. Шелестов) стал победителем фестиваля короткометражек в Остине и в июле 2020-го — фестиваля One-Reeler Short Film Competition в Лос-Анджелесе. Сейчас работает над постановкой собственного фильма.
— В чем для вас был стимул к тому, чтобы рассказать всё как есть? Что вам самой это давало?
— Возможно, дело в том, что я сама очень люблю реальные истории и работаю с ними как режиссер. Я поставила документальный спектакль «Пассажиры», в котором герои рассказывают о непростых ситуациях, которые случаются не каждый день. Сейчас как режиссер я работаю над своим первым фильмом, который тоже будет основан на реальных историях. Я люблю исследовать природу человека и его переживаний, и получается, что сейчас я сама как документалист веду зрителя по той истории, которую проживаю. Мне интересно и самой проходить через этот опыт, и наблюдать, как другие реагируют со стороны.
И потом, мне нравятся уязвимые люди. Люди, которые могут и не боятся показать свою уязвимость. Это именно то, чему я учу на своих мастер-классах актеров — уметь передавать естественные переживания, смущение, слабость, страх, боль. Мне кажется, так же важно и в жизни не надевать маску, не скрывать свои чувства, не изображать неуязвимость и безупречность, а, напротив, быть собой, пусть порой неказистым, нелепым и несовершенным, но таким, какой ты есть. Мне кажется, именно в этом сила. Уязвимость для меня — это сила.
— В современном обществе принято демонстрировать ровно противоположное — успешность, а не уязвимость, свои сильные, а не слабые стороны, надо иметь мужество признаться в том, что ты болен, беден, не на коне.
— Проблема в том, что традиционно у нас очень развита культура стыда. Не вины, когда ты совершил ошибку, пережил чувство вины и покаялся, а стыда, когда нет твоей вины в том, что произошло, или в том, что ты в чем-то непохож на других, но если ты другой — больной, слабый, бедный, ты ошибка и тебя за это будут стыдить. Мне кажется, еще и поэтому сегодня важно рассказывать реальные истории и показывать человека таким, какой он есть. Я вижу, как на это реагируют зрители после спектаклей — подходят, благодарят, говорят, что поняли что-то про себя, что им нужно, например, позвонить отцу или как они соскучились по своим детям. Конечно, мне хотелось бы, чтобы и мой пример, и моя работа в этом смысле влияли на людей, чтобы они что-то узнавали про себя и избавлялись от своих страхов.
— С какой реакцией на свою болезнь вы столкнулись? Что это было — жалость? Сочувствие?
— Нет, жалости не было, но мне и было важно рассказать обо всем так, чтобы не вызывать ее. Жалость — это плохо, и для того, кто ее испытывает и для того, к кому ее испытывают. Это вообще не очень хорошее чувство. Я не люблю жалости и не люблю жалеть себя — это очень эмоционально затратная эмоция.
— Переживать чужую болезнь — по-своему не менее сложная эмоциональная и этическая задача, чем проживать ее самому. Вам было сложно правильно настроить коллег и друзей?
— Сначала многие сокрушались, когда писали и звонили, но, видимо, по моему тону они поняли, что в этом нет необходимости. Даже если кто-то приходит с каким-то слезным сочувствием, я стараюсь общаться так, как я общаюсь обычно, и они быстро перестраиваются. И в процессе общения, мне кажется, люди забывают о моей болезни. Да, они знают, что в ближайшее время из-за моего лечения мы с ними не сможем встретиться лично, но мы продолжаем работу и общение онлайн. Иногда меня спрашивают, как я себя чувствую, но я не знаю, что тут сказать, потому что обычно я чувствую себя вполне нормально. С таким заболеванием, как у меня, ориентироваться на самочувствие бессмысленно, только КТ может показать истинную картину.
Первая реакция
— Диагноз «классическая лимфома Ходжкина 4-й стадии» вам поставили в феврале этого года. Что вы почувствовали, когда узнали?
— В конце декабря у меня начался сильный кашель, я пошла к терапевту, он сказал, что это трахеит, и назначил антибиотики. Я пропила курс, но они не помогли, и тогда меня отправили на флюорографию. Она показала подозрение на новообразования, и пришлось делать КТ. Когда мне дали распечатку, я ее взяла, почти не глядя, мне надо было срочно ехать по делам, голова была занята другим, и я только удивилась, когда мне сказали, что надо прийти еще раз и принести диск. Оказалось, что нужно скопировать данные и записаться на консультацию к онкологу. Я ничего не поняла и решила, что, видимо, это какая-то ошибка. Ну, думаю, ладно, надо так надо, придется вернуться завтра, еще одна проблема, не более того.
И только дома, когда я начала гуглить непонятные слова вроде «спикулообразных новообразований» и «литических очагов», увидела слово «метастазы», до меня дошло, и я впала в ступор. Меня как будто заморозили. Я сидела и думала, как, кому и что именно сказать. Но это продолжалось недолго, потом я вышла из ступора и начала что-то делать.
— Как вам кажется, кому в тот период было сложнее — вам или вашим близким?
— Мне кажется, близким. К счастью, их не пришлось приводить в чувство, потому что они уравновешенные сильные люди, у которых я могу только учиться бороться с трудностями. Но, несмотря на то что причитаний в моей семье не было, думаю, им было непросто. А что касается меня, то я поняла, что в таких ситуациях ты просто не можешь до конца осознать случившееся. Мне кажется, головой мы понимаем, что мы смертны, знаем, что можем тяжело заболеть и умереть, но эмоционально мы этого не осознаем, мы просто не в состоянии в это поверить. Я до сих пор просыпаюсь утром, восстанавливаю обстоятельства своей жизни, перебираю в памяти какие-то важные вещи, которые нужно сделать, и внезапно вспоминаю: «А, ну да, я же болею!» Сюрреалистическое чувство. Как будто всё это происходит не со мной.
