Купить бесплатное лекарство
Тамара была долгожданным ребенком в семье. Как только стало известно, что родится девочка, родные с трепетом начали готовиться к ее появлению: розовые ленты, милые игрушки, кружевные наволочки. И было счастье, поглотившее всех. Но потом наступил период беспросветной беды — Тамара заболела.
В шесть месяцев у девочки начались проблемы с кишечником — использованные памперсы свидетельствовали о кишечном кровотечении. У малышки диагностировали кишечное воспаление, сделали переливание крови. Потом еще и еще.
Сразу же Тамару перевели на искусственное питание, заподозрив аллергическую природу болезни. «Мы ее отняли от груди и перевели на смеси. Нам назначили очень дорогое питание, и мы просто боялись всего, вплоть до запахов», — рассказывает мама девочки Евгения.
Но улучшение не наступало. С каждым днем Тамара ослабевала. Врачи диагностировали язвенный колит, но попытки вылечить болезнь противовоспалительными препаратами были безуспешны. «Всё, что ей назначали, никак не помогало. Мы тогда решили поехать на обследование в Москву», — говорит Евгения.
Столичные врачи поставили новый диагноз — первичный иммунодефицит. Оказалось, что иммунная система девочки беззащитна перед грибковыми инфекциями и ее легкие уже серьезно поражены. Для того чтобы оценить все риски и прогнозы, необходимо подтвердить вид первичного иммунодефицита, а их более 200. Помочь может только генетическое исследование. А пока родители и медики ждут результатов, необходимо срочно подавить распространение бактерий в легких. Казалось бы, очередной шаг в борьбе за жизнь и здоровье маленькой Тамары. Но тут родителей ждал неприятный сюрприз — несмотря на выписанный рецепт и госгарантии, бесплатно получить лекарство в Петербурге пока не удалось.
«Мы встали в очередь. Никаких подвижек. Сказали, перейдите на очередь в другую аптеку, а там мне говорят, что такого лекарства у них никогда не было. И выходит, то, что я месяц простояла в этой очереди, автоматически сгорает», — говорит Евгения. Тамаре нужен дорогостоящий противогрибковый препарат с действующим веществом вориконазол.
Пока его не выдают по месту жительства, единственный выход — приобрести лекарство за свой счет. «Нам нужно одну таблетку в день, в месяц выходит две упаковки — 42 тыс. рублей. Для нас это неподъемные деньги. У мужа зарплата 37 тыс., я не работаю. Только на питание для дочки уходит 30 тыс. – одна банка стоит 2,7 тыс. рублей, а ее хватает на три дня, — рассказывает Евгения. — Нам помогают родители, но столько они дать не могут».
Врач аллерголог-иммунолог Национального научно-практического центра детской гематологии, иммунологии и онкологии им. Д. Рогачева Анна Роппельт рассказала, что при данных осложнениях на легких препарат зарекомендовал себя очень хорошо: «Мы его назначаем, он эффективен при лечении маленьких детей, потому что здесь важна концентрация. Тамаре надо его принимать еще около двух месяцев». Удастся ли его получить по льготе, пока неизвестно. Нужно время, чтобы подать жалобы в Минздрав и прокуратуру. Вот только маленькой Тамаре ждать нельзя, лекарство нужно уже сегодня.
Для того чтобы помочь родителям Тамары Джаниевой оплатить лечение, отправьте сообщение: «подсолнух (пробел) сумма перевода» на номер 3443, например: подсолнух 100. Или сделайте онлайн-платеж с помощью банковской карты на сайте фонда http://fondpodsolnuh.ru/help/
