«Круг добра» заключил договоры на поставку лекарств для детей с орфанными заболеваниями

Российский фонд «Круг добра» заключил договоры на поставку в Россию незарегистрированных на территории страны дорогостоящих лекарственных препаратов Золгенсма и Карзиба, которые необходимы детям с орфанными заболеваниями. Об этом в среду, 4 августа, сообщила «Известиям» пресс-служба фонда.

Время не залечит: 84% врачей признали проблемы с препаратами для орфанных пациентов

Насколько это соотносится с оценками самих россиян с редкими заболеваниями

При этом в фонде не стали называть сумму сделки, так как данная информация по условиям договора не подлежит разглашению. В то же время уточняется, что фонд получил от фармкомпании Novartis «огромную скидку».

«Объем поставок полностью соответствует потребностям, которые формируют регионы и присылают нам. Первые шесть детей, страдающих спинально-мышечной атрофией (СМА), уже отобраны, препарат Золгенсма они получат уже в августе», — рассказала пресс-секретарь фонда Анна Кудря.

Фонд «Круг добра» начал прием заявок на незарегистрированный в РФ препарат Золгенсма для детей с СМА в конце июня. Отмечалось, что препаратом обеспечат детей в возрасте до двух лет, у которых есть показания по решению врачебных консилиумов.

На тот момент фонд уже предоставил лекарства 1083 детям с тяжелыми заболеваниями, включая детей с СМА.

Также «Круг добра» утвердил решение о закупках лекарств для детей с угрожающими жизни и хроническими заболеваниями на I квартал 2022 года.

«Круг добра» был создан в январе указом президента РФ Владимира Путина. 19 марта первые лекарства в рамках фонда были доставлены детям с СМА.