«Это возможно только здесь»: как люди из ПНИ обретают дом
Многие жители психоневрологических интернатов попадают в эту систему с рождения. Даже если заболевание не столь серьезно, после десятилетий, проведенных в интернате, у них часто отсутствуют даже самые базовые бытовые навыки: они не умеют готовить, не знают, как обращаться с деньгами или вести хозяйство. Помочь таким людям научиться заботиться о себе призваны квартиры для сопровождаемого проживания. Несколько таких квартир организовал на юго-западе столицы фонд «Творческое объединение «Круг». «Известия» отправились туда, чтобы посмотреть, как может быть организована такая жизнь и послушать истории жителей одной из таких квартир.
«Работает и живет среди людей»
Заходишь в обычный подъезд жилой многоэтажки на Ленинском проспекте, поднимаешься на лифте — и прямо из него выходишь в большую коммуналку в ее лучшем проявлении. Повсюду следы домашней жизни — верхняя одежда на вешалках, рисунки и постеры на стенах. Из комнат доносятся голоса жителей, а из кухни — аромат компота и стук ножа.
Там, на кухне, хозяйничает Яна — плотная невысокая женщина в косынке, с деловитым и добрым лицом. Работы у повара много — только на этом этаже живут восемь человек, в основном бывшие жители ПНИ. Большинство днем уходит на работу в мастерские «Творческого объединения «Круг» (или просто — «ТОК»), но завтракают и ужинают все вместе на большой кухне.
Эта сопровождаемая квартира — тоже проект благотворительного фонда «Творческое объединение «Круг». Она предназначена для людей с инвалидностью, которым необходимо подготовиться к самостоятельной жизни — например, после длительного пребывания в интернате или смерти ухаживавшего за человеком близкого. Здесь можно не только получить базовые бытовые навыки, которыми большинство из нас владеет с детства, но и подтянуть школьную программу и даже получить работу.
Фонд существует с 2014 года. Он начинался с инклюзивных в керамических мастерских для слепоглухих людей. Позднее в мастерские стали принимать и людей с другими нарушениями: там они могли освоить подходящую для них профессию, получать зарплату, но главное — иметь возможность общаться и чувствовать себя нужными. Со временем встал вопрос о проживании для некоторых из работников мастерских. Так появились сопровождаемые квартиры. Всего у БФ «ТОК» сегодня три мастерских на юго-западе Москвы и в Тушино и восемь квартир для сопровождаемого проживания.
— Мы создаем систему, где человек с инвалидностью не живет в изоляции, а работает и живет среди людей, — рассказывает директор фонда, Марина Мень. — По нашему стратегическому плану, в будущем мы хотим организовывать мини-социальные дома семейного типа, а эта квартира — пилот такого дома.
В социальном доме — в семейной атмосфере, но с возможностью получить квалифицированную помощь — смогут остаться те, кто не сможет жить самостоятельно, даже несмотря на наличие собственной жилплощади.
Как, например, Аня — хрупкая девушка в инвалидной коляске. Ане очень повезло: несмотря на серьезное заболевание, она сохранила полную дееспособность и никогда не жила в казенной обстановке. С детства она жила с мамой, а когда та умерла, решила жить сама. Нашла себе соседа, чтобы легче было справляться с бытом, но опыт не удался: Аня забеременела, что стало для нее полной неожиданностью. К счастью, всё разрешилось благополучно — ребенок родился здоровым и сразу попал в семью к друзьям Аниной мамы, а сама она теперь живет вместе с другими обитателями сопровождаемой квартиры и учится помогать Яне на кухне.
Яна
Повар Яна — как раз из тех жителей сопровождаемых квартир, кто готовится уйти в самостоятельное плавание. Сейчас она живет в другой подобной квартире, расположенной этажом ниже. А до этого больше 40 лет провела в стенах интернатов, и трудно представить, что эта деловитая и уверенная в себе женщина большую часть своей жизни считалась недееспособной.
— Я в интернатах провела всю жизнь. Ребенком я жила в детском интернате на улице Академика Павлова, там меня регулярно навещала мама. Потом мне исполнилось 13 лет, и меня перевели под Москву, ко взрослым, — рассказывает Яна. — В интернате я почти не работала — был момент, когда мы делали ложки и вилки, но во время пандемии коронавируса всё это закончилось. А мне очень хотелось какую-то нормальную, настоящую работу.
Однажды в очереди в столовую Яна услышала разговор двух парней, один из которых рассказывал о фонде «ТОК» — он говорил, что его скоро выпишут, и он переедет на квартиру. Она решила последить за его историей и, когда услышала, что он действительно выехал из интерната, сама пришла к главному врачу.
— Я говорю: Людмила Николаевна, вот Сашу забрали, а он тоже недееспособный. Можно меня тоже туда? И она мне сказала: ладно, хорошо, я Марине (Мень, директору фонда. — «Известия») позвоню и спрошу, — вспоминает Яна.
Переговоры, видимо, прошли успешно, потому что вскоре к Яне пришли сотрудники интерната и спросили ее, готова ли она будет выйти из интерната, если фонд возьмет над ней опеку. Яна ответила «да» — так она попала на сопровождаемую квартиру.
Здесь она сменила несколько работ: ее ставили на разные задачи — от помощи в керамических мастерских до работы дворником. А потом повар взял ее на кухню и начал учить всему, что знает сам. Здесь Яна и осталась — ее учитель ушел, а сама она стала на кухне полноправной хозяйкой и теперь, наоборот, учит остальных.
Освоение профессии — важная часть жизни на сопровождаемых квартирах. Задачи здесь могут подобрать разные, в зависимости от склонностей человека и от его возможностей. Кто-то, например общительный юноша Саша со spina bifida — тяжелым врожденным заболеванием, поражающим позвоночник, — работает прямо в квартире. Здесь действует студия по производству открыток ручной работы. Кто-то отправляется в керамические мастерские, а кто-то и вовсе выбирает профессию курьера, как, например, Алексей.
Алексей
Алексей прикован к инвалидной коляске тяжелой формой ДЦП, но это не мешает ему выглядеть задиристо. В этой квартире он — настоящая звезда. Человек, которому тяжело дается даже речь, успел написать книгу, ведет популярные аккаунты в социальных сетях и работает курьером.
Несмотря на всю свою энергию, он, увы, не может передвигаться без коляски. А родители Алексея живут в пятиэтажке без лифта, на последнем этаже. Поэтому он довольно рано оказался в интернате, где ему, по идее, должны были обеспечить достойный уход. Но быстро выяснилось, что Алексею нужен не только уход, но и свобода. Так что в интернате ему не понравилось. «Маленькая комната, изолированное пространство», — грустно перечисляет он.
В 2011 году Алексей попал в Финляндию. Там он познакомился с политиком, у которого было такое же заболевание, как у него — несмотря на это, тот вел активную публичную жизнь и сумел во многом поменять среду для людей с ограниченными возможностями у себя в стране. Кажется, больше всего Алексея поразило, что для различных целей у его нового знакомого было сразу пять разных инвалидных колясок.
— И я подумал, — говорит Алексей. — Неужели в России так сделать нельзя?
Вернувшись в Москву, Алексей начал активно говорить и писать о правах людей с инвалидностью — именно тогда его заметила Марина Мень и пригласила в «ТОК».
В процессе разговора Алексей, волнуясь, то подъезжает, то сдает назад на своей коляске, управляемой джойстиком. Вообще-то, по медицинским показаниям считается, что его физические возможности не позволяют ему управлять коляской. Но реальность с этими показаниями расходится: Алексей, которому явно близок дух исследователя, освоил довольно неожиданную для человека с его заболеванием работу. Он стал курьером и постоянно передвигается на своей коляске по городу — не стали исключением даже сильные московские снегопады, во время которых и многие автолюбители не рисковали выходить из дома.
— Дома его не удержать, — смеется Полина Орлова — официально ее должность здесь называется «хозяйка». Она отвечает за помощь подопечным и поддержание уюта. — Он рассекает на своей коляске по всему Ленинскому. Когда были сильные сугробы, нам иногда звонили снизу, говорили, мол, ваш в сугробе забуксовал, идите, помогайте. Но даже это его не останавливало.
Конечно, всё это дается Алексею нелегко. Но именно его смелость и категорическое нежелание смириться с имеющимися ограничениями помогли вытянуть счастливый билет для знакомых по интернату.
