Открытые двери: зачем менять систему ПНИ в России
В российских психоневрологических интернатах сегодня находятся около 160 тыс. человек. Жизнь для них расписана по минутам — от подъема и отбоя до времени приема пищи и самого меню. Вопреки заблуждениям, чаще всего туда попадают не опасные для общества, а, напротив, слабые и уязвимые люди: пациенты с ментальными нарушениями, люди с деменцией, потерявшие родных и близких. Почему систему управления интернатами необходимо реформировать, с какими проблемами сталкиваются подопечные и что есть из альтернатив — в материале «Известий».
Светлана вернулась в жизнь
История 36-летней Светланы похожа на множество других. Ее родителей лишили прав, еще когда она была ребенком. После этого она подростком попала в детский дом-интернат, где прожила до восемнадцати лет, а оттуда по умолчанию попала во взрослый ПНИ.
— Тогда я думала, что жизнь закончилась, — вспоминает собеседница «Известий». — В интернате все решали за тебя: когда вставать, что надеть, куда идти. Даже если ты мог многое делать сам, никому это было не нужно.
Помогает таким людям социальный проект Народного фронта «Регион заботы» и созданная при его поддержке «Служба защиты прав».
В 2022 году Светлана благодаря юристам службы вышла на сопровождаемое проживание, восстановила полную дееспособность, нашла работу. Сейчас она работает клинером и живет самостоятельно, но продолжает оставаться на связи с кураторами проекта тренировочного сопровождаемого проживания «Ступени». Светлана мечтает о собственной квартире, копит на отпуск в Турции и занимается самообразованием, например выучилась на сиделку.
— Мне нравится, что теперь я сама планирую день, сама себе готовлю, могу сходить в магазин, выбрать что купить. Это звучит просто, но раньше мне и мечтать о таком нельзя было, — рассказала Светлана.
Дом без расписания
Сопровождаемое проживание — альтернатива закрытому формату интернатов. В этом случае человек с инвалидностью живет в обычной квартире или доме, но получает необходимую поддержку.
Автор проекта «Регион заботы» и директор благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер в разговоре с «Известиями» рассказала, что принципиальная разница — в ответе на простой вопрос: «Для кого мы это делаем?».
— Сейчас вся система заточена под удобство персонала и системы. Режим, кормление, распорядок по часам — все для того, чтобы было проще управлять массой людей. Человек там — это получатель социальных услуг, объект. В доме сопровождаемого проживания все наоборот. Это жизнь, построенная вокруг человека, его желаний, его ритма. Хочешь чай, а не кофе? Хочешь выйти погулять днем, а не вечером? Хочешь сам выбрать, что сегодня надеть? В условиях сопровождаемого проживания это возможно, — поделилась Нюта Федермессер.
Директор АНО «Служба защиты прав» Екатерина Кантинова рассказала, что подопечных приходится долго возвращать к жизни после приемов пищи и прогулок по расписанию, однообразных рубашек и халатов, резиновых сланцев, дефолтных пледов на кроватях и полноценного мытья один раз в неделю.
— В российских интернатах нет как таковой поддержки человека — мы ее видим в некоторых учреждениях, но чаще всего в маленьких. В больших интернатах индивидуальную поддержку оказать невозможно даже при желании руководства и сотрудников учреждения — у персонала просто не хватает времени, — поделилась Кантинова с «Известиями».
При организации сопровождаемого проживания ориентация идет на конкретного человека, на его потребности, особенности и интересы, а сама программа не ориентирована на предоставление только койки — организовывается быт и возможность для человека решать собственные жизненные вопросы так же, как это делаем мы все, только при поддержке и направлении.
— Конечно, бывают учреждения, где у людей есть личные вещи, которые они сами себе приобретают на свой вкус, где организована дневная занятость, которая способствует реабилитации и интеграции в общество, где без ограничений приходят родственники, волонтеры и представители общественных организаций, однако на сегодняшний день в России таких открытых интернатов немного, — рассказала Кантинова.
Мама и волонтер
Один из таких открытых интернатов – это Борский ПНИ в Нижегородской области. Именно здесь впервые попробовала себя в роли волонтера Ирина, приняв участие в Дне открытых дверей. Тема психоневрологических интернатов ей небезразлична, поскольку она воспитывает дочь с особенностями развития, а интернаты часто ассоциируются с местом, о котором родители особенных детей слышат пугающие рассказы.
Когда Ирина пришла в интернат, она была удивлена, как открыто и спокойно все устроено. Сотрудники рассказывали о своих подопечных с теплотой, а сами жители интерната выглядели ухоженными и чисто одетыми — не напоминали замученных людей.
