Перейти к основному содержанию
Прямой эфир
Озвучить текст
Выделить главное
вкл
выкл

Недавно замминистра труда и социальной защиты Григорий Лекарев заявил о готовности к бессрочному присвоению детям инвалидности по ВИЧ при условии переосвидетельствования диагноза по достижении совершеннолетия. Конечно, это было сделано с ожидаемыми оговорками относительности тяжести заболевания. Однако нельзя не признать, что государство демонстрирует социальный подход. Вероятно, это сделано потому, что сегодня к ВИЧ приковано повышенное внимание общественности из-за скачкообразного роста заболевания. 

Но в этой связи необходимо вспомнить до сих пор нерешенный вопрос с инвалидностью при некоторых тяжелых наследственных и генетических заболеваниях, самое распространенное из которых — муковисцидоз.  Необходимость выявления его в первые дни жизни была признана в 2006–2007 годах, болезнь также включили в программу национального неонатального скрининга новорожденных. Помню, когда моему ребенку в роддоме брали кровь из пяточки, я поинтересовалась, для чего это и где можно получить результаты. Мне ответили: если что-то выявят, то вас обязательно найдут. А если всё хорошо, то лучше не знать, какие болезни бывают.

Со страшным словом «муковисцидоз» я столкнулась случайно, когда одна из мам на круглом столе с абсолютно опустошенным лицом рассказывала, что папы, как правило, встретившись с этим заболеванием лицом к лицу, не выдерживают и уходят из семьи. А мамы остаются с ребенком, которого фактически невозможно оставить без присмотра.

Да, в приказе Минтруда России муковисцидоз (кистозный фиброз) стоит в ряде критериев для установления инвалидности. Однако очень часто для детей с таким заболеванием Медико-социальная экспертиза (МСЭ) требует переосвидетельствования с периодичностью раз в два года или ежегодно. Бывают случаи, когда МСЭ и вовсе отказывает в инвалидности, ссылаясь на сохранный статус пациента и отсутствие дыхательной недостаточности (при неизбежном наличии у пациента изменений в легких, что компенсируется постоянной терапией до 6–7 раз в день). Такие примеры — не редкость. Они есть в Ростовской, Кировской, Астраханской областях и, думаю, не только там… В этих вердиктах МСЭ, мягко говоря, можно усмотреть как минимум недостойное лукавство.

Муковисцидоз — полиорганное заболевание, которое к тому же неуклонно прогрессирует по мере взросления пациента. Другими словами, оно поражает сразу несколько систем жизнедеятельности и не излечивается. Состояние человека с возрастом только усугубляется. Выводы напрашиваются сами собой.

Во-первых, как будет протекать заболевание — прогнозировать невозможно. Во-вторых, оно требует постоянной ежедневной терапии. А кажущееся «легким» состояние больного муковисцидозом, на которое порой ссылаются специалисты МСЭ, — это заслуга врачей и родителей плюс дорогостоящие препараты. Сейчас научились поддерживать больного в приемлемом дееспособном состоянии: медиана выживаемости — 40 лет, а еще 10 лет назад была — 18.

Терапия больных муковисцидозом довольно затратная и требует постоянных вложений. Минимальная стоимость препаратов — 60 тыс. рублей в месяц. И это еще без вспомогательной аппаратуры (обязательных для всех больных ингаляторов, средств контроля функции и прочего).  Да, необходимо отметить, что основной препарат по программе «7 нозологий» пациенты даже при снятой инвалидности получают за счет федеральных денег. Но лечение этим препаратом не исчерпывается. А в случае инфекции, которая происходит у 30–40%, семьи сталкиваются с еще более дорогостоящим лечением — от 150 до 250 тыс. рублей.  Но могут ли одинокие, как правило, неработающие мамы, располагать такими средствами?  Ребенка лишают инвалидности — равносильно тому, что его обрекают на выживание, отнимают годы жизни.

Согласно статистике, которую привела заместитель председателя правительства РФ Ольга Голодец, в прошлом году в России было зарегистрировано свыше 103 тыс. новых случаев заражения ВИЧ. Больных муковисцидозом на порядок меньше — чуть больше 3 тыс. Но это не значит, что государство не должно замечать эту категорию граждан, которая очень нуждается в помощи и поддержке. Думаю, что Минтруда стоит рассмотреть вопрос о причислении муковисцидоза, равно как и других больных наследственными заболеваниями, к категории «тяжелых заболеваний внутренних органов с прогрессирующим течением». Это, в свою очередь, позволит решить вопрос с присвоением бессрочной пожизненной инвалидности больным муковисцидозом и с пересмотром степени их нетрудоспособности в 18 лет. 

Автор — член комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан

Прямой эфир