Вдали от дома: зачем для онкобольных детей просят построить гостиницу
Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась к мэру Москвы с просьбой предоставить участок земли под строительство гостиницы для детей, которые борются с онкологическими заболеваниями, или подобрать подходящее здание. Об отдельном помещении попросил фонд «Спаси жизнь», который арендует квартиры для своих подопечных и не раз сталкивался с непониманием со стороны соседей по подъезду. Какой будет будущая гостиница и что стоит за арендой «амбулаторных квартир» сейчас — читайте в материале «Известий».
Пещерные люди
В сентябре председатель благотворительного фонда помощи детям и их семьям «Спаси жизнь» Юлия Ромейко написала на своей страничке в Facebook о конфликте с недовольными соседями, которые грозят выселением жителям «Доброго дома» (специально арендованной квартиры для маленьких пациентов и их родных).
«Просто житья не дают нашим подопечным! То начинают дотошно расспрашивать, какие у них сопутствующие заболевания (да никаких! Наших детей от любых заболеваний берегут пуще зеницы ока, и не они опасны для окружающих, а наоборот!), то приведут представителя управляющей компании, который непонятно на каком основании требует, чтобы дети и их родители не перемещались по подъезду после 19 часов! — писала председатель благотворительного фонда. — Требуют документы, московскую прописку, грозят участковым!»
К ситуации тогда подключились детский омбудсмен, прокуратура и Следственный комитет РФ по Москве — поговорили с соседями, объяснили. Многие жильцы после этого, как писала Юлия, заходили знакомиться, извинялись, приносили игрушки, книги, продукты, но проблема по-прежнему остается острой. Вспомнить хотя бы скандал в декабре 2018 года, когда жители дома в Коньково объявили сбор подписей за выселение семей с онкобольными детьми — боялись заразиться...
— Жилье — это первая проблема, с которой сталкиваются родители наших детей, — говорит «Известиям» Юлия Ромейко. — Многие бы хотели лечиться дома, но нет возможности, нет оборудования, детских онкологов, детского отделения. Во многих регионах не делают лучевую терапию, МРТ, КТ… Конечно, детям и мамам в Москве тяжело. Бывает, приехали из деревни в Чувашии, но они даже, бедные, машинкой стиральной пользоваться не умеют, подходить боятся!
Сейчас «Спаси жизнь» снимает шесть квартир в Москве и две им предоставляют бесплатно. В 2018 году в них в разное время проживали около 600 семей. Одни приезжают, другие уезжают — жилье не пустует ни дня.
— Иногда приходится раскладушки доставать, надувные матрасы, потому что все просятся, — говорит Юлия. — Буквально на днях звонили: надо пожить четыре дня, а идти некуда. Мама говорит: «Мне тогда придется с ребенком в аэропорту сидеть». Некоторые действительно сидят на вокзалах. Сколько раз было! Звонят: дождь, сидят на лавочке, идти некуда, и денег нет квартиру снимать.
Но даже поиски съемной квартиры благотворительным фондам даются нелегко.
— У нас не было случаев, чтобы нас выгоняли или кто-то против нас выступал, но сами поиски такой квартиры всегда были сложными: когда мы говорили людям, что здесь будут жить семьи с больными детьми, то очень часто на этом этапе общение заканчивалось, — говорит «Известиям» директор благотворительного фонда помощи детям с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Жизнь» Карина Михайлова. — Люди, как правило, понимают, что рак не заразен, но история с онкобольными детьми их пугает.
И если удается снять квартиру, то каждая обходится в 70–90 тыс. рублей (плюс коммуналка), поскольку квартиры трехкомнатные, в хорошем состоянии (детям нужна чистота и порядок) и в шаговой доступности от клиник. А еще нужен грузовой лифт.
— Год назад наших детей не пускали в лифт. Консьержка говорила: «Жильцы жалуются, поднимайтесь по лестнице!» Да, они жили на втором этаже, но настолько люди не понимали, что у детей нет сил подняться по ступенькам, а не потому, что им лень, — Юлия, в свою очередь, не понимает подобных претензий. — Мы платим коммунальные услуги, почему мы не можем пользоваться лифтом? Когда показатели низкие, дети даже до больницы не могут дойти пешком, им тяжело.
