Дело жизни: как мамы детей с редкими болезнями становятся предпринимателями
В апреле 2026 года впервые состоится международный форум «Редкие женщины», который проводит в Москве благотворительный фонд «Дети-бабочки». Он посвящен мамам, воспитывающим детей с редкими заболеваниями. Одна из проблем, которую поднимут на форуме, — отсутствие внимания к таким женщинам, хотя им тоже нужна помощь, ведь в момент определения страшного диагноза ребенка у них рушится весь мир, в том числе и свой собственный. За счет чего выбираются из состояния, когда вся жизнь становится подчинена ребенку с редким заболеванием, «Известия» рассказывают на примере нескольких историй.
Умение смириться и действовать
Ирина Белозёрова — мама ребенка со spina bifida. Это расщепление позвоночника — врожденный порок, при котором позвонки не закрываются полностью. Спинной мозг и нервы остаются незащищенными, и это приводит к большому количеству неврологических нарушений, вплоть до самых тяжелых.
Появление сына с таким диагнозом перевернуло жизнь семьи Ирины.
— Жизнь в первый год превратилась в спасение ребенка. Я и муж были готовы ко всему, когда еще услышали диагноз на поздних сроках беременности. Но для меня важно было не обделить вниманием старшую дочку — на тот момент ей было три года. Мучило чувство вины из-за того, что я так много времени и сил отдаю сыну, а ей моего внимания не хватает, — рассказывает она.
Это было тяжелое время. Приходилось сталкиваться и с равнодушием, но чаще всё-таки с сопереживанием и помощью. Однако Ирина на какое-то время стала человеком, который занимается только ребенком и его болезнью.
Справиться с этим состоянием удалось самостоятельно, как объясняет Ирина — за счет «внутреннего стержня».
— Это, видимо, какое-то умение смириться и признать ситуацию такой, какая она есть. И двигаться, а поначалу просто ползти дальше, — говорит она.
Ирина — очень деятельный человек. В первый год она перепробовала все возможные способы реабилитации — даже летала в Китай с 8-месячным ребенком. Всё детство ее сын и дочка жили на большом участке у бабушки и дедушки, питались натуральными продуктами со своего огорода. Так появилась эколавка «Росток».
— В один прекрасный год нас просто засыпало яблоками. К концу лета мы уже не знали, что с ними делать, — так и родилась наша натуральная пастила. Стали появляться покупатели, которые со временем приходили уже с индивидуальными заказами. Появились хлебцы, чипсы и снеки из натуральных продуктов, — рассказывает Ирина.
Вскоре она освоила производство натуральных свечей из соевого и пчелиного воска, появились наборы с пастилой и свечами, а потом и с чаем, травы для которого она выращивала и собирала сама.
— Совмещать эту деятельность с диагнозом ребенка — легко, так как мы не занимаемся реабилитацией в привычном смысле этого слова. Мы живем, и наш образ жизни уже подразумевает и поддержку здоровья, и обучение. И особенный, и обычный ребенок в хорошо отлаженном процессе получают всё необходимое для здоровья и полноценного развития.
Но организовать свою жизнь с ребенком с тяжелым заболеванием без помощи получается далеко не всегда.
К редким особое отношение
В фонде «Дети-бабочки», который инициировал проект «Редкие женщины» сначала только для своих подопечных, а потом и для остальных, рассказывают: рождение особенного ребенка буквально вырывает женщину из привычного социального и профессионального контекста.
— В первые годы вся жизнь такой мамы подчинена уходу: медицинские процедуры, обследования, госпитализации, контроль состояния и, главное, тревога за будущее ребенка. На этом фоне собственные желания, карьерные планы и даже базовые потребности женщины уходят на второй план, — говорит «Известиям» учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.
Со временем ситуация только усугубляется: женщина попадает в замкнутый круг, где хронический стресс, эмоциональное выгорание, социальная изоляция и финансовая нестабильность не позволяют находить ресурсы на работу, развитие и какую-либо самореализацию, поясняет она.
— Чтобы мама могла снова работать, учиться или запустить собственное дело, необходимо сначала восстановить ее психологическое состояние, научить выстраивать баланс между заботой о ребенке и заботой о себе. Этому и посвящен проект «Редкие женщины», — говорит Алена Куратова.
