Когда родители узнают, что у их ребенка обнаружено то или иное нарушение развития, они готовы пойти на всё, лишь бы малыш не страдал в изоляции и жил полноценной жизнью, как и его сверстники. Ради этой цели родители пробуют все возможные средства и способы.
Несмотря на то что сегодня нам доступны новейшие научные теории и разработки, многие в погоне за чудом идут на риск и пользуются непроверенными методами, применяют программы помощи, эффективность которых не доказана. А вдруг чудо всё же произойдет...
Вот уже шестой год подряд мы проводим в Москве форум «Каждый ребенок достоин семьи». И в нынешнем году решили детально поговорить о методах с доказанной эффективностью. Этот вопрос особенно актуален именно в России, поскольку в отличие от Европы и Америки у нас до сих пор существует множество мифов о людях с особенностями развития и о том, какие программы являются для них эффективными. К примеру, нередко можно прочитать в СМИ, что «дельфинотерапия полезна детям с синдромом Дауна» или что «прививки вызывают аутизм». Не говоря уже о целом ряде других опасных заблуждений.
Чем чревато использование непроверенных методов? В лучшем случае — неэффективностью, в худшем — ребенку могут просто навредить. Вред выражается в том, что малыш может начать регрессировать, хуже себя вести. В России, например, до сих пор применяется холдинг (удержание) — ребенка просто крепко держат, не давая ему двигаться. Вопрос даже не в том, что ребенка можно этим травмировать, а в том, что эта методика бесчеловечна и негуманна.
Если ребенок с аутизмом попадает в систему, где специалисты используют научно доказанные методы работы, то существенно выше оказывается вероятность, что годам к семи он сможет пойти в школу вместе со сверстниками. И полностью адаптируется в обществе, когда вырастет. Но если он попадает в руки некомпетентного специалиста, семья теряет драгоценное время. Ребенок не пойдет в детский сад, школу, его спишут «на домашнее обучение», а потом скажут, что он «необучаемый» и просто сложат руки. А это уже настоящая трагедия. У нас нередко считают, что если человек не умирает, то нет проблемы. Но на самом деле выпадение из социума — это маленькая смерть человека и личности.
Вот пример: у моей сестры Оксаны наступил прогресс, когда она начала ходить в наш Центр поддержки семьи и заниматься с квалифицированными специалистами. Оксана стала совершенно другим человеком, и я говорю не только о развитии каких-то навыков — в ней заметен рост личности. Но сколько времени было упущено, сколько можно было бы сделать, но сделано не было... Ведь о диагнозе «аутизм» мы узнали, когда Оксане было 24 года. А когда она родилась, у нас не было никакой экспертной поддержки, более того — маме предлагали от нее отказаться.
Однако тем, кто заметит, что на Западе, мол, люди толерантнее, а подход — профессиональнее, я отвечу: «Везде по-разному». Сейчас я живу во Франции, и там тоже далеко не всё гладко. Я познакомилась с мамой, у которой 30 лет назад родился ребенок с особенностями. Врачи связали диагноз с тем, что она якобы его не хотела. Во Франции это называют синдромом «матери-морозильника». Это означает, что мать еще внутриутробно отвергла ребенка, из-за этого в развитии эмбриона произошли нарушения и ребенок родился с аутизмом. Нужно ли говорить о том, как тяжело матери, не отказавшейся от своего малыша, выслушивать всё это...
В России самой большой бедой, на мой взгляд, является то, что большинство российских семей по-прежнему отказываются от детей с нарушениями развития. В той же Франции, Англии и Америке такой проблемы практически нет — детей забирают сразу же из роддома, они растут в семье.
Я с ужасом думаю о том, как сложилась бы жизнь моей сестры, если бы мама от нее отказалась и она росла бы в интернате. Возможно, она бы там не выжила, у Оксаны очень глубокая стадия аутизма. Как и многие из этих детей, она бы никогда не стала ходить, ею бы никто не занимался. Скорее всего, она, как и говорили маме, когда сестра родилась, не прожила бы дольше 10 лет.
И врачи были абсолютно правы. В условиях детского дома эти дети не живут дольше. Они просто лежат в кровати, их кормят, худо-бедно содержат, но не общаются, не занимаются, не развивают. Они медленно тлеют и потом исчезают. Я видела таких детей. Это — больно.
Одна мама, чей ребенок участвует в школьном проекте «Обнаженных сердец», мне рассказывала: «Еще бы год — и я либо покончила жизнь самоубийством, либо отказалась от ребенка». И я прекрасно понимаю, о чем она говорит, это действительно очень тяжело, особенно когда мать растит ребенка одна. Таких историй много. Но это не трагедия, с этим можно жить.
Поэтому сейчас фонд сосредоточился на семьях, которых мы можем удержать от этого решения. Мы занимаемся профилактикой отказов, создавая бесплатные услуги сопровождения для таких семей. Родители должны понимать, что у них есть варианты, а у их детей есть шанс на нормальную жизнь.
И во всех наших проектах мы подчеркиваем, что, работая с детьми с нарушениями развития, мы используем только методы с доказанной эффективностью. Практики, основанные на научных доказательствах, гарантируют нам использование только проверенных современных методов, защищают от повтора чужих ошибок и «изобретения велосипеда», а в конечном итоге позволяют развивать программы с минимумом затрат и максимальной пользой для детей и родителей.
Сегодня мы уже видим первые результаты нашей работы — наших замечательных детей. Когда я общаюсь со счастливыми родителями, просто не верю, что ангелочек, который уже сидит за партой, учится, старается, говорит нам «здравствуйте», запросто мог оказаться в детском доме и не дожить и до первого юбилея.
Автор — российская супермодель, актриса и филантроп
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