— Когда я только начал выезжать из интерната на улицу, я забуксовал на переходе. Ко мне подошел человек, помог, и сказал: «Эта коляска тебе не подходит, давай я тебе куплю другую», — вспоминает Алексей.
Алексей рассказал меценату о других жителях интерната. И через неделю прохожий вернулся и купил современные коляски, стоимость каждой из которых превышает 100 тыс. рублей, для него и еще пяти жителей. А когда Алексей познакомился в квартире с Аней, его спонсор купил электрическую коляску и для нее.
Смелость и азарт, благодаря которым Алексей ежедневно выбирается на улицы города, помогает открывать лучшее в людях, считает Полина Орлова.
— Сколько у нас было случаев, когда ему помогали на улицах, подсаживали в автобус, — рассказывает она.
Всё это было бы невозможно, если бы Алексей остался в интернате.
«Шаг в неизвестность»
Может быть, не первостепенное, но точно важное преимущество жизни на квартире — возможность освоить базовую финансовую грамотность и в принципе иметь свободные деньги, говорят и жители квартиры, и сотрудники фонда.
— В интернате, по закону, я получал 25% своей пенсии (75% пенсии в таких учреждениях удерживаются в качестве платы за социальное обслуживание. — «Известия»), а здесь я получаю ее всю, и еще свою зарплату как курьер, — объясняет Алексей.
Некоторые используют эти деньги в том числе для того, чтобы поддержать своих друзей из интернатов, — у тех, кто провел в таких учреждениях всю жизнь, самые близкие знакомые остаются там. Повариха Яна, например, каждые выходные отправляется в свой ПНИ — там у нее живут хорошая подруга и друг.
— Я получаю зарплату, покупаю им что-нибудь вкусное покушать и привожу, — рассказывает Яна.
Ее подруга тоже хотела выйти из интерната, но не получилось: не отпустила врач. Вообще, выходу из интерната предшествует довольно сложная процедура.
— Люди проходят специальное тестирование, им выписывают ИППСУ (индивидуальный план предоставления социальных услуг), на основании которого они могут перейти к нам на социальное сопровождение, расторгнув договор социального обслуживания с интернатом, — рассказывает Марина Мень.
Но даже если в учреждении дадут «зеленый свет», далеко не все в принципе решаются на этот шаг.
— На самом деле, все ребята, которых вы видите здесь, они герои, — объясняет Полина Орлова. — Потому что для тех, кто прожил всю жизнь в интернате, где всё решалось и организовывалось без твоего участия, решиться на то, чтобы его покинуть, очень тяжело.
Кто-то может просто не согласиться, подтверждает Яна.
— Это страшный шаг в неизвестность, который надо сделать, — говорит она.
Самой Яне, впрочем, этот шаг удался. Она освоила профессию и вместе с сотрудниками фонда добилась частичной дееспособности. В середине марта ее ждет суд, а затем комиссия, на которой женщина будет бороться за полную дееспособность.
— После этого уже будет идти речь о получении собственной квартиры. Потому что в фонде считают, что я должна жить одна, — говорит Яна и по тому, как сжимаются ее сложенные на коленях руки, видно, каким пугающим ей кажется этот последний, решающий шаг.
Маша
Конечно, тех, кто вышел из интерната, в сопровождаемых квартирах большинство. Но ими жители не ограничиваются. Так, например, в дальней комнате иногда останавливается Михаил — он не находится здесь постоянно, но приезжает часто, поэтому многие наши собеседники с гордостью называют его своим другом. Михаил — член паралимпийской сборной России, победитель чемпионатов мира и Европы по боча — популярному виду спорта для инвалидов-колясочников. Вообще-то, Михаил живет в Петербурге, но в квартире останавливается, когда надо быть в Москве на сборах.
Еще две жительницы квартиры — сестры-близнецы, которые всю жизнь прожили дома. Они пришли сюда в надежде научиться заботиться о себе самостоятельно. Маша — серьезная девушка на инвалидной коляске. У нее ДЦП и все 20 лет своей жизни она прожила дома с матерью, бабушкой, старшими сестрами и сестрой-близняшкой. До шестого класса Маша была на домашнем обучении, а с 14 лет пошла в школу-пятидневку, где, по ее словам, адаптировалась тяжело. А потом умерла сначала бабушка, а затем и мама — на их с сестрой глазах.
