Регионы не в состоянии обеспечить лечением детей с орфанными заболеваниями
Лечение людей с редкими (орфанными) заболеваниями, в особенности детей, необходимо передать на федеральный уровень, так как регионы с этим не справляются, заявила уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова.
По ее словам, для таких пациентов нужны особые лекарства, как правило, дорогостоящие и регионы то закупают их, то перестают. «Если ребенок заболел и это (лекарство. — Ред.) нужно для поддержания его здоровья, здесь нет никаких оправданий, здесь не может быть законных инструментов для того, чтобы отказать ему в лечении», — приводит слова омбудсмена РЕН ТВ.
На бумаге лечение россиян с редкими заболеваниями гарантирует Конституция РФ, но регионы не покупают дорогостоящие лекарства, на которые в год может уходить до 40 млн рублей на одного пациента, под различными предлогами — либо у препарата нет регистрации в России, либо его сложно достать.
По словам председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирины Мясниковой, сами производители тоже не стремятся выходить на торги, так как им невыгодны микропоставки. Они проявляют больший интерес к крупным долгосрочным контрактам, поэтому целесообразнее закупать препараты для таких больных централизованно и много, а это под силу только федеральному бюджету, но никак не региональным властям, на которые сейчас возложена эта обязанность.
Вопрос о передаче лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями рассматривается в настоящее время в российском правительстве. Глава кабинета министров Дмитрий Медведев ранее поручил вице-премьеру Татьяне Голиковой в срок до 1 апреля 2019 года оценить целесообразность передачи на федеральный уровень закупки препаратов для пациентов с редкими заболеваниями.
