Лечебные скитания: пациенты с болезнями кишечника остались без поддержки
Как минимум в 12 регионах России пациентам с синдромом короткой кишки (СКК) не выдают положенные им парентеральное (внутривенное) питание и медизделия, рассказали «Известиям» в пациентской организации «Ветер надежд». Для больных, которые не проходят лечение в стационаре, они должны закупаться на средства региональных бюджетов. В местных министерствах и департаментах здравоохранения отказы объясняют тем, что потребность в таких продуктах формировалась в прошлом году, поэтому запаса с учетом возросшего запроса не хватило. Также на местах ссылаются и на нехватку бюджетных средств. О том, где и почему возникли перебои — в материале «Известий».
Где не выдают питание
Пациенты с синдромом короткой кишки столкнулись с нехваткой жизненно необходимого им лечебного питания и медицинских изделий к нему, рассказала «Известиям» генеральный директор пациентской организации «Ветер надежд» Евгения Биркая.
— Сейчас в Калужской, Кемеровской областях, республиках Алтай и Мордовия, в Приморском и Забайкальском краях, в Московской области питание не выдают детям, — отметила она. — У взрослых проблемы с его выдачей в Москве, Иркутской и Архангельской области, в Краснодарском крае и Башкирии.
СКК — редкое заболевание, при котором больной может вести обычную жизнь, только если питание в его организм поступает внутривенно. Согласно международным исследованиям, частота возникновения СКК составляет примерно 1–5 на 1 млн человек в зависимости от страны.
В России проживают как минимум 617 детей и 200 взрослых пациентов с синдромом короткой кишки, сообщила Евгения Биркая.
Синдром короткой кишки развивается при отсутствии у человека большей части тонкого кишечника, напомнил «Известиям» врач-гастроэнтеролог Андрей Якушев. По его словам, длина тонкой кишки составляет в зависимости от возраста от 3 до 10 м. Но, отметил эксперт, у больных с синдромом короткой кишки она достигает всего метра, а иногда — меньшей длины.
— В тонком кишечнике происходит основное всасывание белков, микро- и макроэлементов, всех питательных веществ. Когда кишечника нет, площадь всасывания уменьшается, и они не попадают в организм. Это приводит к тяжелому состоянию, которое пагубно влияет на все органы и системы, уменьшает качество и продолжительность жизни, — сказал Андрей Якушев.
Евгения Биркая сообщила, что специализированное лечебное питание пациентам назначает врачебная комиссия.
— И уже с ее протоколами родители больных детей и взрослые пациенты обращаются в региональные минздравы, где получают отказы, после чего обращаются в суды, — сказала она.
В регионах специалисты недостаточно ориентируются в проблеме СКК, поэтому отказывают в выдаче нужного лечения, полагает завотделением энтерального питания и реабилитации с группой интенсивной терапии Федерального исследовательского центра питания и биотехнологии Дина Рыбина.
— Врачи в регионах пытаются минимизировать назначения лечебного питания, которые предоставлены в том числе из федеральных учреждений. В качестве аргумента при отказе они приводят риск поражения печени, — сказала она.
Почему не выдают питание
Как рассказал «Известиям» один из пациентов, житель Краснодарского края, в местном минздраве ему отказали в выдаче лечебного питания и медизделий к нему, указав, что возможность закупки министерство рассмотрит «при необходимом финансовом обеспечении».
«Министерство изыскивает возможность привлечения дополнительных финансовых средств для обеспечения групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно», — также говорится в ответе ведомства, с которым ознакомилась редакция.
«Известия» направили запросы во все 12 министерств и департаментов здравоохранения регионов, где, по данным пациентов, не выдается питание, с просьбой подтвердить или опровергнуть проблему, а также сообщить, сколько средств на обеспечение пациентов питанием заложено в бюджете и на сколько больных они рассчитаны.
В пресс-службе Подмосковья в ответ на запрос «Известий» сообщили, что в регионе проживает 23 ребенка с синдромом короткой кишки.
«Пациенты, исходя из потребности, обеспечиваются лечебным питанием и медицинскими изделиями. На основании поданных заявок в медорганизации доводится субсидия для осуществления закупки, — говорится в ответе пресс-службы минздрава Московской области. — На 2025 год в бюджете региона для обеспечения таких детей заложено 67,9 млн рублей. За последние шесть месяцев жалоб по необеспечению маленьких пациентов не поступало».
Также там сообщили, что в регионе зарегистрировано восемь взрослых пациентов с этим диагнозом.
«Семь пациентов получают необходимое питание, еще один ожидает заключения врачебной комиссии федерального центра и после оформления заключения будет обеспечен необходимым парентальным питанием», — уточнили в пресс-службе минздрава Московской области.
В департаменте здравоохранения Москвы в ответе указали, что «все дети-инвалиды, которым по медицинским показаниям назначено лечебное питание в условиях амбулаторного приема, обеспечиваются им в необходимом объеме». Но ситуацию со взрослыми пациентами не прояснили.
«Для определения годовой потребности на льготные медикаменты на следующий год проведение заявочных кампаний ежегодно начинается в марте–апреле, — сообщили в ведомстве. — Это позволяет заранее провести закупочные процедуры на следующий год и сформировать необходимые товарные запасы для бесперебойного обеспечения пациентов медикаментами».
В распоряжении «Известий» есть также ответ столичного департамента одному из пациентов с СКК, который жаловался, что не получает лечебное питание. Ему сообщили, что оно «назначается пациентам при поступлении в медорганизацию для оказания медпомощи в стационарных условиях», то есть в больницах.
В министерстве Иркутской области в ответ на обращение одного из пациентов ответили уклончиво — что осуществляют «закупку препаратов по базовым заявкам медорганизаций для людей, имеющих право на их бесплатное получение».
В минздраве Кемеровской области в ответ на запрос «Известий» сообщили, что в регионе по состоянию на 25 февраля djctvm пациентов с синдромом короткой кишки обеспечиваются парентеральным и энтеральным питанием, а также препаратами и медицинскими изделиями. Там уточнили, что пятеро больных — дети, трое — взрослые.
«В прошлом году на лекарственное обеспечение пациентов с этим диагнозом потратили 2,8 млн рублей из федерального бюджета и 35,03 млн рублей — из регионального, — отметили в минздраве Кемеровской области. — В 2025 году по состоянию на 25 февраля на эти цели направили 1,25 млн рублей из федерального бюджета и 14,48 млн рублей из регионального».
Там также подчеркнули, что «перерывы и отказы в предоставлении парентерального и энтерального питания, препаратов и медицинских изделий пациентам с синдромом короткой кишки отсутствуют».
Дина Рыбина подчеркнула, что без специализированного лечебного питания у пациентов с синдромом короткой кишки могут развиться метаболические нарушения и вторичные иммунодефицитные состояния.
— Также из-за избыточного бактериального роста могут возникнуть инфекционные осложнения, вплоть до сепсиса, — добавила она. — Среди других осложнений — остеопороз. Состояние развивается из-за недостатка кальция и витамина D. Это приводит к снижению минеральной плотности костей и повышенному риску переломов. Еще без питания пациенты могут столкнуться с анемией из-за дефицита витаминов группы B и железа.
Все эти факторы, заключила эксперт, увеличивают риск летального исхода. По ее словам, летальность от заболевания в Европе и Америке, где она изучена лучше, чем в России, составляет от 11 до 37,5%.
