Сердце для Линара
Линара Х. из Уфы месяц назад спасли от смерти врачи из Научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева, имплантировав мальчику искусственное сердце. Но умный прибор способен лишь продлить его жизнь. Линару необходима пересадка донорского сердца, которую сделать невозможно. Не хватает одного - официального документа в три страницы.
Искусственное сердце - лишь временный вариант
Дилатационная кардиомиопатия - так называется эта болезнь, от которой в России каждый год погибает несколько тысяч детей. Бывает врожденной, а может поразить сердце после банальной простуды или отравления. Сердечная мышца становится дряблой, как тряпочка. Сердечко ребенка старается, увеличивается в размерах, но все понапрасну: оно едва справляется со своей работой. Вот и у Линара левый желудочек, главный насос нашего сердца, который обеспечивает кровью весь организм человека, работал всего на 10%. Вместо него мальчику имплантировали прибор.
Впрочем, имплантировали - не совсем точное слово. Небольшое прозрачное устройство, в котором видно, как течет кровь, находится снаружи. Прозрачными шлангами оно присоединено и к мальчику, и к довольно большому пневматическому насосу на тележке. Линарчик лежит на большой больничной кровати совсем маленький - в свои пять с половиной он весит всего 17,5 кг, - но веселый. Уже веселый, поправляет меня профессор Константин Шаталов. Он вместе с доктором Андреем Рукосуевым из Медицинского университета Мюнстера (Германия) помогал своему учителю академику РАМН Лео Бокерия оперировать Линара и теперь выхаживает его как родного: читает книжки, играет, выполняет капризы.
Да, теперь Линар, почувствовавший себя в центре всеобщего внимания, может и покапризничать, требует "мясо с черносливом". А когда его, едва живого, привезли в Москву, врачи понимали: жить ему осталось пару недель, не больше.
- Привезли бы его к нам года три назад, можно было бы помочь лекарствами, - сокрушается профессор Шаталов. - А сейчас единственное, что можно было сделать, - подключить прибор фирмы Berlin Heart, который как раз в тот момент нам предложили. Иногда - у 1-2 больных из 10 - он позволяет собственному сердцу ребенка отдохнуть и потом работать нормально. Боюсь, с Линаром это вряд ли получится, слишком запущена болезнь. Ему необходима пересадка донорского сердца.
Без бумажки ты - обреченная букашка
В этом месте профессор безнадежно разводит руками. Я понимаю, почему. Пересадка органов детям у нас в стране не проводится. А в других странах, даже самых сердобольных, не хватает донорских органов и своим детям, хотя там делают сотни и тысячи таких операций. Но все обещания везти наших детей на пересадку сердца за рубеж - чистой воды фикция.
Спасти мальчика по удивительному стечению обстоятельств можно было бы уже на днях - недалеко от Москвы от черепно-мозговой травмы погиб ребенок, сердечко которого идеально подходило Линару, а его убитая горем мать, врач по профессии, готова была отдать сердце сына, чтобы спасти другого малыша и сохранить хоть что-то живым от собственного. Но...
Формально пересадка органов от умерших доноров детям в нашей стране не запрещена. Просто нет нужной бумаги - инструкции, которая позволяет устанавливать смерть мозга у детей. Взять органы у погибшего донора можно только после этого. Она есть во всех развитых странах, есть даже в соседней Белоруссии, которая пока не может похвастать развитой трансплантологией. А у нас нет. Поручение разработать инструкцию Минздрав РФ дал двум серьезным учреждениям - Научному центру акушерства, гинекологии и перинатологии и Российскому государственному медицинскому университету - еще в 1992 году! С того времени сменился не один министр, а инструкции до сих пор нет.
Это не укладывается в голове: с одной стороны, мы говорим о демографических проблемах и принимаем специальные государственные меры, чтобы повысить рождаемость. С другой - спокойно констатируем, что каждый год буквально на наших глазах умирают тысячи уже рожденных, бесконечно дорогих мамам и папам детей, каждого из которых можно было бы спасти! И между двух этих полюсов - огромная бюрократическая система, которая обязана всей государственной мощью каждого из наших детей пестовать, сохранять и спасать. А она не может родить простую бумажку!
Ответьте, господин министр
Нет, я не идеалистка. Знаю, какие непростые времена переживает наша трансплантология - отрасль медицины, по которой судят о научных и нравственных потенциях страны. Ее на десятки лет назад отбросили лживые "страшилки" про врачей-убийц, которые порождены невежеством и суеверием. Цена этой лжи - сотни, а быть может, и тысячи жизней тех, кто так и не дождется донорского органа. И в это же время каждый год на дорогах России погибают 35 тысяч человек, в том числе и тысячи детей. И это тоже наша боль и трагедия. Но давайте смотреть правде в глаза: мы никогда не добьемся нулевой смертности на наших дорогах. Зато могли бы спасать тех, кого спасти еще можно.
Тогда почему не спасаем? Почему министр здравоохранения Михаил Зурабов не бросит все свои важные дела и бесконечные совещания на 10 минут и не отдаст приказ немедленно создать нужный документ? Почему директор департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства министерства и сердобольная женщина Ольга Шарапова не сидит сутками над душой у специалистов, которые должны написать его? Почему главный детский доктор страны и академик Александр Баранов не бьет тревогу во всех газетах и всех телепередачах о тихой смерти тех, кто мог бы и должен жить? А главный трансплантолог страны, не менее уважаемый академик Валерий Шумаков не кроет так, как он умеет, всех министерских бюрократов, вместе взятых? Ведь мы все - родители и жизнь отдадим за своего ребенка. А кто заступится за чужого?
Мама Линара, как только ему стало чуть легче, помчалась домой, в Уфу. Там ждет ее и братика старшая дочь, десятилетняя Яна, которую Линар называет "мой друг". Альбина растит детей одна на зарплату уборщицы. Операцию сыну сделали в Москве бесплатно. Но сейчас мать моет полы в трех местах, чтобы заработать на дорогу до Москвы и подкопить денег для Линарчика - ему и питание надо получше, и игрушки, чтобы скрасить как-то лежание на больничной койке. Говорить о будущем Альбина не может. Она знает, что вся надежда лишь на год-два. Врачи считают, что столько будет работать прибор, который сейчас заменил сыну сердце.
От редакции: газета "Известия" просит считать эту публикацию официальным запросом в Минздравсоцразвития РФ и всем перечисленным в ней врачам. Господа, мы просим ответить, когда будет создана инструкция по констатации смерти головного мозга у детей, которая должна бы существовать уже 15 лет?
