«Важно знать, что ты не один»: кто поддерживает потерявшие детей семьи
Семьи, потерявшие детей после неизлечимой болезни, сталкиваются с сильным стрессом и горем, разделить которое им часто не с кем. Специально для родителей и близких детей, умерших под опекой детского хосписа «Дом с маяком», там реализуют долгосрочную программу поддержки. О том, как она устроена и для чего нужна, рассказывают «Известия».
«В горе каждый уникален»
В случае с неизлечимо больными детьми страдает не только пациент, но и вся семья, поэтому программа психологической поддержки — важная часть хосписной помощи. В «Доме с маяком» она рассчитана на 5–10 лет, при этом обратиться за помощью может любой член семьи: родители, бабушки, дедушки, братья и сестры, объясняет руководитель психологической службы «Дома с маяком» Анна Бубнова.
— Первые два года — это наиболее интенсивная коммуникация, разумеется, только по инициативе семьи. У нас есть индивидуальные встречи с психологами и групповые выезды в рамках программы поддержки после смерти, — перечисляет она.
Такие выезды важны, чтобы родители видели, что они не единственные столкнулись с утратой ребенка, ведь, если судить по привычному окружению — друзьям, родственникам, — начинает казаться, что эта трагедия произошла только с тобой, говорит руководитель стационара «Дома с маяком» Алена Кизино: «В такой ситуации очень важно знать, что ты не один. В горе каждый уникален, но в самой утрате — нет».
В год под опекой детского хосписа умирает около 150 детей, и примерно половина этих семей обращается за психологической помощью. Иногда люди возвращаются спустя несколько лет, потому что понимают, что не справляются с горем.
— Люди приходят, например, через семь лет, потому что сначала на горевание не было времени и сил, рождались еще дети, их надо было воспитывать. Потом дети подрастают, родители возвращаются во времена болезни, и накатывает огромная тоска, — рассказывает Алена Кизино.
«Я очень боялась этого момента»
Раз в год «Дом с маяком» проводит День памяти — близкие детей и сотрудники хосписа собираются, вспоминают каждого, смотрят фотографии, а родители могут выступить со сцены, чтобы рассказать о своем ребенке. В этом году такой день стал первым для Татьяны — сотрудницы «Дома с маяком» и мамы 12-летнего Кирилла. Они пришли в «Дом с маяком» еще в 2015 году, когда мальчику было четыре года. У него было тяжелое поражение центральной нервной системы и ДЦП, под опекой детского хосписа он прожил до 12 лет. В сентябре 2024 года Кирилла не стало.
— Мы знали, что у Кирюши неизлечимое заболевание. Мы часто обсуждали и с врачами хосписа, и с мужем, что будем делать в этой ситуации. Конечно, я очень боялась этого момента, — говорит Татьяна. — Но мы сразу сказали, что мы хотим, чтобы ребенок уходил не в больнице, а был дома, с нами.
В итоге, по ее словам, «Кирюша всё решил сам». Во время очередного ухудшения он находился дома, а отец, который собирался поехать на дачу, из-за этого решил остаться. У семьи было время попрощаться с сыном.
К ним домой сразу приехал лечащий врач Кирилла, который взял на себя всю коммуникацию со скорой и правоохранительными органами (в обязательном порядке приезжают в таких случаях. — «Известия»). Контакты ритуального агентства родителям тоже предоставил детский хоспис.
— Там были молодые ребята, в белых перчатках, которые очень бережно всё делали, — вспоминает Татьяна. — Для меня это было ценно, потому что после всего, через что прошел Кирюша, он заслужил, чтобы всё было достойно.
«Как будто подняли на облако»
14-летняя Даша, чьи родители в этом году тоже впервые оказались на Дне памяти, попала под опеку «Дома с маяком» меньше чем за год до своей смерти. Еще в 2020 году — ей было десять лет — у девочки диагностировали рак печени. Семья боролась с заболеванием больше трех лет.
— Даша была абсолютно здоровая, очень активная, очень социальная девочка. Она обожала школу, обожала общаться, — вспоминает Светлана. — В пандемию помогала учительнице вести уроки, так ей не хватало внимания и общения. А потом в один день Даша проснулась и сказала: «Мама, у меня всю ночь так болела ручка. Можно я не пойду в школу?» Мой ребенок — и не хотел идти в школу.
