Эксперт объяснила необходимость помощи мамам детей с редкими болезнями
Рождение ребенка с редким (орфанным) заболеванием вырывает женщину из привычного социального и профессионального контекста, даже ее базовые потребности уходят на второй план, рассказала «Известиям» руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», основатель проекта «Редкие женщины» Алена Куратова.
«В первые годы вся жизнь такой мамы подчинена уходу: медицинские процедуры, обследования, госпитализации, контроль состояния и, главное, тревога за будущее ребенка. На этом фоне собственные желания, карьерные планы и даже базовые потребности женщины уходят на второй план», — сказала она.
Со временем ситуация только усугубляется: женщина попадает в замкнутый круг, где хронический стресс, эмоциональное выгорание, социальная изоляция и финансовая нестабильность не позволяют находить ресурсы на работу, развитие и какую-либо самореализацию, пояснила она.
«Чтобы мама могла снова работать, учиться или запустить собственное дело, необходимо сначала восстановить ее психологическое состояние, научить выстраивать баланс между заботой о ребенке и заботой о себе. Этому и посвящен проект «Редкие женщины», — отметила Куратова.
За время работы проекта уже 75 «редких» мам прошли профессиональную переподготовку, более 20 — открыли собственное дело или вышли на рынок труда. Такое возвращение к жизни очень важно: психологическое состояние матери напрямую влияет на качество жизни ее детей.
По словам Куратовой, даже при самом сложном диагнозе жизнь мамы не должна сводиться к обслуживанию болезни, которая в таком случае оказывается единственным значимым содержанием жизни женщины.
О том, как «редкие женщины» выходят из такого тяжелого положения и устраивают собственную жизнь, читайте в материале «Известий».
Все важные новости — в канале «Известия» в мессенджере МАХ