Поворотный момент для Ирины случился через полчаса. Она увидела девушку, которая училась в школе ее дочери. Ирина осознала, что ее дочь, а может и она сама, могут стать жителями психоневрологического интерната в любой момент, ведь жизнь непредсказуема.
— Общение с ребятами у меня не вызывает проблем с первого момента. Они восхищают меня своей открытостью, непосредственностью, добротой. От общения с ними я не устаю, наоборот, подзаряжаюсь, — отмечает Ирина.
Теперь, понимая, как организована жизнь в интернате, она чувствует, что внутреннее напряжение по поводу будущего своей дочери значительно уменьшилось.
Темные домыслы
Самый главный миф — что в ПНИ живут социально опасные люди, «психи», от которых нужно защищать общество, заявила Нюта Федермессер. По ее словам, на самом деле там находятся самые беззащитные, нуждающиеся в большем внимании и поддержке.
Главный стереотип в отношении сопровождаемого проживания, по ее мнению, — это «слишком дорого» или «опасно». Но когда человек, который годами считался полностью лишенным воли и способностей, в условиях сопровождаемого проживания начинает писать стихи или осваивать ремесло, — это и есть лучшее опровержение мифа.
— Это не траты, это инвестиции в человеческую жизнь, которые общество в любом случае оплачивает из своего кармана — в ПНИ мы платим за унижение, а в доме сопровождаемого проживания — за реализацию человеческих возможностей, за перспективу, — рассказала Федермессер.
В 2024 году «Служба защиты прав» запустила проект «Трудоустройство» для помощи людям с ментальными нарушениями в поиске работы, в ходе чего столкнулась со страхами работодателей, из-за которых те не готовы были принять таких сотрудников. Екатерина Кантинова объяснила, что в интернатах оказываются очень разные люди, но опасных среди них нет — те, кто могут навредить себе и окружающим, помещаются на лечение в психиатрические больницы.
Многие из тех, кто однажды оказался в системе, где жизнь расписана по минутам, а выбор сведен к минимуму, — люди с ментальными нарушениями, потерявшие близких, пожилые с деменцией, взрослые с тяжелой формой детского церебрального паралича, за которыми некому ухаживать. Кто-то жил с родителями, а после их смерти не смог жить сам, кто-то перешел из детских домов, как это часто случается.
— Они нуждаются в поддержке и сопровождении, а не постоянном надзоре. Всего в стране насчитывается около четырех миллионов жителей с ментальными нарушениями, и эти люди живут дома самостоятельно или с семьей и наблюдаются у врача-психиатра по месту жительства в поликлинике, а ведь интернат — это не больница. Очень странно, что ты живешь под одной крышей с врачом-психиатром, — рассказала Кантинова.
По ее словам, проживающие в интернатах часто хотят и могут жить «обычной жизнью», создавая семьи и работая. Стоит буквально один раз побывать там, чтобы увидеть, что у большинства проживающих там есть хобби: кто-то любит читать классику, кто-то увлекается шахматами, играет на пианино или вяжет, есть те, кто любит играть в футбол, и те, кто мечтает научиться петь или рисовать.
— К сожалению, во многих интернатах людей никто не спрашивает, чем они хотели бы заниматься. Часто это достаточно примитивные, детские занятия: простые рисунки, лепка из пластилина, несложные аппликации, и этого мало, — поделилась Кантинова.
Если в регионе есть проекты сопровождаемого проживания, небольшое количество людей всё же получает возможность покинуть замкнутые стены и после тренировочного этапа переходят на сопровождаемое проживание, а некоторые через определенное время и вовсе начинают жить без поддержки специалистов.
Право на самовыражение Александра
Александр из Борского психоневрологического интерната с детства мечтал стать художником. Он окончил художественную школу с отличием, но жизнь сложилась иначе: техническое училище, завод, годы привычной работы. Мужчина оказался в интернате, пережив серьезную болезнь и сложные жизненные обстоятельства.
Когда в интернате появились волонтеры «Службы заботы» и творческие мастерские, Александр снова взялся за кисти, шнуры и ткани. Он рисует, делает панно из нитей, пробует вышивку и макраме. Для него творчество — это способ чувствовать себя частью жизни, выражать себя и быть замеченным. Важно не только то, что он делает руками, но и то, что его труд видят и ценят. Его работы украшают комнаты отделения и выставляются на небольших благотворительных экспозициях.
Возможность заниматься любимым делом вернула в его дни смысл и спокойствие — ту самую внутреннюю устойчивость, которая приходит, когда человек может быть собой.