Сейчас девочек воспитывает отец и новая жена отца, старшие сестры уже не живут с ними, но тоже помогают по возможности. Однако девочки твердо решили научиться жить самостоятельно, чтобы ни от кого не зависеть.
— Это была моя инициатива, я очень хотела сюда попасть для того, чтобы научиться себя обслуживать и не зависеть от посторонней помощи. Раньше я никогда не была в подобных проектах обучения и привыкать к такой обстановке, конечно, было тяжело, — признается Маша.
В квартире она живет вместе со своей сестрой-близняшкой Сашей. У Саши тоже ДЦП, но проявляется болезнь несколько иначе: Саша может ходить самостоятельно, но у нее очень плохое зрение, 10–15% от зрения обычного человека.
Останавливаться на достигнутом Маша не планирует — говорит, что мечтает попасть в проект «Московский дом удивительных людей», социально-культурное пространство для людей с ограниченными возможностями.
— Помимо обучения самообслуживанию я бы хотела попробовать себя как блогера, как человека, который бы освещал социальные темы в мире, проблемы людей с инвалидностью. И помогал людям решать какие-то проблемы, трудности и задачи, — говорит Маша.
«Не видела больше мотивации»
Расписание у жителей квартиры плотное: после завтрака часть из них отправляется работать в мастерские, часть — на занятия в художественную студию, расположенную прямо в квартире. В процессе их отлавливает Екатерина — учительница, которая приходит сюда два раза в неделю, чтобы помочь подопечным освоить школьную программу.
— По образованию я учительница начальной школы и нейропсихолог, так получилось, что я с особенными ребятами больше 20 лет работаю в разных качествах, — рассказывает она.
Предполагается, что воспитанники государственных детских интернатов должны заканчивать программы вспомогательной школы. В реальности же получается по-разному, признает Екатерина: «Многое зависит от интерната, от директора. Вообще очень многое зависит от людей».
Так что многие из тех, кто приходит жить в сопровождаемые квартиры, попадают к ней на обучение.
— Я не видела больше мотивации, чем у этих ребят. Это возможно только здесь, — рассказывает Катя. — Бывает, что ко мне подходит кто-нибудь и говорит: «А почему вы с нею математикой занимаетесь, а со мной можно? Я тоже хочу!». Представляете себе эту историю в обычной школе?
Самый сложный вопрос в содержании такой квартиры — конечно же, финансовый. Работа такой квартиры обходится примерно в 700 тыс. рублей в месяц: сюда входит стоимость аренды, зарплаты ассистентов и хозяек, работа мастерской.
— Я задумала этот проект вопреки тому, что никаких гарантий его финансирования у нас не было и пока нет, — рассказывает Марина Мень. — До сих пор мы финансируем его из собственных средств фонда.
По закону, опекунам людей с инвалидностью положена социальная субсидия. Но пока ситуация сложилась так, что на жителей этой квартиры субсидии фонд не получает. Хотя здесь и надеются это наладить.
Поскольку в квартире есть люди, которые в принципе не смогут жить одни, но при этом имеют собственную жилплощадь, в долгосрочной перспективе можно рассмотреть вариант, при котором постоянные жильцы будут вносить определенную плату из тех средств, которые они получают от сдачи в аренду собственных квартир, рассуждает Марина Мень. Но пока и у фонда, и у жителей квартиры есть две основные надежды: это помощь корпоративных спонсоров и государства.
— Больше всего мы рассчитываем на поддержку государства. Но государственного финансирования в любом случае недостаточно. Оно всегда предполагает софинансирование со стороны НКО, — рассказывает Марина Мень.
Альтернативным решением может быть то, что на данный момент директор фонда называет «несбыточной мечтой».
— Мы ищем корпоративных доноров, которых интересует партнерство для системных изменений. Вместе мы могли бы создать устойчивую модель сопровождаемого проживания и труда, — рассказывает она «Известиям».
Пока финансовая модель только устанавливается, основной источник опоры — и для фонда тоже, — корпоративные и частные заказы на керамику и те самые открытки, которые делают жители квартиры. Тем более что получаются они у них вполне профессионально.
