«Проще предотвратить»: какая помощь нужна семьям детей-инвалидов
В Госдуме этой осенью планируют рассмотреть подготовленный Советом Федерации законопроект о бесплатной госпитализации для родителей детей-инвалидов. Ранее о необходимости предусмотреть такую возможность говорили общественники. Кроме того, в России могут ввести дополнительный отпуск или больничный для родителя, который сопровождает ребенка на лечение или реабилитацию. Подробнее об этом и о том, какие еще меры необходимы для того, чтобы облегчить жизнь семей, воспитывающих инвалидов детства, — в материале «Известий».
По одному статусу
Законопроект, предполагающий бесплатное размещение родителей детей-инвалидов в больнице в случае госпитализации ребенка, Совет Федерации внес в Госдуму этой осенью.
— Сейчас бесплатное пребывание в стационаре предусмотрено только для родителей с детьми до четырех лет, а если ребенок старше, то его родным разрешена совместная госпитализация лишь при наличии у ребенка особых медицинских показаний. Мы считаем, что когда речь идет о госпитализации ребенка-инвалида, то уже сам этот статус предполагает наличие особых прав — в частности, нахождение рядом близкого человека, не вдаваясь в подробности диагноза, — отметила первый зампред комитета Совета Федерации по конституционному законодательству и госстроительству Ирина Рукавишникова.
Если ребенок старше четырех лет, сейчас бесплатная совместная госпитализация с родителем может проводиться только по медицинским показаниям, четкий перечень которых сформирован не был. В этих условиях решение остается на усмотрение медицинского учреждения, которое часто отвечает отказом.
Если поправки будут приняты, инвалидности ребенка будет достаточно для бесплатной совместной госпитализации с родителем вне зависимости от медицинских показаний.
— Если несовершеннолетний имеет инвалидность, то не надо изобретать еще какие-то особые медицинские показатели. Родные и близкие ребенка-инвалида должны иметь возможность быть рядом с ним в больнице, ухаживать за ним, заботиться о нем и не платить за это, — ранее отметил первый заместитель председателя Совета Федерации Андрей Турчак.
О необходимости законодательно закрепить эту возможность, в том числе, и для детей старшего возраста, общественники говорили больше года. Повлияла на это в том числе и пандемия, в условиях которой правила допуска родителей в медицинские учреждения ужесточились.
Решение о разработке поправок было принято после встречи с руководством Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, которая состоялась в августе.
В порядке общей очереди
В первую очередь такая необходимость связана с меньшими по сравнению с нормотипичными детьми способностями к самообслуживанию и, соответственно, более серьезной потребностью во внешней помощи, которую не всегда готовы оказать специалисты медучреждения, рассказала «Известиям» председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Елена Клочко.
— Мы весь прошлый год занимались инцидентами по допуску в больницы, в реанимации. В том числе это касалось и детей с паллиативным статусом. Поэтому мы просто счастливы, что нас услышали. Действительно, ребенок с инвалидностью вне зависимости от возраста в большей степени нуждается в родителе, чем нормотипичный, — отметила она.
В случае, когда речь идет о детях с паллиативным статусом, присутствие матери рядом напрямую влияет на состояние здоровья ребенка, отметила она.
В общей сложности, по подсчетам Совета Федерации, законопроект может коснуться 700 тыс. детей-инвалидов и их семей.
Кроме того, в Совете Федерации планируют рассмотреть возможность предоставления родителям таких детей дополнительного отпуска или больничного для сопровождения ребенка на лечение, в санаторий или на реабилитацию.
— Проблема связана с тем, что санаторно-курортное лечение или выездная реабилитация для детей занимает долгий период времени. Это 21 день, в то время как для взрослых он составляет 18 дней. И, несмотря на то что в путевке указываются ребенок и сопровождающий, если родитель работающий, ему, конечно, нужно согласовать этот вопрос с работодателем, — говорит Елена Клочко.