Переменные и параллельные
Екатерина Кантинова отмечает, что все стигмы и страхи в обществе формируются из-за недостаточной информированности — в интернете встречаются резонансные истории, в центре которых находится человек с ментальными нарушениями. При этом на улицах и в общественных местах не так часто можно встретить людей с особенностями и убедиться, что они не слишком отличаются от обычных граждан.
— Под такими новостями всегда комментарии из серии «А кто его или ее на улицу выпустил?» или «Таких нужно запереть в психушку». Многие родители боятся осуждения и косых взглядов и прячут своих детей, взрослые сами выбирают лишний раз не выходить из дома, а интернаты чаще всего находятся далеко от больших городов. Так строили еще в советское время, — рассказала Кантинова.
Проблема реформы современных психоневрологических интернатов в России комплексная, и подходить к ее решению нужно через совместные усилия государства и общественных организаций, которые работают с темой и имеют свою экспертизу, считает Кантинова. По ее словам, нужно дать проживающим возможность самостоятельно выбирать и распоряжаться своей жизнью, дать опору и поддержку персоналу интернатов, принять закон о распределенной опеке, чтобы опекуном недееспособных проживающих могли становится родные и близкие, и разукрупнить интернаты-тысячники.
Нюта Федермессер отметила, что начинать нужно с главного — с открытия дверей для волонтеров, благотворительных организаций и журналистов — и перестать делать из интернатов закрытые учреждения, потому что без этого готовность общества к принятию и интеграции людей с ментальными особенностями близка к нулю.
— Нам проще дать деньги на содержание интерната, чем увидеть такого человека своим соседом. Это тот самый случай, когда «с глаз долой — из сердца вон». Пока мы не начнем об этом громко говорить, пока не будем показывать этих людей не как объекты жалости, а как личности — с их историей, болью, радостями, — ничего не изменится, — подчеркнула Федермессер, добавив, что солнечный свет — лучший антисептик.
При этом и от интернатов нельзя избавиться, не развив «меню альтернатив» и не предложив людям выбирать самим, а значит, необходимо массово развивать сопровождаемое проживание. Наиболее эффективна та поддержка, которая не заканчивается в момент выхода за ворота интерната. Когда у человека появляется тот самый «свой» взрослый, которому можно позвонить не только тогда, когда сломался холодильник, но и когда просто одиноко или страшно, то это и есть настоящая интеграция.
— Менять нужно не только законы, но и сознание директоров, чиновников, сотрудников. Пока они видят в человеке «ПСУ» или проблему, а не личность, система не изменится. Это долгий путь, но его можно пройти, только начав, — поделилась Нюта Федермессер.
Чтобы рассказать людям об интернатах и их обитателях, «Регион заботы» создал художественно-документальный проект — «Выставку про ПНИ», которая откроется 9 декабря в Музее Москвы. На ней будут представлены работы фотохудожника Юрия Козырева и скульптурные объекты художника из Петергофского ПНИ Алексея Сахнова.
Принятие других
Ярослава обучается в Школе музейной медиации, организованной проектом «Выставка про ПНИ», чтобы стать медиатором на выставке и помогать людям осознавать важность ментального здоровья и реальные условия жизни в психоневрологических интернатах. Вдохновением для нее стала лекция Нюты Федермессер, где она увидела фотографии подопечных интернатов и услышала их истории.
До слез Ярославу потряс момент, когда Нюта рассказывала о человеке, который не мог ходить или сидеть без специального кресла, а его единственным «развлечением» было смотреть на одинокую фотографию, висящую на стене, и стирать краску с этой стены лбом.
Ярослава стала волонтером фонда «Второе дыхание», который организует творческие мастер-классы для людей с особенностями развития. Изначально Ярослава переживала, как правильно вести себя, изучала гайды и видео по общению с людьми с особенностями, но ее переживания развеяли сами участники мастер-класса, которые сразу начали здороваться с ней и протягивать руки.
— Я поняла, что значит, когда говорят, что особые люди могут дать особый взгляд. Они просто вошли в комнату с яркими и ясными улыбками и сразу начали здороваться, спрашивать мое имя. Мне с ними совсем не тревожно, потому что в них нет двуличия или скрытых намерений, они просто рады познакомиться, — рассказала Ярослава, отметив, что это один из важнейших навыков в жизни — принятие другого таким, какой он есть.
Она добавила, что это не требует особого склада личности или лет подготовки, что не нужно быть героем или святым, чтобы просто вместе с человеком собрать поделку, потому что вы сами получите удовольствие от этого процесса.
