Перейти к основному содержанию
Реклама
Прямой эфир
Общество
Эксперты рассказали о самых частых жалобах жильцов в адрес управляющих компаний
Армия
Экипаж вертолета Ми-35М поразил подразделения ВСУ в зоне проведения спецоперации
Происшествия
Силы ПВО сбили пять беспилотников над Курской областью
Общество
Логопед рассказала о причинах задержки речи у детей
Наука и техника
Миниатюрные спутники помогут настроить «интернет вещей»
Спорт
Чимаев пропустит поединок с Уиттакером из-за госпитализации
Армия
Силы ПВО успешно отразили массовую атаку БПЛА в Ростовской области
Армия
Технологию Cortexil PRP начали использовать для лечения бойцов со сложными ранами
Мир
В Литве разрешили переносить захоронения советских воинов
Общество
Вильфанд рассказал о погоде на выходных в Москве
Здоровье
Врач указал на риск развития болезни Альцгеймера из-за плохой чистки зубов
Политика
Медведев заявил о желании стран избавиться от наследия колониальной системы
Общество
Синоптики спрогнозировали до +24 градуса и пасмурное небо в Москве 14 июня
Общество
Пожарные ликвидировали открытое горение в здании на севере Москвы
Мир
Трамп заявил о хороших отношениях с Путиным
Армия
В Донбассе ведутся разработки боевых беспилотных машин
Спорт
В Казани завершился первый день Игр БРИКС

Обсуждение по проблеме лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. Трансляция

0
Фото: ИЗВЕСТИЯ/Алексей Майшев
Озвучить текст
Выделить главное
вкл
выкл

Пресс-конференция по теме «Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями» стартовала в мультимедийном пресс-центре МИЦ «Известия». Организатор мероприятия — Всероссийское общество орфанных заболеваний.

Среди ее участников — председатель комитета Государственной думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, директор ФГБНУ Медико-генетического научного центра, д.м.н. Сергей Куцев, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова, зампред комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев.

Орфанные, или редкие заболевания являются одной из самых затратных статей в бюджетах регионального здравоохранения. С 2013 по 2017 год расходы на эти цели выросли в четыре раза — до 20 млрд рублей в 2018 году.

День редких заболеваний отмечают 28 февраля. Многие из них — следствие генетических изменений. Они могут проявиться как в детстве (30% детей не доживают до пяти лет), так и в зрелом возрасте. Термин «орфанные заболевания» начали использовать в 1983 году в США, уже тогда генетики обнаружили около 1600 заболеваний.

Прямой эфир