«Круг добра» одобрил все заявки на помощь детям со спинальной мышечной атрофией
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» утвердил все поступившие заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом в пятницу, 12 марта, сообщается на официальном сайте фонда.
«На сегодняшний момент экспертным советом фонда одобрены все актуальные заявки по этому диагнозу из всех 85 субъектов Российской Федерации», — говорится в сообщении.
Заявки были рассмотрены на плановом заседании экспертного совета фонда, который состоялся ранее в этот день. В ходе встречи также был принят перечень категорий детей с аутовоспалительными заболеваниями, для которых показано назначение препарата «Канакинумаб». К таким заболеваниям отнесены семейная средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром, периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли.
Также члены экспертного совета одобрили предложение о разработке методологических подходов к формированию перечня тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных).
15 февраля стало известно, что правительство России направит 10 млрд рублей в фонд «Круг добра».
В начале января президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра». Возглавил объединение основатель Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко.
По его словам, организация готова к проверкам, а также к публикации информации о каждом шаге фонда и прозрачности его рабочих процессов. В конце января Минздрав России также подготовил проект постановления о порядке покупки фондом лекарств и медицинских изделий для детей с тяжелыми заболеваниями.