За время работы проекта уже 75 «редких» мам прошли профессиональную переподготовку, более 20 открыли собственное дело или вышли на рынок труда. Такое возвращение к жизни очень важно: психологическое состояние матери напрямую влияет на качество жизни ее детей.
По словам Алены Куратовой, даже при самом сложном диагнозе жизнь мамы не должна сводиться к обслуживанию болезни, которая в таком случае оказывается единственным значимым содержанием жизни женщины. И речь не идет о силе воли или личном выборе: многие «редкие» мамы просто не имеют ресурса, сил и поддержки, чтобы сфокусироваться на себе, своих желаниях и возможностях. Поэтому женщинам и нужна профессиональная помощь, подчеркивает Алена Куратова.
«Как будто к рукам привязали две гири»
Наталья Ерасова из Коврова Владимирской области — мама ребенка с буллезным эпидермолизом. Таких ребят называют «дети-бабочки», потому что у них очень нежная кожа, которую можно повредить одним прикосновением. Название болезни только звучит романтично, на самом деле это очень тяжелое орфанное заболевание, которое доставляет множество проблем. Например, пациенты с этим заболеванием часто требуют особенной перевязки, которая может занимать несколько часов.
— Сын родился уже без кожи на руках и ногах. Я девушка активная, у меня была масса планов на время после декрета, но все они рухнули с появлением ребенка. Как будто тебе привязали к рукам две гири. А медики разводили руками, никто ничего не объяснял, как ухаживать, какой прогноз на жизнь, — рассказывает она.
Первое «возвращение к жизни» случилось, когда Алёна Куратова (сейчас она директор фонда «Дети-бабочки», но тогда благотворительной организации еще не было) помогла семье попасть в Германию, где уже была система помощи людям с таким заболеванием. Это сейчас дети с буллезным эпидермолизом в России сразу попадают в поле зрения профессиональных врачей, социальной помощи и специалистов профильного фонда. А тогда, почти два десятка лет назад, это заболевание для подавляющего большинства было чем-то совсем неизведанным.
Из поездки Наталья Ерасова вернулась другим человеком. Она понимала прогноз на жизнь сына. Она научилась работать с постоянными повреждениями на коже ребенка, внутренне успокоилась — и это спокойствие передалось и малышу.
— Я была в отпуске по уходу за особенным ребенком 15 лет и хочу сказать всем мамам, которые оказались в такой же ситуации: отчаиваться не стоит. Находясь дома и видя только четыре стены и боль ребенка, мы проваливаемся глубоко в себя, — говорит она. — Тогда опорой для меня стал муж, который первым увидел ребенка без кожи на руках и ногах. И не смалодушничал, а взял меня за руку и сказал: «Да, есть проблемы. Но он живой, он дышит. Мы справимся». Мы и справились.
Позднее, уже в проекте «Редкие женщины», Наталья вновь научилась воспринимать себя не только мамой особенного ребенка. Она отпустила его, насколько это было возможно, и стала заниматься еще и собой. И вскоре вышла на работу.
— Недавно под Новый год я нашла письмо, которое написала себе два года назад. Это было какое-то задание в «Редких женщинах», мы составляли письмо-мечту на два года вперед. Я его выполнила и благополучно забыла. А сейчас смотрю — всё сбылось. Моему сыну 18 лет, он живет свою жизнь, хотя я всегда рядом и готова помогать. А я еще молодая, красивая, сильная, стойкая женщина, и у меня есть своя жизнь.
Сейчас Наталья Ерасова работает заместителем главного бухгалтера на одном из предприятий, а еще занимается изготовлением новогодних игрушек вместе с другой мамой, подопечной проекта «Редкие женщины», у которой двойня с ДЦП. Это небольшое собственное дело появилось, когда Наталья по бюрократическому недоразумению лишилась социальных выплат и решила на сэкономленные деньги обучиться рукоделию. Теперь она создает уникальные елочные игрушки — мягких тканевых человечков, одетых в модную одежду. Процесс их создания — такой же бережный, каким был уход мамы за своим сыном все эти годы.
У автора текста один такой персонаж, заяц в рыжем пальто, на елке висит. И, пожалуй, это одна из самых знаковых игрушек и по потрясающему внешнему виду, и по значимости.
Действия через слезы
Инна Инюшкина — основатель благотворительного фонда «Спина Бифида» и мама ребенка с этим диагнозом.