Так Даша оказалась у врачей, которые нашли в ее печени опухоль. Боль в руке, скорее всего, не была связана с этим диагнозом, но именно она помогла обнаружить заболевание. Девочка перенесла две химиотерапии и две операци, семья консультировалась в ведущих медицинских центрах в России. Из-за того что у нее был редкий вид рака, печеночно-клеточный, лечиться приходилось по взрослым протоколам, вспоминает Светлана.
Почти на четыре года болезни у Даши пришлось лишь четыре месяца ремиссии. Девочка прошла все линии терапии, возможные для ее возраста и состояния. Последние из них, хотя и тормозили развитие основной болезни, вызвали сильные побочки, которые не давали ребенку полноценно жить.
О том, что на четвертом году лечения врачи признали Дашу нуждающейся в паллиативной помощи, Светлана узнала случайно — сидела дома с маленьким сыном, когда ей начали звонить социальные службы с предложениями помощи по паллиативному ребенку. Медики говорили об этом отцу девочки после очередного консилиума, но семья не понимала, что такое паллиатив, и не верила, что это может произойти с их дочерью.
Звонки социальных служб стали шоком: «Нам еще предстоял целый курс лечения, у меня ребенок ходит, общается, и вдруг нам звонят и спрашивают, нужна ли специальная кровать для лежачего».
В Морозовской больнице и в Центре имени Димы Рогачева ей посоветовали обратиться в «Дом с маяком». Светлана сама заполнила заявку на сайте и до сих считает это одним из лучших решений в жизни.
— Конечно, это было очень тяжело, но там нам объяснили, что речь теперь идет о том, чтобы успеть как можно больше, — грустно улыбается Светлана. — Если в больнице всё было нельзя (из-за ослабленного химией иммунитета у онкобольных детей. — «Известия»), то здесь, наоборот, всё было можно. И благодаря «Дому с маяком» мы столько всего сделали.
Медики детского хосписа помогли облегчить последние месяцы жизни Даши — не просто подобрали обезболивающие, но и нашли замену лекарству, от которого у девочки опухало лицо, чего она, любившая красоту и общение, очень боялась. Снабдили необходимой медицинской техникой для того, чтобы они могли самостоятельно съездить в путешествие. «Дом с маяком» подарил семье билеты в Большой театр, о которых мечтала не только Даша, но и сама Светлана.
— Мы несколько лет боролись, постоянно делали всё, что возможно, искали новые варианты, вторые мнения. Как будто ты, маленький муравей в огромной трехлитровой банке, бесконечно перебираешь ножками, а тебе в ответ только: «Прогрессия, прогрессия, прогрессия», — говорит она. — И вдруг [в «Доме с маяком»] тебя взяли на мягкое облачко и подняли наверх из этой банки. Мы такую поддержку почувствовали, я была в шоке.
Лечащим врачом Даши была Виолетта Горыня — врач паллиативной помощи, погибшая при крушении поезда в Брянской области в июне этого года. Она оставалась с девочкой до самого конца. Как и Кирилл, Даша умирала дома — Виолетта приехала к семье домой, помогла девочке попрощаться с семьей перед смертью, а затем пройти все организационные моменты.
— Нам сразу позвонили из «Дома с маяком» и предложили помощь ритуального агентства, за что мы очень благодарны, — говорит Светлана. — Мою девочку хоронили как принцессу.
«В квартире была целая реанимация»
Ирина год назад потеряла сына Никиту — в три недели он пережил тяжелый детский инсульт. Врачи предлагали оставить ребенка, который никогда не будет даже ходить, но Ирина отказалась наотрез: «Моя задача была, чтобы ту жизнь, которая ему осталась, он прожил счастливым». Позднее она родила еще одного сына и вместе с ними Никита 14 лет жил полноценной жизнью — семья даже ездила на отдых в Египет.
В пандемию мальчик попал в реанимацию — в больнице вместе с ним Ирина провела несколько месяцев. Вернуться домой им помог «Дом с маяком». По совету врача она заполнила заявку, и хоспис предоставил всё необходимое для того, чтобы Никита смог жить дома, а затем поддерживал семью еще больше двух лет — до самой смерти Никиты.
