Резоны доступа: родители жалуются на недопуск к паллиативным детям
В некоторых регионах из-за пандемии родных не пускают в реанимацию к паллиативным детям. Об этом «Известиям» сообщили представители Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Схожие случаи уже были выявлены в начале лета, поэтому в июле вице-премьер Татьяна Голикова поручила обеспечить доступ хотя бы одного родителя или представителя. По словам матерей, с которыми пообщались «Известия», увидеть ребенка не дают даже при отрицательном тесте на коронавирус. Общественники планируют направить обращение зампреду правительства и в Минздрав России с просьбой разобраться в ситуации. В Госдуме пообещали проследить за решением вопроса.
«Это большая материнская боль»
Летом общественным организациям удалось убедить федеральные власти обеспечить доступ родителей или официальных представителей к паллиативным детям, которые находятся в реанимации, при наличии у взрослых отрицательного теста на COVID-19. 3 июля на внеочередном заседании совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере вице-премьер Татьяна Голикова дала соответствующее поручение (это прописано в подпункте «б» пункта 7 протокола № 4). Однако в некоторых региональных больницах это решение не исполняется, поделилась с «Известиями» куратор ВОРДИ по направлению паллиативной помощи Светлана Черенкова.
— Чтобы решить проблему, семьи могут обратиться в Следственный комитет. Однако они рискуют на местах получить серьезное противодействие со стороны Минздрава. К сожалению, у нас есть примеры, когда на родителей начинают «копать» и со стороны органов опеки. То есть у людей от этого может появиться еще больше проблем, — сказала она, отметив, что все тяжелобольные дети находятся под постоянной угрозой смерти, поэтому родители ждут любой возможности встретиться.
Организация планирует направить обращение Татьяне Голиковой и в Минздрав России с просьбой обратить внимание на невыполнение поручений в регионах.
Проблемы с допуском ВОРДИ обнаружила в Оренбургской и Астраханской областях, Ханты-Мансийском автономном округе, Забайкальском и Красноярском краях, а также в Республике Коми.
Без поддержки близких паллиативным детям очень сложно жить, даже если им оказывается надлежащий медицинский уход, рассказала «Известиям» жительница Нижневартовска. Амалия не может встретиться с ребенком, находящимся в паллиативной палате реанимационного отделения.
— Шесть лет ходили каждый день. Я и купала, и кормила. Однако после начала карантина нам запретили ходить. Потом с августа нас запустили, но с одним условием — мы должны были сдавать каждую неделю тест на коронавирус. Это очень недешевая процедура, но мы были готовы на это, главное — увидеть ребенка. Только если он отрицательный, мы можем навещать. Однако с 14 октября снова объявили карантин. Дети там лежат, а мы можем передать только продукты питания и необходимые вещи, — рассказала женщина.
Наличие проблемы «Известиям» подтвердила еще одна жительница Нижневартовска Снежана, у которой ребенок постоянно находится на аппарате ИВЛ в той же больнице.
— Каждый день я ухаживала за ним, по факту выполняла работу медсестер. Я была с ним всегда. Но из-за пандемии я не видела своего ребенка сначала четыре месяца, с мая по август. Я обращалась и к губернатору, и в Минздрав. Я предлагала бесплатно работать в больнице — лишь бы быть рядом со своим ребенком. Но никто не захотел и не смог помочь. С августа по октябрь нас пускали, а потом снова запретили, — сказала она.
Все трудности расставания пережила и жительница Коми Юлия. Она мама ребенка с синдромом Эдвардса.
— По законам генетики моя дочка не может жить, но благодаря любви и поддержке ей уже исполнилось 14 лет. Во время пандемии мы столкнулись с пубертатным периодом. Она не спала несколько суток, у нее изменились зрачки, посинели губы. Ее сразу отвезли в реанимацию, но меня не пустили. Без моего присутствия у ребенка началась истерика, врачи не могли разобраться, как ее успокоить. Я слышала через окно, как мой ребенок кричал, но не могла ничего сделать. Это большая материнская боль, — поделилась с «Известиями» женщина.
Девочка провела в реанимации несколько дней летом, однако семья до сих пор восстанавливает ее здоровье после психоэмоционального шока.
«Каждая встреча может быть последней»
Отрицательного результата теста на коронавирус и положительного заключения терапевта должно быть достаточно, чтобы пустить родителя к ребенку, которому оказывают паллиативную помощь, рассказал «Известиям» главный внештатный специалист неонатолог департамента здравоохранения Орловской области, заведующий неонатальной службой НКМЦ им. З.И. Круглой Эдуард Третьяков.
— Это всё согласно приказу. Это как плановая госпитализация. Родители показывают, что они здоровы, и подписывают заявление, что не были в контакте с больными коронавирусом. Мы всегда их стараемся замотивировать — вы идете к своему больному ребенку, у которого ослаблен иммунитет. Здравомыслящая мама не подвергнет его опасности, — подчеркнул он.
Сначала все больницы выбрали стратегию «всё запретить, никого не пускать», говорит Эдуард Третьяков. Однако родители паллиативных детей начали возмущаться и заявлять, что готовы пройти все необходимые анализы, чтобы встретиться со своим ребенком.
— Если родители соблюдают СанПиНы, то проблем с посещением быть не должно. Одно дело, когда родственники понимают, что ребенок у нас задержится ненадолго, — мы можем их уговорить отдохнуть, аргументируя это тем, что мы позаботимся о малыше. Но совершенно другая ситуация, когда у нас паллиативный пациент, и мы знаем, что этот ребенок, к сожалению, в ближайшем будущем вряд ли сможет покинуть стены нашего отделения реанимации. Тут уже у нас включается эмпатия. Врачи проявляют обычное сочувствие. Ведь каждая встреча может быть последней, — объяснил Эдуард Третьяков.
В Госдуме пообещали изучить вопрос. Член комитета по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений Владимир Крупенников сказал «Известиям», что будет общаться с представителями ВОРДИ и при необходимости по итогам направит депутатский запрос в региональные минздравы, которые должны будут объяснить происходящее.
«Известия» направили запросы в федеральный и региональные минздравы. В медицинском ведомстве Коми сообщили, что им не поступала информация о недопуске в реанимацию, проверка министерством больниц по этому вопросу не планируется.