Дом, милый дом
Председатель комиссии Общественной палаты России по поддержке семьи, материнства и детства Диана Гурцкая рассказала в беседе с «Известиями», что считает важной инициативу создания социальных гостиниц, но сомневается, что подобные проекты можно осилить только за счет государственного бюджета.
— В данной сфере очень важно государственно-частное партнерство, — отмечает Диана Гурцкая. — Уже не один год Благотворительный фонд Рональда Макдональда предлагает за собственный счет построить такую гостиницу в Москве и взять на себя все расходы по содержанию. Аналогичный успешный проект реализован в Казани, но в Москве это не удается сделать из-за сложностей юридического характера.
Со сложностями и бюрократическими проволочками, говорит Юлия Ромейко, уже приходилось сталкиваться. Вопрос об отдельном жилье для тяжелобольных детей она поднимает не первый год («Департамент имущества столько цокольных этажей сдает! Отдайте нам помещение в аренду»). К слову, землю под строительство гостиницы выделяли, но всё заканчивалось отписками.
— Одной рукой дают, другой забирают. Уже давали землю. Я пишу, что согласна, а мне отвечают: «Ждите постановку на кадастровый учет». — «А сколько это по времени занимает?» — «4–4,5 месяца». А потом года идут, и снова отписки, отписки…
Между тем архитектурный проект будущей гостиницы уже готов. Два этажа, без ограничений в работе, уютная атмосфера и обстановка. Это должен быть настоящий дом, потому что нередко детям приходится оставаться на лечении в столице на 3–4 года. И важное условие — жилье должно располагаться недалеко от больницы.
— Если не дай бог что-то случится, есть два часа, чтобы доехать до больницы. Был случай, когда у ребенка произошел перепад температуры: было 35, а потом резко 41. Мы ребенка в одеяло, десять минут — и уже в больнице. Представляете, если мы будем далеко? Бывает, кровь переливают, и дети возвращаются поздно. Или анализы сдали, доктор их отпустил, а потом звонит: «Срочно пересдать, у вас плохие анализы!» И надо возвращаться в больницу. Дети не могут ездить в метро, в автобусах, если передвигаемся, то только на такси, — объясняет Юлия Ромейко.
С тех пор как в СМИ появилась информация об обращении детского омбудсмена к столичным властям, к председателю фонда обратились два мецената — готовы взять на себя расходы по строительству.
Особые номера
В регионах тоже пытаются решить проблему как могут. Например, в 2015 году в Хабаровске поступили так: в поисках временного жилья местная епархия вместе с волонтерским движением обратились к владельцам гостиниц. Один из бизнесменов пошел навстречу.
— Он владеет сетью гостиниц, автобусов, и выделил нам несколько номеров в ближайшей от детской больницы гостинице, — рассказывает «Известиям» руководитель отдела по церковной благотворительности и социальному служению Хабаровской епархии РПЦ иерей Николай Ворожбит. — Родители через больницу выходят на нашего координатора, который помогает с размещением. Дети живут и питаются в гостинице бесплатно и каждый день ездят на лечение.
В распоряжении онкобольных 3–4 номера, каждый из которых рассчитан на четырех человек. Больше номеров, уточняют, пока не требуется.
— Ограничений по времени нахождения нет, — поясняет иерей Николай Ворожбит. — Сначала искали места для онкологических больных, но сейчас предлагаем для всех, места есть. Вот недавно мамочка-одиночка с малышом обратилась в перинатальный центр: ребенка будут оперировать, но матери нельзя пребывать в больнице, но ей же нужно где-то жить. Тоже временно разместили в гостинице, пока не разрешат доступ к ребенку.
Юлия Ромейко рассказывает, что нередко за помощью обращаются сами больницы — просят найти жилье для пациентов в Саратове, Новосибирске, Красноярске, на Камчатке. Из Хабаровска тоже звонят.
— Дети с гематологией не могут жить в обычной гостинице, потому что у них определенное питание, а самим его приготовить там нельзя, — объясняет Юлия Ромейко. — Мне кажется, что онкология — это такая болячка, которая заходит в дом ко многим. Пусть через поколение, но мы все с этим сталкивались. Просто не все люди понимают, как проходит лечение. Даже родственники пациентов думают, что дети просто лежат в больнице: откапались, а потом делают что хотят. Они не видят все те круги ада, через которые проходят мамы. Я понимаю, что надо медицину в регионах развивать, но здесь и сейчас есть проблема с жильем, которую надо решить.
