Здоровье купишь: оплату незарегистрированных ЖНВЛП поручат регионам
Российские сенаторы разрабатывают проект, согласно которому оплачивать получение гражданами жизненно важных незарегистрированных лекарств предлагается за счет региональных бюджетов. Каждый год в России с этой проблемой сталкиваются около 1,2 тыс. человек, сообщили «Известиям» в комитете Совета Федерации (СФ) по социальной политике. Стоимость курса лечения такими препаратами, по данным Ассоциации фармацевтов, может достигать 60 млн рублей в год. В конце 2019 года порядок их ввоза был урегулирован, но проблемы с оплатой возникают до сих пор. Неофициально Минздрав идею сенаторов пока не поддержал, сообщили в СФ. Но парламентарии рассчитывают, что позиция министерства изменится, когда будет представлено финансовое обоснование инициативы. В ведомстве и правительстве «Известиям» заявили, что готовы рассмотреть проект, но пока он к ним не поступал.
Больная тема
В среднем в нашей стране ежегодно выдается 1,2 тыс. разрешений на получение незарегистрированных жизненно важных лекарств. Об этом «Известиям» сообщил член комитета Совета Федерации по социальной политике, заслуженный врач РФ Владимир Круглый.
— Такая цифра сохраняется уже на протяжении последних трех лет. Однако каждый день она меняется, потому что, например, некоторые лекарства регистрируются, а другие уходят с рынка, — сообщил сенатор.
Законопроект, разрабатываемый в Совфеде, обязывает региональные власти обеспечивать россиян незарегистрированными лекарствами по жизненно важным показаниям за счет бюджета субъекта. Право на бесплатное получение ЖНВЛП граждане имеют и сейчас, однако в законодательстве не уточняется, что к этим препаратам могут относиться и незарегистрированные в России.
Сегодня, чтобы ввезти подобный препарат в страну, консилиум федерального лечебного учреждения назначает его пациенту и направляет соответствующее письмо в Минздрав. После этого ведомство дает разрешение на ввоз лекарства.
Порядок доставки соответствующих лекарств, по мнению Владимира Круглого, уже работает — нужно лишь закрепить положение, что россияне имеют право на обеспечение незарегистрированными лекарствами по жизненным показаниям за счет регионального бюджета. В конце прошлого года Верховый суд вынес подобное решение, но его нужно зафиксировать в законодательстве, поэтому и был разработан законопроект.
— Минздрав на неофициальном обсуждении заявил, что для некоторых субъектов будет сложно оплачивать все незарегистрированные препараты. Поэтому мы готовим экономическое обоснование инициативы. Если ведомство не поддержит инициативу в таком виде, расходы могут быть возложены на федеральный бюджет. Но этот вопрос должен быть обязательно решен. Об этом сказал президент в своем послании Федеральному собранию. В свете этого пожелания мы и работаем, — пояснил Владимир Круглый.
В правительстве и Минздраве «Известиям» сообщили, что проект к ним пока не поступал, но они готовы его рассмотреть.
Работа над решением проблемы обеспечения незарегистрированными лекарствами идет уже более двух лет, но решение пока не найдено, заметил в беседе с «Известиями» первый зампред комитета Совета Федерации по социальной политике Валерий Рязанский.
— Это больная тема. Мы пытались через Минздрав систематизировать практику применения закона. Проблема ввоза решена, но препараты последней надежды очень дорогие. Но не должно быть никаких границ, чтобы дать больному человеку вылечиться, — подчеркнул сенатор.
Идею сенаторов возложить ответственность за закупку незарегистрированных препаратов на субъекты поддержал и первый замглавы комитета Госдумы по образованию и науке, бывший главный санитарный врач России Геннадий Онищенко.
— Если проект будет реализован, это будет большим шагом для реального обеспечения бесплатной медицинской помощью в ситуациях, когда речь идет о жизни и смерти. Многое будет зависеть также от политической воли губернаторов. Я всегда уверен, что даже в самом худосочном региональном бюджете деньги найти можно, — заявил депутат «Известиям».
Деньги не с неба
У регионов нет средств на обеспечение пациентов незарегистрированными жизненно важными лекарствами, заявил «Известиям» глава Ассоциации российских фармацевтических производителей (АРФП) Виктор Дмитриев.
— Например, курс лечения спинальной мышечной атрофии начинается от 24 млн рублей, а детского мукополисахаридоза — от 60 млн рублей. Не у каждого субъекта есть такие деньги. Если средств в бюджете нет, региональный Минздрав будет стоять перед дилеммой: либо вылечить 100 человек, либо потратить деньги на одного пациента с редким заболеванием. Переложив ответственность на субъекты, мы не решим вопрос, а отложим его. Принимая закон, нужно понимать, откуда возьмутся деньги. С неба они точно не упадут, — подчеркнул он.
Иногда, по словам эксперта, региону проще купить квартиру для пациента в Москве или Санкт-Петербурге, чтобы он перешел на обеспечение этих субъектов. Однако нехватка средств на препараты наблюдается и на федеральном уровне, подчеркнул он. Директор АРФП напомнил, что в России зарегистрированы 932 пациента со спинальной мышечной атрофией, из них 750 — дети. Недавно директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина сообщила, что ведомству не хватает 239 млн рублей для обеспечения лекарствами этих больных.
— И это только по одной болезни. Медицинское ведомство получает деньги из Минфина, которые выделяет средства на основании бюджета, утверждаемого депутатами. Уже давно в экспертных кругах говорят о том, что на здравоохранение выделяется недостаточно денег, — пояснил Виктор Дмитриев.
Иногда региональные минздравы, чтобы избежать оплаты незарегистрированных лекарств, заявляют о том, что эти препараты не являются жизненно необходимыми, рассказала «Известиям» руководитель фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова. Например, в прошлом году восьмилетняя девочка из Нижнего Новгорода с метилмалоновой ацидурией (нарушением обмена аминокислот) была направлена в федеральную клинику. Консилиум врачей установил, что ребенку жизненно необходимо незарегистрированное лекарство «Карбаглу», годовой курс которого стоит более 20 млн рублей. Однако в выдаче этого препарата было отказано на основании того, что он не был зарегистрирован. Дело дошло до суда, который, к счастью, семья девочки выиграла. Пока шло разбирательство, фонд оплачивал этот препарат за счет пожертвований, но с 2020 года деньги на него выделяются регионом.
И это не единичный случай, отметила Анастасия Черепанова. Нередко федеральный центр дает положительное разрешение, а в регионе выносится отрицательное, потому что у субъекта нет денег. По ее словам, крайне важно, чтобы четкий план, где региональные минздравы могут брать деньги, был закреплен законодательно и у них была возможность обратиться за дополнительным финансированием в федеральный бюджет.
