РАС в первый класс: как учат детей с аутизмом
2 апреля во всем мире отмечают День распространения информации о проблеме аутизма. В России в систему образования включены 45 888 человек с расстройствами аутического спектра (РАС), свидетельствует мониторинг Федерального ресурсного центра (ФРЦ) по организации комплексного сопровождения детей с РАС МГППУ. Этот центр занимается дошкольным и начальным общим образованием детей с выявленным аутизмом, используя при этом самые современные методики, в том числе самостоятельно разработанные и научно апробированные; организация мониторит ситуацию по стране, а также консультирует коллег из других регионов. Как работают с детьми с аутизмом и какие проблемы есть в масштабах страны — в материале «Известий».
Особенное место
ФРЦ находится в двух зданиях — на улице Архитектора Власова и на улице Кашенкин Луг, где и побывал журналист «Известий». Для особенных детей — особенное место: здание на Кашенкином выделяется среди однотипных пятиэтажек своей необычной архитектурой — как будто сказочный домик. Его построили в 1999 году специально для работы с детьми с аутизмом.
В двух дошкольных группах кратковременного пребывания — самые маленькие дети, которые учатся в стенах этого учреждения.
Директор Федерального ресурсного центра Артур Хаустов
— Кто у нас Демьян? Кто Демьян? — показывает учитель-дефектолог Юлия Ерофеева ребенку его фотографию.
Демьян наконец обращает внимание на изображение, поднимает руку и получает заслуженную похвалу. Его сосед замечать фотографию не хочет, вертится — тьютору рядом с ним приходится постоянно возвращать внимание ребенка на учителя. Мальчишка явно удивлен — в классе толпятся какие-то взрослые, смотрят им в спины, мешают уроку.
Но директор Федерального ресурсного центра Артур Хаустов доволен.
— Я, честно говоря, впечатлен динамикой за полгода работы, — обращается он к педагогам, вышедшим к журналистам. — Ведь дети в наше дошкольное отделение приходят совершенно не готовые к групповой работе. По сути, это не группа, а отдельные, не обращающие внимания друг на друга ребята. А сейчас мы зашли целой толпой, но всё равно видим организованное занятие. Конечно, фронтальную инструкцию не все дети воспринимают и не сразу, к каждому приходится подходить с одним и тем же вопросом и прицельно задавать его, но прогресс очевиден.
Эти ребята из группы «посильнее». Они обучаются по специальной программе с сентября этого года. Мальчик, который отвлекался и крутился, оказывается, в этом коллективе новичок — он занимается всего две недели.
— Всех нужно усадить за парту, приучить смотреть на педагога, поднимать глазки, слушать, — говорит Юлия Ерофеева. — В самом начале группа — это дети, которые боятся зайти в класс, боятся оставить маму, боятся сходить в туалет. Теперь они ориентируются, слушают учителя, сейчас вот с интересом по образцу рисуют ежика.
Здесь для детей с аутизмом созданы все условия. С ребятами работают тьюторы, педагоги-психологи, при необходимости к сопровождению подключаются студенты. Есть бассейн, большая игровая комната, творческая мастерская, в которой мечтал бы оказаться любой ребенок. Детей в этой мастерской взрослые сопровождают только поначалу, занимаясь по принципу «рука в руке», но потом педагог старается работать самостоятельно. Поделки совершенно разные, например неожиданно стильный стимпанк или батик — роспись по ткани. Педагог творческой мастерской Татьяна Короткая просит угадать, чем сделаны красивые фактурные цветы. Оказывается, разрезом китайской капусты. Еще одно пространство для творчества — собственная мультстудия. К Новому году здесь ребята нарисовали «Новогоднюю историю» и сами ее озвучили.
«Социализация не должна быть дикой»
В ФРЦ учатся дети, которые в большинстве своем не могут пойти в обычную школу, — по крайней мере, сразу. Им нужен особый подход. После начальных классов кто-то идет в инклюзивную школу, кто-то — в коррекционную. Артур Хаустов замечает, что нельзя однозначно настаивать на том, что все должны учиться в обычных школах: условия обучения должны быть подобраны под потребности каждого ребенка, а организации инклюзивной среды необходимо уделять особое внимание — она ошибок не прощает.
Обучение детей с РАС в России ведут по адаптированным образовательным программам (АОП), их несколько: 8.1, 8.2, 8.3 и 8.4. Программы 8.1 и 8.2 рассчитаны на детей с высокофункциональным аутизмом, которые с большой долей вероятности смогут успешно учиться в общеобразовательной школе. Дети, обучающиеся по вариантам 8.3 и 8.4 АОП, часто получают знания в условиях специальных (коррекционных) школ. Однако современные отработанные модели инклюзивного образования позволяют включать в общеобразовательную среду даже детей с наиболее сложными нарушениями развития. Упор в их обучении делается на формировании жизненных компетенций, то есть навыков, необходимых в повседневности.