Она признавалась, что первые два года после рождения Матвея «помнит как в тумане»: психика блокирует воспоминания о том, как она пришла к принятию диагноза сына.
— Но я помню один день. Муж пришел с работы, Матвею тогда было два года, старшей дочери — пять. И я все эти пять лет сидела в декретном отпуске, из них два — с тяжелобольным сыном. Тогда я просто вышла из дома, шла по улице и рыдала от сильнейшего материнского выгорания. Я рыдала и говорила себе: больше ни дня не могу быть просто мамой. Именно после этого пришла к подругам, с которыми мы мечтали создать школу Монтессори, — вспоминает Инна Инюшкина.
Так появился ее первый проект, а затем и второй — благотворительный фонд.
— Я видела родителей детей со spina bifida. Видела, в каком состоянии эти мамы, особенно если они остались одни. Это были абсолютно выгоревшие женщины: с немытыми волосами, в каких-то замызганных халатах и с потухшими глазами. И я думала, каким образом помочь этим женщинам через помощь их детям, — рассказала Инна.
Она отмечает, что в ситуации, когда у ребенка обнаруживают редкое тяжелое заболевание, на маму мало кто обращает внимание.
— За 13 лет я ни разу не услышала от врачей вопрос, как вообще я со всем этим справляюсь? И это серьезная проблема. Врачи дают огромное количество рекомендаций, что нужно делать, как ухаживать за ребенком, а это огромный список в случае тяжелых заболеваний. Но никто не спрашивает у мамы: а получается ли у вас, тяжело ли вам физически, психологически, финансово? — говорит Инна Инюшкина.
Сейчас ее фонд тоже занимается не только детьми, но и их родителями. Инна Инюшкина подчеркивает, что ребенку это не менее важно: если он будет видеть просто уставшую и выгоревшую маму и будет понимать, что причина этой грусти — он сам, будет ли он чувствовать себя счастливым?
«Мой ребенок не хотел бы видеть озлобленную маму»
Анастасия Лештаева — еще одна подопечная фонда «Дети-бабочки», но у ее сына другое генетическое заболевание кожи — эпидермолитический ихтиоз. Несколько недель после рождения ребенок провел в больницах в условиях карантина — родители просто не могли к нему попасть.
— Когда рождается ребенок, жизнь женщины и так меняется кардинально, а когда тебе говорят, что у него неизлечимое генетическое заболевание, рушится мир. Я выполняла все рекомендации врачей, но сама лишь существовала, не жила. Как запрограммированный робот, который должен помочь ребенку, — себя я потеряла. И через какое-то время почувствовала, что теряю радость жизни, — рассказала «Известиям» Анастасия.
Ей повезло сразу попасть и в фонд, и вскоре в проект «Редкие женщины». Сразу свое дело из этого не выросло, но второй заход в проект оказался результативнее: удалось расписать по пунктам, на что уходит время и где его найти на работу.
Сейчас сын ходит в обычный детский сад. С трудностями, связанными с болезнью, удается справляться. А Анастасия Лештаева — уже два года как создатель бренда Chokertut. Это украшения ручной работы из натуральных и ювелирно-поделочных камней. Сейчас она хочет создать небольшую команду и выйти на новый уровень.
— Каждая женщина может быть счастливой, если сама этого захочет. Я поняла это, работая с психологом и коучем. Без этого, возможно, я бы продолжала жить болью из-за болезни ребенка и замкнулась бы в себе. К чему бы это привело? Не думаю, что мой ребенок хотел бы видеть недовольную и озлобленную на весь мир маму, — подчеркнула она.
Похожая история у Натальи Захаровой, мамы Дарьи с буллезным эпидермолизом. Она была уверена, что будет вынуждена посвятить жизнь ребенку, уходила в депрессию и была поглощена заболеванием дочери. Даже когда Наталья начала предпринимать реальные попытки, чтобы жить и свою жизнь тоже, далеко не сразу они стали успешными. Всё время не хватало чего-то.
В «Редких женщинах» ей помогли обрести уверенность и понимание.
— Я вяжу из шерсти мериноса, из кашемира и шелка. Мне помогли понять, что я — профессионал, а моя работа не может стоить дешево. Одновременно я стала по-другому реагировать на заболевание своей Даши: знаю, что будет, если она упадет, и знаю, что с этим делать. И это тоже большая работа людей, которые помогают, — резюмирует Наталья.
