Дети в России бесплатно получат самое дорогое в мире лекарство
Самый дорогой препарат в мире «Золгенсма» для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), который официально появился в России, дети получают его бесплатно. Об этом рассказали «Известиям» в пресс-службе компании DSM Group, исследующей фармрынок, в четверг, 7 июля.
«Закупается в госпитальном сегменте через Фонд поддержки детей «Круг Добра». Аналогов нет в настоящее время. Пациенты получают бесплатно лечение», — рассказали в пресс-службе.
Там добавили, что СМА — редкое генетическое заболевание, его нужно диагностировать в раннем возрасте и сразу назначить лечение.
«Золгенсма» закупается индивидуально каждому пациенту по решению врачебной комиссии. Также есть и другие препараты, например «Спинраза». Как писали «Известия», есть и третий препарат — «Рисдиплам». Для лечения взрослых используются только последние два лекарства. Финансирование их лечения возложено на регионы, но некоторым больным приходится судиться за право на лекарства.
Ранее в четверг в Центре развития перспективных технологий (ЦРПТ) заявили ТАСС, что «Золгенсма» появился в России. Первые упаковки уже промаркировали, они поступили в гражданский оборот.
Три упаковки уже использовали московская Морозовская детская больница и Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей.
Одна инъекция «Золгенсмы» стоит от $2,1 млн до $2,5 млн. Препарат выпускает швейцарская компания Novartis. Для лечения ребенка достаточно одного укола.
Спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов.
В середине декабря прошлого года Минздрав РФ зарегистрировал «Золгенсму».
В августе фонд «Круг добра» сообщил «Известиям» о заключении договоров на поставку в РФ «Золгенсмы» и «Карзибы», которые нужны детям с орфанными заболеваниями.
«Круг добра» создан в январе 2021 года указом президента России Владимира Путина. В марте того же года первые лекарства в рамках фонда доставили детям с СМА.