Критически важна правильная организация обучения детей с РАС на начальном этапе. К сожалению, далеко не везде есть такие же условия, как в ФРЦ. Чтобы попасть сюда, семьи встают в очередь, когда ребенку еще только 3–5 лет. В основном обучаются ребята из Москвы, но кто-то едет из Подмосковья, кто-то переезжает из других регионов.
В России, согласно мониторингу ФРЦ МГППУ, 38% детей с аутизмом посещают коррекционные классы, 34% обучаются на дому, 20% — в общеобразовательном инклюзивном классе и 8% — в рамках инклюзивной образовательной модели «ресурсный класс». Артур Хаустов отмечает, что больше всего беспокоит большое число детей, которые учатся на дому, так как они лишаются возможностей социализации. Увы, число таких детей, хоть и снизилось в 2022 году относительно 2021 года, всё же имеет тенденцию к росту: с 5138 в 2018-м до 9172 в 2022 году.
Если школьное образование детей с аутизмом развивается, то высшее получают только единицы: в 2018 году — восемь человек с диагнозом РАС, в 2022 году — 12 студентов, по официальным данным, предоставляемым регионами. Тех, кто получает среднее профессиональное образование, мало, но это число заметно растет: 244 в 2018 году и 455 в 2022-м. Наиболее тревожной ситуацией Артур Хаустов называет малое количество детей, охваченных ранней помощью: всего 980 в прошлом году. В ФРЦ это объясняют тем, что система ранней помощи в РФ только развивается.
Сейчас при поддержке ФРЦ МГППУ активно совершенствуется сеть региональных ресурсных центров во многих регионах России. Консультационно-методическое сопровождение ФРЦ получают 42 региона. Такие ресурсные центры являются координаторами на местном уровне и позволяют сразу направить ребенка с риском развития РАС по правильному пути. Созданы они могут быть на базе совершенно разных учреждений: от коррекционных школ до университетов.
Но большой проблемой является обеспеченность специалистами. ФРЦ особенно отмечает проблему с тьюторами, также настораживает уменьшение числа педагогов-психологов.
Исполнительный директор фонда «Контакт» Елена Багарадникова замечает: существенный рост аутизма обгоняет прирост количества необходимых специалистов.
— Несмотря на то что специалистов готовят и государственные, и негосударственные образовательные учреждения, и самые разные некоммерческие организации, дефицит квалифицированных кадров огромный, — сказала она «Известиям». — Социализация не должна быть дикая: недостаточно просто поместить ребенка в детский коллектив без поддержки, без создания необходимых специальных условий. Это травматично для всех. Но, к сожалению, часто так и происходит.
По ее словам, в отдельных регионах получают развитие необходимые образовательные модели для детей с аутизмом, но расширение круга ресурсных зон идет крайне медленно, говорит Багарадникова. А в других формах обучения дети с аутизмом не удерживаются, их вытесняют из образовательной среды и детского коллектива, добавила она. Это и приводит к тому, что родители оформляют либо обучение на дому, либо семейную форму обучения.
Коэффициенты помощи
Еще одна проблема школьного образования детей с РАС на региональном уровне — недостаточность финансирования с точки зрения обеспечения специальных условий обучения. Для муниципальных организаций оно подушевое, то есть деньги выделяются школе за каждого зачисленного ребенка. При этом для детей с ОВЗ регионы самостоятельно рассчитывают корректирующие коэффициенты финансирования. И далеко не все готовы вкладывать достаточные средства в обучение ребят с РАС.
— Есть небольшое число регионов, в которых утверждены достаточные и даже крупные корректирующие коэффициенты финансирования. Например, в Воронежской — 23, в Тюменской — 17, — говорит Артур Хаустов. — То есть при коэффициенте 23 на образование ребенка с РАС школе выделяется финансирование в 23-кратном размере по сравнению с универсальной для всех учащихся базовой частью. И это серьезные деньги, за счет которых можно уже обеспечить психологическое, тьюторское сопровождение, внедрение инновационных методик и другие условия. Если же этого не происходит, то школа имеет очень ограниченные ресурсы. И таких регионов много.
По его словам, такие школы стараются искать другие возможности финансирования, чтобы соблюсти нормативные требования. Например, включаются в совместные проекты с НКО с грантовыми средствами. Но закрыть таким образом потребности детей с РАС системно нельзя, подчеркивает Артур Хаустов.
