Больные рассеянным склерозом и гемофилией опасаются снова остаться без лекарств
Более 2 тыс. пациентов с рассеянным склерозом и почти 170 человек с гемофилией осенью могут остаться без жизненно необходимых препаратов, закупку которых предусматривает программа высокозатратных нозологий (ВЗН), считают во Всероссийском союзе пациентов (ВСП).
По данным организации, закупки окрелизумаба (необходим больным рассеянным склерозом) в размере 49% и 17% (суммарно 66%) от потребности 2021 года прошли в марте и июне соответственно. Закупка эмицизумаба (требуется людям с гемофилией) — в размере 50% от потребности 2021 года — была сделана в апреле; при этом фактически получать терапию пациенты в некоторых регионах смогли только в июне, утверждают в ВСП.
«Таким образом, пациенты в течение трех–шести месяцев находились без лечения в ожидании получения препаратов. Начав долгожданную терапию, они уже в ближайшее время будут вынуждены ее прервать по причине отсутствия окрелизумаба и эмицизумаба в регионах в необходимых количествах, заявленных специалистами на 2021 год», — сказано в письме ВСП в Минздрав, Минфин и Совет Федерации.
Федеральный регистр пациентов в программе ВЗН с 2012-го по 2020 год увеличился в два раза — со 100 тыс. до 227 тыс. человек, но при этом финансирование за этот же период выросло только на 20%, сказали в союзе. Таким образом, к 2021 году абсолютный дефицит бюджета программы ВЗН (без учета роста дозировок) составил более 20 млрд рублей, считают в ВСП. Практически на всю сумму, выделенную на 2021-й год на ВЗН (64,3 млрд рублей), контракты уже заключены.
Союз пациентов попросил обратить внимание на эту проблему и принять меры. Пока лекарства у пациентов в столице есть, рассказали «Известиям» в Московском обществе рассеянного склероза. Но опасения ВСП небезосновательны, уверены эксперты.
Подробнее читайте в эксклюзивном материале «Известий»:
По осени недосчитают: пациенты боятся остаться без лекарств
