Обсуждение по проблеме лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. Трансляция

Пресс-конференция по теме «Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями» стартовала в мультимедийном пресс-центре МИЦ «Известия». Организатор мероприятия — Всероссийское общество орфанных заболеваний.

Среди ее участников — председатель комитета Государственной думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, директор ФГБНУ Медико-генетического научного центра, д.м.н. Сергей Куцев, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова, зампред комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев.

Орфанные, или редкие заболевания являются одной из самых затратных статей в бюджетах регионального здравоохранения. С 2013 по 2017 год расходы на эти цели выросли в четыре раза — до 20 млрд рублей в 2018 году.

День редких заболеваний отмечают 28 февраля. Многие из них — следствие генетических изменений. Они могут проявиться как в детстве (30% детей не доживают до пяти лет), так и в зрелом возрасте. Термин «орфанные заболевания» начали использовать в 1983 году в США, уже тогда генетики обнаружили около 1600 заболеваний.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Грипп под атакой: Россия планирует перейти на четырехвалентную вакцину

Она позволит защититься от непредсказуемо меняющихся штаммов вируса

Около 10 млрд рублей направят на развитие медицины в Липецкой области