Передышка для родителя: кто помогает семьям с тяжелобольными детьми
Родители детей с тяжелой инвалидностью — в том числе те, чьи дети достигли совершеннолетнего возраста, но являются недееспособными, — выполняют основную работу по уходу за ними. В результате такие семьи зачастую оказываются изолированы от внешнего мира, а матери, которые, как правило, берут на себя львиную часть забот, лишаются возможности отдохнуть или просто заняться собственными делами. Из-за тяжести состояния ребенка нанять подходящего помощника не всегда получается даже за деньги. «Известия» поговорили с теми, кто оказывает помощь таким семьям, предоставляя нянь на некоммерческой основе, о том, для чего это необходимо, что должны уметь подходящие сотрудники и какая подготовка им нужна.
За маму, папу, за сиделку и за медсестру
В екатеринбургском фонде «Живи, малыш» действует проект, в рамках которого семьи детей с тяжелой инвалидностью могут воспользоваться услугами бесплатной няни. Она придет к ним домой и останется с ребенком на несколько часов, чтобы дать родителям возможность заняться собой или своими делами.
Еще несколько лет назад аналогичные проекты запустили московские фонды «Дом с маяком» и «Вера», пермский фонд помощи тяжелобольным детям «Дедморозим» и ряд других. Однако по всей стране таких организаций по-прежнему немного.
— Эти фонды были готовы рассказать о своем опыте и помочь, например, в подготовке и обучении нянь, однако в целом такие проекты сегодня реализует не очень много фондов, — рассказали «Известиям» в Екатеринбурге.
Забота о детях с тяжелыми заболеваниями занимает у родителей 24 часа в сутки семь дней в неделю, пояснили «Известиям» в пермском фонде «Дедморозим», который реализует аналогичный проект уже несколько лет.
— Большую часть дня они выступают не только за маму и папу, но и за сиделку, и медсестру — выполняют медицинские манипуляции, кормят через специальные трубки, купают, следят за дыханием. Благодаря поддержке пермяков и няням «Дедморозим» у родителей есть возможность отдохнуть и отвлечься от круглосуточного ухода за детьми — например, заняться своим здоровьем, встретиться с друзьями или поехать в отпуск, — отметили там.
Если ребенок требует особого ухода, то семья или, по крайней мере, один из родителей — чаще всего, это его мать, — оказывается фактически изолирована вместе с ним. Это в том числе приводит к сильному выгоранию со стороны родителей, на которых лежит вся ответственность по уходу, причем не только в детстве, но и по достижении ребенком совершеннолетия.
При этом даже если у семьи будет возможность самостоятельно оплатить услуги няни, найти ее может быть очень сложно, обращают внимание представители благотворительного сектора.
— Особенность таких детей в том, что они нуждаются в дополнительном уходе. Есть детки с гастромомами, с трахеостомами, со всевозможными трубками. Детки сложные. Не все готовы к такой работе, мы знаем семьи, которые годами не могли найти няню, хотя готовы были заплатить, — рассказали в фонде «Живи, малыш».
В поисках няни
Для самого проекта поиск нянь также оказался наиболее длительной задачей. Проект был задуман еще летом 2020 года, однако реализовать его удалось только в феврале 2021 года из-за того, что долгое время не удавалось найти подходящего сотрудника.
Первой няней фонда в итоге стала женщина, которая сама до этого потеряла ребенка с ДЦП и по опыту ухода за ним отдавала себе отчет в возможных сложностях, с которыми могла столкнуться на такой работе.
— Она в этот момент работала в частной компании. Нам ее посоветовали, мы встретились, поняли, что мы друг другу подходим, ей понравились наши условия, и она стала нашей первой няней, — говорят в фонде.
После того, как проект заработал и о нем стали рассказывать в новостях, люди стали предлагать свои услуги сами. Так появилась вторая няня — тоже мама ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Она воспитывает ребенка с расстройством аутистического спектра (РАС).
К осени 2021-го две няни фонда помогали с уходом почти сорока семьям, обратившимся за помощью. Среди них есть те, кто обращается периодически, в зависимости от ситуации, и постоянные — те, за кем закреплены определенные дни. Это, как правило, семьи с детьми с тяжелой инвалидностью, с которыми не решается оставаться большинство других нянь. Их регулярно посещает первая няня фонда, Надежда.
Других аналогичных проектов в городе нет — в хосписе Екатеринбурга действует проект «Социальная передышка», однако туда можно привести ребенка, чтобы оставить его на день. Выездные услуги нянь там не предоставляют.