— У меня в квартире была целая реанимация, и всё это привезли они, — вспоминает сейчас Ирина. — Когда Никиты не стало, мы загрузили целую «Газель» всевозможной аппаратуры.
Хоспис помогал и с социальными передышками. Когда мальчику стало хуже, семья наняла круглосуточную няню. А затем вместе с этой няней Никиту на две недели принял стационар «Дома с маяком», чтобы родители смогли съездить в отпуск.
Эмоциональное выгорание — одна из самых частых проблем, с которыми сталкиваются родители тяжелобольных детей, объясняет Анна Бубнова. Поэтому в детском хосписе есть специальные программы, направленные на то, чтобы они могли получить передышку — например, возможность какое-то время пожить вместе с ребенком в стационаре, где все бытовые заботы с них будут сняты. Или оставить ребенка под присмотром специалистов для того, чтобы родители могли побыть друг с другом.
Светлана, мама Даши, вспоминает об их пребывании в стационаре как о «подзарядке», которая дала силы на то, чтобы достойно пройти весь путь и успеть сделать максимум для ребенка до его смерти.
Ирина говорит, что от общения с другими родителями, потерявшими детей, отказалась сама: вроде бы уже научилась справляться с болью, но боялась, что, встретившись с такими же мамами, «сорвется». Однако общение с «Домом с маяком» она продолжает.
— Мы, например, делали кораблик на 40 дней. Там есть такой забор, где развешаны кораблики, посвященные умершим детям. Мы повесили туда кораблик Никитки, — рассказывает она. — Вроде бы ребенка уже нет, а для нас всё равно какие-то мероприятия проводят постоянно.
«Любому родителю важно, что о его ребенке кто-то помнит»
Если Даша провела на учете в детском хосписе совсем немного, то Кирилл и его родители общались с сотрудниками несколько лет. Все, кто его знал, пришли и на похороны, и на поминки.
— Это было очень ценно. Любому родителю важно, что о его ребенке помнит кто-то, кроме него, — рассуждает Татьяна. — Но мне кажется, что и няням, например, это тоже было по-своему важно, потому что с каждой из них у Кирилла сложились свои отношения.
Татьяне предложили обращаться в детский хоспис в любой момент, когда ей захочется поговорить: «Никто не навязывался, но я всегда знала, что мне есть кому позвонить».
Светлане и ее мужу после прощания с Дашей тоже предложили помощь психологов, но они ей пока не воспользовались — Светлана одновременно работала, получала дополнительное образование и растила младшего сына. Чтобы найти время на регулярные сессии с психологом, от чего-то пришлось бы отказаться. Но поскольку программа поддержки долгосрочная, она не исключает, что обратится за поддержкой после завершения обучения.
Зато они всей семьей участвовали в загородном мероприятии, которое проводил для таких семей «Дом с маяком» этой весной. Это дало возможность не только побыть всем вместе, но и пообщаться с другими родителями, вспоминает Светлана. Поскольку Даша за время своей болезни в стационаре хосписа лежала только один раз, возможностей познакомиться с семьями, переживающими похожую утрату, у них было мало.
— В таком горевании очень важно, чтобы рядом был человек, который прошел через это, — говорит Анна Бубнова. — Потому что при смерти ребенка мы оказываемся в условной «ледяной пещере»: родственники и друзья боятся много говорить, чтобы не бередить рану.
Выезды, во время которых проходят группы поддержки, состоят из двух этапов — осеннего и весеннего. Если первый направлен именно на то, чтобы помочь близким найти какую-то опору, обрести поддержку в лице других семей, прошедших через это, то весной чаще всего психологи видят людей, уже нашедших для себя какую-то опору и начавших выходить из кризиса, говорит Анна Бубнова: «Часто на таких выездах образуется сообщество родителей, они начинают общаться уже вне наших встреч».
Некоторых из тех, с кем она познакомилась на выездных мероприятиях, Светлана встретила на Дне памяти: «Там я уже увидела знакомые лица. И истории, которые люди рассказывали со сцены, зазвучали совсем по-другому».
Важно вспоминать не только своего ребенка, а всех, уверена Татьяна.
— Потому что все наши дети достойны памяти, — рассуждает она. — И если это делать вместе, это очень поддерживает.