Елена Багарадникова полагает, что система подушевого финансирования в существующем формате вообще сводит возможность помощи для детей с аутизмом на нет. Она отмечает, что общественники уже давно пытаются преодолеть эту ситуацию.
— За неисполнение обязательств по надлежащему финансированию образования детей с ОВЗ для региона никаких санкций не следует, — указала она. — Лишь ничтожное количество субъектов ввели к подушевому финансированию обоснованные коэффициенты.
Артур Хаустов замечает, что сейчас Минпросвещения работает над расчетом модельной методики, которая будет затем транслироваться в регионы. Каждому субъекту РФ будет рекомендовано использовать эту методику в своей работе, чтобы они увеличивали коэффициенты.
В Министерстве просвещения не ответили на запрос «Известий» о проблемах подушевого финансирования школ.
Долгий путь
Финансирование образования детей с ОВЗ — критично важная вещь. Своевременная и качественная помощь многим детям с аутизмом позволяет успешно обучаться и в значительной мере социализироваться, почти ничем не отличаясь от других. Выпускник ФРЦ Кирилл Шмелев сейчас — образованный, высокоинтеллектуальный человек, который рассуждает о советских фильмах, рекомендует всем посмотреть самую первую картину Леонида Гайдая — вовсе не комедийный «Долгий путь» — и заканчивает учебу на факультете музыкального искусства Московского педагогического государственного университета. Заметить какие-то специфические особенности в его поведении довольно сложно.
Воспоминания об учебе в ФРЦ у него самые приятные, Кирилл продолжает дружить с ребятами из своего класса начальной школы. После центра он попал в обычную школу и, вспоминая этот опыт, сокрушенно качает головой, описывая его лишь обтекаемыми фразами. Говорит: собирался из школы поступать в колледж музыкально-театрального искусства имени Галины Вишневской, но его не то что отговаривали, а прямо убеждали: «Да куда тебе, ты не поступишь».
— А я доказал всем, что поступлю, и поступил! — с гордостью говорит Кирилл.
Руководитель направления социокультурной интеграции ФРЦ Евгения Хилькевич замечает: для нас Кирилл — нечто совершенно необыкновенное. Он поет, играет на фортепиано, живет полной жизнью. Но вообще-то в России пока очень сложно талантливому человеку с РАС куда-то пробиться. Елена Багарадникова констатирует: люди с ментальными нарушениями по-прежнему остаются одной из самых стигматизированных групп.
— Стигматизация очень выражена, начиная примерно с момента поступления ребенка в школу, и дальше усугубляется, — говорит она. — Это при том, что за последние 15 лет поменялось очень многое: появились возможности для ранней диагностики аутизма и выявления группы риска, в нашу страну пришли и получили широкое распространение самые передовые, научно доказанные методы помощи и поддержки как самих людей с аутизмом, так и их семей, появилось множество проектов как некоммерческих организаций, так и государственных, и даже совместных.
Президент благотворительного фонда «Я особенный» Александрина Хаитова, напротив, считает, что проблема стигматизации не является сейчас такой острой.
Директор Федерального ресурсного центра Артур Хаустов в центре
— Когда моя дочка с аутизмом была маленькой, я видела недоуменное отношение окружающих к ее поведению, — рассказывает она. — Приходилось собираться с духом, чтобы куда-то с ней пойти, было понимание, что многим людям придется объяснять происходящее. Про аутизм знали мало. Нас жалели. За это время изменилось многое, сейчас я могу спокойно выходить со своими детьми на улицу.
По ее словам, люди стали более информированы и чаще относятся к таким детям с пониманием. Она считает это результатом работы общественных организаций и органов власти. Однако, продолжает Александра Хаитова, поддержка людям с аутизмом до сих пор «очень фрагментарна» и недоступна подавляющему числу детей и людей с аутизмом.
— В обществе уже сложилось понимание о размерах этой проблемы, о том, что этим людям можно помочь, но до сих пор ничего системно не делается, — отметила собеседница. — Мы теряем 1% нашего населения, которое можно вернуть в общество. Зарубежные исследования говорят о том, что при своевременной и достаточной помощи можно вернуть 60% всех детей с аутизмом в нормальную жизнь. Сейчас же эти ребята рискуют уйти в тяжелую инвалидность, дезадаптацию.
Александрина Хаитова полагает, что России «очень нужна государственная федеральная программа», которая поможет финансировать необходимые виды помощи для ребенка и затем для взрослого человека.