«Любовь и желание заботиться о детях»
Программ профессиональной переподготовки для людей, которые хотели бы получить необходимые навыки для такой работы, сегодня нет. Подготовкой нянь, которые смогут обеспечивать уход тяжелобольным детям и будут готовы к трудностям, с которыми могут сталкиваться в процессе, занимаются, чаще всего, фонды.
Так, служба заботы «Дедморозим» появилась в Перми в 2017 году. С тех пор количество детей, которые находятся на сопровождении ее нянь, увеличилось с 10 в первый год существования до 83 в 2021 году.
В первую очередь, на работу приглашают специалистов с медицинским или педагогическим образованием. Однако, как показывает опыт, при желании учиться и заботиться о детях нянями могут стать и люди без профильного образования, отмечают в фонде.
— Главные качества, которыми должна обладать няня, — любовь и желание заботиться о детях. Важно, чтобы няня была готова к работе с тяжелобольными детьми, не боялась их, — рассказали в фонде «Дедморозим».
Сначала с потенциальными сотрудниками общаются по телефону, затем приглашают на личную встречу, в ходе которой просят предложить свои варианты действий в реальных ситуациях, с которыми сталкивались специалисты службы заботы. Это позволяет оценить навыки, знания и умение находить решения в разных ситуациях.
Перед началом работы все няни в любом случае проходят обучение — его проводят специалисты по паллиативной помощи службы качества жизни фонда «Дедморозим». В том числе медицинские сестры, игровые терапевты, специалисты по ЛФК, психологи.
В процессе няни не только получают знания по уходу за тяжелобольными детьми, но и отрабатывают практические навыки на симуляционных манекенах.
При этом поиск нянь действительно «не всегда протекает» легко, отмечают в фонде «Дедморозим».
— Бывает, что соискатели не до конца понимают, с какими детьми им предстоит работать и что будет входить в их обязанности, поэтому в ходе личного общения меняют свое решение, — рассказывают там.
Работа службы помощи реализуется за счет частных пожертвований, которые идут на организационные расходы, обучение и выплату зарплаты нянь. Часть расходов компенсируют также министерство социального развития края и фонд президентских грантов.
В режиме пилотирования
На государственном уровне до последнего времени такая поддержка семьям людей с тяжелой инвалидностью не оказывалась. Однако с 2018 года Минтруд начал работу над пилотным проектом по развитию системы долговременного ухода — если система заработает, такие семьи, а также семьи пожилых людей, нуждающихся в постоянном уходе, смогут рассчитывать на участие помощников по уходу, работу которых будет оплачивать государство.
— Система долговременного ухода рассчитана прежде всего на детей с тяжелой инвалидностью. Потому что там главный помощник семьи — это сиделка, — объясняет председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко. — Суть в том, что проводится так называемая типизация, определяется тяжесть состояния человека. И дальше в зависимости от состояния ему назначается сиделка от четырех до 28 часов в неделю.
Cистема долговременного ухода (СДУ) ориентирована на граждан пожилого возраста и инвалидов, которые полностью или частично утратили способность к самообслуживанию, на данный момент в пилотном режиме она реализуется в 24 регионах, рассказали «Известиям» в Минтруде.
— В пилотных регионах действует порядок определения нуждаемости в долговременном уходе, с учетом возможностей охвата пилотного проекта в субъектах предоставляются услуги в рамках системы долговременного ухода гражданам, признанным в установленном порядке нуждающимися в долговременном уходе, — уточнили в пресс-службе ведомства.
Социальные работники и сиделки (помощники по уходу) предоставляют услуги по уходу на дому гражданам пожилого возраста и инвалидам ежедневно или несколько раз в неделю, в зависимости от их индивидуальной потребности и независимо от наличия у них родственников.
Пилотирование программы осуществляется за счет федерального бюджета и средств субъектов. В федеральном бюджете на 2021 год на эти цели предусмотрено 1,86 млрд рублей. «В ходе пилотирования в субъектах РФ отрабатываются подходы и механизмы, на основе которых система долговременного ухода будет законодательно закреплена», — уточнили в ведомстве.
Это может стать хорошим, важным подспорьем для того, чтобы родители получили возможность отдохнуть. Однако пока система в пилотном режиме действует только в пилотных регионах, при этом в большинстве из них речь на данном этапе идет, прежде всего, о пожилых людях, говорит Елена Клочко.
— А родители детей с тяжелой инвалидностью очень рассчитывают, что до нас тоже дойдет очередь. Например, в Ульяновске уже взяли детей в эту программу. Остальные регионы пока пишут 65+. Но нам [родителям несовершеннолетних и взрослых детей с инвалидностью] это тоже нужно, — отмечает собеседница издания.
