Дороже жизни: 69% орфанных больных жалуются на проблемы с лекарствами
Большинство пациентов с редкими заболеваниями сообщили о сложностях с лекарственным обеспечением: 69% не получают препараты или получают их с перебоями. Об этом говорится в исследовании межотраслевого объединения «Фармпробег» совместно с центрами помощи людям с орфанными заболеваниями (результаты есть в распоряжении «Известий»). Кроме того, треть респондентов крайне плохо оценила качество организации медицинской помощи. Среди основных проблем — отсутствие узких специалистов, сложный процесс сбора документов на госпитализацию и плохая оснащенность стационара. Проблему лекарственного обеспечения признали и в Совфеде, отметив, что финансирование должно быть увеличено.
Остается желать лучшего
В исследовании приняли участие 812 респондентов с 258 заболеваниями из 50 регионов страны. Основной целью опроса было узнать мнения орфанных пациентов о системе здравоохранения. Одна из самых острых проблем для людей с такими болезнями — обеспечение лекарствами, от которых зависит их жизнь. Сложности испытывает большинство опрошенных: 69% не получают медикаменты или получают их с перебоями.
«Среди них 63% не могут добиться лекарств длительный период: 33% более пяти лет не могут получить необходимой лекарственной терапии», — говорится в результатах исследования.
Другой блок вопросов касался диагностирования, и тут тоже большая часть респондентов пожаловалась на проблемы. 54% из них рассказали, что срок постановки диагноза составляет от года и больше. При этом, по словам пациентов, основная причина этого заключается в низком уровне информированности врачей о редких болезнях. Улучшить ситуацию поможет включение в тарифы ОМС высокотехнологичных методов генетической диагностики, считают опрошенные.
Также пациентов попросили оценить в целом качество организации медицинской помощи. Треть пациентов поставила 1 балл из 10. Основными недостатками они считают отсутствие узких специалистов, сложный процесс сбора документов на госпитализацию и плохую оснащенность стационара для лечения орфанных заболеваний. При этом нередки случаи, когда за помощью необходимо долго ехать. 34% опрошенных отметили, что им часто приходится обращаться в другой регион для получения медицинской помощи: 16% респондентов преодолевают расстояние до лечащего врача от 50 до 100 км, а 20% — свыше 100 км.
В битве за лекарство
Своей историей борьбы за медикаменты с «Известиями» поделилась Александра из Магнитогорска. У ее десятилетнего сына обнаружили синдром Моркио. На лечение этой болезни требуется несколько десятков миллионов рублей в год.
— Мы подали заявление на получение лекарств, однако генетик сказала готовиться к отказу и посоветовала собирать документы в суд. Один флакончик лекарства стоит около 120 тыс. рублей. Годовая сумма лечения — примерно 60–70 млн рублей. Нам, естественно, самим никак не потянуть ее. В течение месяца минздрав должен дать ответ, осталось две недели. Оплачивать должен Челябинский областной бюджет. Как мне известно, суд всегда принимает сторону пациентов. Но мы надеемся, что получится без разбирательств, потому что они обычно затягиваются минимум на год, — рассказала женщина.
Добиться получения медикаментов иногда сложно даже через суд, призналась «Известиям» Юлия из Ростова-на-Дону. Сначала ее ребенку с таким же диагнозом выписали лекарства, на следующий год врачи снизили дозировку, а затем и вовсе отменили лечение. Специалисты аргументировали свое решением тем, что оно не помогает.
— Я направляла жалобы во все возможные органы — в Минздрав, Роспотребнадзор, прокуратуру и Следственный комитет. Было большое разбирательство. Мы столкнулись с откровенным безразличием и незнанием законов. У нас было ощущение, что чиновники развязали войну против нашей семьи. Добиться справедливости не удалось. Только возбуждено уголовное дело. Руководство регионального Минздрава мне заявляло, что денег нет и лучше, по их мнению, помочь большему числу детей. Также мне говорили, что мой ребенок все равно умрет, — вспоминает женщина.
Для решения проблемы Юлия в конце 2019 года решилась переехать в Москву, где ей удалось восстановить курс лечения без судов и разбирательств. Сейчас она общается с мамами детей с аналогичным диагнозом из Ростовской, Челябинской и Ульяновской областей, а также из Ингушетии. Периодически женщина помогает писать исковые заявления и делится опытом борьбы. По ее словам, большинство семей получает препараты только через суд.
Сейчас лечение пациентов с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств региональных бюджетов. Эта обязанность закреплена в постановлении правительства РФ от 19 декабря 2016 года № 1403. «Известия» направили запросы в министерства здравоохранения Челябинской и Ростовской областей, в администрации этих городов, а также в Минздрав России.
Обеспечение дорогостоящими лекарствами орфанных пациентов всегда было проблемой, признался «Известиям» сенатор, заслуженный врач России Владимир Круглый. Несмотря на постепенную регистрацию необходимых лекарств, ситуация не становится лучше из-за недостаточного финансирования. Семьи вынуждены приобретать медикаменты при поддержке фондов или разовых пожертвований.
Однако власти пытаются решить вопрос. Так, в 2020 году для этих целей был выделен «окрашенный» источник финансирования — средства от повышения ставки НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год. Также Владимир Круглый отметил, что расширяется список высокозатратных нозологий, расходы по которым будут финансироваться из федерального бюджета. Сейчас их уже 14, цена вопроса для государства — несколько миллиардов рублей. Это снижает финансовую нагрузку на регионы и реально помогает пациентам. Впрочем, сенатор добавил, что процесс обеспечения лекарствами стоит ускорить.