— Первая ваша реакция понятна, а какой была главная, которая определила отношение к болезни и жизни в новых обстоятельствах?
— Реакции на самом деле были разные, сначала ступор, потом непростой период, когда мне долго не могли поставить диагноз и было непонятно, что происходит и что делать. Было подозрение на тимому — рак вилочковой железы, потом подозрение на рак легких, это был один из худших сценариев, в какой-то момент мне даже собирались вскрывать грудную клетку, чтобы хоть что-то понять. Это был период беспомощности, когда ты не видишь пути, не нашел своего врача, перед тобой задача, которую непонятно, как решать, даже до слез доходило. Но потом, когда мне сделали обследование и наконец поставили диагноз, стало гораздо легче.
— Что для вас самое тяжелое с физической стороны?
— Я очень уставала от химиотерапии, не могла делать то, что хотела и что мне было нужно сделать. У меня и онлайн-мастер-класс для актеров, и обучение сначала монтажу, потом цветокоррекции, и работа над моим сценарием, а меня, особенно в первые дни химии, подташнивает, я не могу ни на чем сосредоточиться, меня клонит в сон и я просто выключаюсь от усталости. Но в целом чего-то такого особенно тяжелого не было.
Другая жизнь
— Многое ли изменилось в жизни по сравнению с той, которую вы вели до болезни?
— До болезни я жила совершенно в другом ритме — должна была успеть в несколько мест одновременно, у меня были десятки звонков разом, мне нужно было за месяц сделать то, что за год не всегда сделаешь. Я писала эсэмэски за рулем, решала разом кучу дел, работала над большим проектом, вела занятия в актерских группах, организовывала показ, летала на фестивали в Техас и Нью-Йорк, параллельно было еще много всего, я возвращалась домой в час ночи и падала.
После того как мне поставили диагноз, мне пришлось расставить приоритеты и начать выбирать только то, что для меня по-настоящему важно и имеет смысл в будущем. Активности стало значительно меньше, но знаете, недавно я поняла, что эмоционально я сейчас чувствую себя гораздо более счастливым человеком, чем до болезни. Мне нравилась моя жизнь, но я как будто хотела успеть всё на свете, хваталась за всё подряд, и многое было совсем не обязательным. Оказалось, важно уметь выбирать и концентрироваться на самом главном и интересном.
— Какой у вас образ болезни? Как вы ее себе представляете?
— Я бы сказала, что это ураган, шторм в темноте, в море, в который ты попал и который тебя мотает из стороны в сторону. Что-то, что невозможно контролировать, а ты как-то пытаешься это усмирить. И в какой-то момент ты начинаешь понимать, как надо лавировать, как правильно поставить паруса, сначала догадываешься, а потом и видишь, в какой стороне земля, успокаиваешься и гребешь в нужном направлении.
— Лечащий врач для вас сегодня — это друг, товарищ и брат на определенный период времени или партнер, участник процесса?
— В первую очередь это эксперт, с которым мы находимся в одном проекте, в одной команде выздоровления. Я вкладываюсь ресурсами, он — своими знаниями, и мы вместе идем к цели. Мы не разговариваем по душам, я вообще не из тех людей, которые будут вместе пить чай, чтобы сблизиться, мне больше нужно получить результат и ориентироваться на научный подход. Друг для меня — это тот, кто на меня похож, человек, который будет витать со мной в облаках, который будет придумывать со мной какие-то странные вещи в профессии, похожий по складу, характеру, менталитету. И я бы, наверно, не хотела, чтобы врач был таким (смеется). Все-таки это должен быть другой тип человека.
Своим врачам я благодарна, в том числе и за то, что я для них не просто объект профессионального интереса, а участник процесса, они мне рассказывают, что происходит и почему, какие есть варианты, стратегии, какие последствия возможны в том или ином случае. Сейчас, например, после полугода химиотерапии, анализы показывают, что еще есть остаточное свечение в ребре и ключице, мы стоим перед серьезной дилеммой — удалить часть ключицы для биопсии и новой более сильной химии или пройти курс лучевой терапии. У меня три эксперта, которым я доверяю и с которыми мы стараемся принять максимально разумное решение. Они дают мне информацию и рекомендации, но оставляют за мной возможность принимать решение и делать свой выбор.
— Болезнь — это испытание?
— Думаю, да. Но мне кажется, я знаю, почему и зачем это случилось со мной — это шанс стать сильнее, избавиться от своих страхов и, возможно, вдохновить других людей на то, чтобы они по-другому посмотрели на проблемы собственной жизни. Я очень надеюсь, что одни, наблюдая за мной и читая мои посты в Facebook, поймут, насколько счастливо они живут сами, а другие увидят, что можно и нужно не сдаваться, а идти дальше, с поправкой на обстоятельства. Я помню, как в самом начале пандемии мы переписывались со знакомым и он говорил, что это просто невозможно, чтобы нас всех заперли! Так вот теперь я понимаю, что в жизни возможно вообще всё, но этого не нужно бояться, к этому надо быть внутренне готовым.
— Как вы считаете, что вас держит?
— Любопытство. Серьезно. Болезнь — только часть моей жизни, но то, что не дает долго думать о ней, — это именно любопытство, желание всё исследовать, чему-то научиться, что-то узнать, прочитать гениальный рассказ или сценарий, послушать сильный монолог, увидеть выдающегося актера. Я настолько ухожу во всё это, что забываю о себе. Я помню, что потом мне надо ехать на химиотерапию, но сейчас, вот в эту минуту, я с головой в том, что мне по-настоящему важно и интересно. В какой-то момент я поняла, что именно это любопытство удерживает меня в состоянии радости и ожидания будущего.