Сейчас по закону «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» родителям детей-инвалидов в том числе положен дополнительный двухнедельный отпуск, однако только в случае, если он был согласован с работодателем и включен в трудовой договор. Добиться этого удается не всегда.
Кроме того, в этом случае работающий родитель также имеет право на четыре дополнительных дня в месяц, но суммировать их, для того чтобы использовать, например, для поездки на лечение или реабилитацию, нельзя.
По закону родители ребенка-инвалида могут не работать и получать пособие для лиц, осуществляющих уход за инвалидами (ЛОУ), а могут работать. Но в этом случае по действующим правилам они не смогут оформить больничный, для того чтобы сопровождать ребенка при поездке на реабилитацию, рассказала «Известиям» председатель Общественного совета родителей, воспитывающих детей-инвалидов, и молодых инвалидов при департаменте социальной защиты населения города Москвы Татьяна Усенко.
Происходит это, по ее словам, из-за того что поездка ребенка на реабилитацию не рассматривается как острое ухудшение состояния.
— А родитель едет туда не отдыхать — он едет сопровождать ребенка, который будет проходить реабилитацию. Да, может быть, у него есть отпускные дни, но они рассчитаны, например, на лето — на то, чтобы всей семьей поехать отдохнуть, — обращает внимание собеседница издания.
При этом сам работодатель может быть не против ухода родителя на больничный. Но в поликлинике их работающим родителям не оформляют из-за позиции Фонда социального страхования (ФСС) — как следует из разъяснений ведомства, полученных родителями (ознакомились «Известия»), такая возможность не заложена в приказе Минздрава № 925, регулирующем выдачу листков нетрудоспособности. А документ, с помощью которого ранее регулировались эти вопросы, попал под действие регуляторной гильотины, говорит Татьяна Усенко.
— Получается, что родитель, который работает сам и платит налоги, становится заложником формулировок, — рассуждает собеседница издания.
По ее словам, в Общественном совете и ранее пытались привлечь внимание к проблеме — в том числе обращались в Госдуму в 2017 году (письмо есть в распоряжении издания) и к детскому омбудсмену Анне Кузнецовой, однако до сих пор добиться ее решения не удавалось.
«Времени на согласование нет»
Усугубляется ситуация тем, что дети с инвалидностью стоят на получение путевки на санаторно-курортное лечение вместе в общей очереди со взрослыми, получившими инвалидность, например, в результате травмы.
Поскольку реабилитационный потенциал детей выше, чем у взрослых, поездки необходимы чаще и такие очереди было бы логичнее разделить, отмечает Елена Клочко. Однако пока сделано это только в Москве. В остальных случаях срок ожидания может составлять несколько лет.
— Представьте, что вы ждали три или четыре года и вам звонят из собеса и спрашивают, готовы ли вы поехать в такие-то, например, сроки. Ответ нужно дать, как правило, сразу, иногда — в течение трех дней. Времени на согласование с работодателем, который, конечно, тут может иметь собственное мнение, у родителя в этих условиях нет, — говорит эксперт.
В такой ситуации, обращает внимание она, более эффективным механизмом могло бы стать оформление больничного на этот срок.
Пока речь идет только о сопровождении несовершеннолетних детей, однако рано или поздно встанет вопрос об аналогичных мерах и в отношении взрослых инвалидов детства, которые нуждаются в сопровождении.
— Жизнь не заканчивается в 18 лет, и есть особые категории, которые требуют обязательного сопровождения. Нужно отметить, что среди них есть невербальные люди, люди с тяжелыми множественными нарушениями или с ментальными нарушениями. Сложно представить себе, что в больницах все представляют себе, как общаться или ухаживать за такими людьми, — обращает внимание Елена Клочко.
В том числе в некоторых случаях, не зная, что с ними делать, таких пациентов в больнице просто привязывали к кровати: «Предотвратить такие случаи проще, чем допустить и потом заниматься их последствиями», — говорит собеседница издания.
