Не болезнь, а особенность
21 марта весь мир отмечает День человека с синдромом Дауна. До сих пор этот синдром окружен огромным количеством мифов, главный из которых — необучаемость людей с синдромом Дауна, которые якобы не способны говорить, читать и писать. Но это неправда.
Нужно помнить, что синдром Дауна — это не болезнь, а генетическая особенность. У этих детей такой же спектр эмоций и разнообразие характеров, как и у обычных. Но у них есть особенности, из-за которых им требуется повышенное внимание. Они дольше, чем их сверстники, осваивают новое. Умственная отсталость может присутствовать как в легкой, так и в тяжелой форме — это тоже индивидуально.
Чтобы дети с синдромом Дауна в будущем стали полноценными членами общества, надо как можно раньше начинать с ними заниматься. Из-за общего снижения мышечного тонуса им труднее научиться говорить и ходить, поэтому с ними обязательно должны заниматься логопед и дефектолог.
Зато в том, что касается воспитания, детям с синдромом Дауна нужно то же, что и обычным, — любовь и забота. Я давно работаю с детьми и точно могу сказать, что любые дети — и здоровые, и с особенностями — развиваются, когда их кто-то любит. Как только ребенок перестает чувствовать любовь, он начинает чахнуть и останавливается в своем развитии.
Детей с синдромом Дауна часто называют солнечными. Мне нравится это обозначение, но нельзя думать, что это значит, будто у них всегда хорошее настроение. Они могут вредничать, хитрить, могут даже рассердиться и ударить. И все-таки их открытость, простота и доверчивость оправдывают это название. Они могут быть и тучками, и громом, и молнией, но все-таки солнца в них больше. Эти дети дают нам очень много тепла и любви.
Главная особенность работы с детьми с этим синдромом в том, что нужно несколько раз повторять информацию. Они не могут понять всё сразу, как обычные дети. Например, в нашем Елизаветинском детском доме мы довольно долго отрабатывали последовательность мытья рук: подойти к раковине, включить кран, протянуть руки, вначале сполоснуть их, потом взять мыло, намылить и смыть водой. Но когда дети с синдромом Дауна запоминают эту последовательность, они помнят ее всегда и, в отличие от обычных сверстников, ее не меняют. Если их научить делать что-то хорошо, они будут делать это хорошо всегда, в отличие от нас с вами. Мы иногда ленимся хорошо подмести пол или сложить в правильной последовательности вещи. Но для этих детей важно, чтобы всё было именно так, как их научили, и никак по-другому. Они просты, открыты и уязвимы, с трудом понимают полутона и намеки. Они видят всё несколько категорично: это хорошо, а это плохо.
Детей с синдромом Дауна можно научить себя обслуживать и заботиться о своем доме, более того, к домашним обязанностям они относятся с большим воодушевлением, чем обычные дети. Для них это поощрение — помочь что-то сделать, убрать со стола, почистить картошку, в отличие от обычных детей, которые любой труд воспринимают как повинность. В этом плане они ведут себя как совсем маленькие дети 2–4 лет, которые хотят во всем помогать маме, всё делать вместе с ней. Это доставляет им большую радость.
Как-то вечером в Елизаветинском детском доме старшие девочки (им уже больше 18 лет) с синдромом Дауна вместе с воспитателем ужинали достаточно поздно, а им еще предстояло убрать за собой. Я сказала, что не нужно убираться сегодня, они, наверное, устали. Услышав это, одна из них расплакалась. Чтобы утешить девочек, мы всё же разрешили им убраться в тот вечер.
Пока «солнечные» дети маленькие, домашние дела — это только развитие навыков для них. Но когда у них получается освоить то или иное домашнее дело, они становятся настоящими помощниками. Разумеется, мы не нагружаем девочек, но готовим их к жизни в реальном мире, где нужно будет уметь себя обслуживать. Например, девочки вместе с воспитателями ходят в магазин. Сначала они учатся отличать, скажем, свеклу от картошки, потом второй этап — не просто различать, а суметь выбрать хорошую картошку или свеклу. Когда они минимально осваивают счет, мы с ними составляем примерный бюджет покупок. Потом купленные продукты мы вместе с «солнечными» девочками моем, чистим, режем, готовим и угощаем всех. В этом процессе каждый ребенок участвует в меру своих возможностей, но для каждого большая радость чувствовать, что он помог.
Еще один большой вклад в развитие этих детей — это обучение их в обычных школах. Чем больше они включены в обычную жизнь, тем быстрее происходит их развитие. В коррекционной школе они защищены от общества, которое может обидеть, но порой их развитие стопорится, ведь детям просто не к чему тянуться. Инклюзия важна, потому что ребенок ориентируется на здоровых сверстников и старается им подражать.
Если с ребенком с синдромом Дауна начать заниматься с раннего детства, он сможет найти себя в жизни. Вряд ли он сможет получить высшее образование, хотя такие случаи бывали. Но он сможет работать, например, столяром, садовником, поваром, швеей, озеленителем или курьером.
В то же время человек с синдромом Дауна гораздо более уязвим, чем обычные люди, и нуждается в поддержке. Одна моя знакомая с синдромом Дауна, уже взрослый человек, работает помощником воспитателя в инклюзивном детском саду. Она вполне самостоятельна, но понимает, что не сможет жить одна, если что-то случится с ее родственниками. Да, она сможет приготовить себе еду, сходить в магазин и заработает средства себе на жизнь, но она не справится без человеческого тепла, заботы и ощущения защищенности, которое дают ей родные.
В нашем детском доме проходят социализацию «солнечные» Таня и Ульяна, они достигли совершеннолетия и формально считаются взрослыми. Но, к сожалению, наши 5–7-летние воспитанницы с синдромом Дауна во многом развиты лучше, чем они. До 18 лет Таня и Ульяна жили в огромном коррекционном детском доме на 500 человек, и из-за этого очень много возможностей для развития было упущено. Они нигде не учились. Сейчас они посещают колледж, освоили валяние, батик, швейное дело, ткачество. К сожалению, Таня и Ульяна никогда не смогут работать самостоятельно, хотя это было бы возможно, начни с ними заниматься с детства. Но мы надеемся, что с помощью тьютора девочки все же смогут работать и реализовать себя.
Автор – руководитель инклюзивного Елизаветинского детского дома, совместного проекта службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители
