Сенаторы предложили лечить за счет бюджета еще несколько орфанных заболеваний
Группа сенаторов в четверг, 21 ноября, внесла в Госдуму законопроект о расширении списка орфанных (редких) заболеваний, лекарства от которых будут поставляться за счет бюджета. По словам одного из авторов проекта, руководителя комитета сената по по социальной политике Валерия Рязанского, на обеспечение больных необходимыми препаратами потребуется около 2 млрд рублей каждый год.
В список добавили лиц, больных апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), передает ТАСС. Этими заболеваниями, по словам Рязанского, болеют 1518 человек, в том числе 255 детей.
В марте уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова заявила, что лечение людей с орфанными заболеваниями, в особенности детей, необходимо передать на федеральный уровень, так как регионы с этим не справляются. По ее словам, регионы не покупают дорогостоящие лекарства, на которые в год может уходить до 40 млн рублей на одного пациента, под различными предлогами — либо у препарата нет регистрации в России, либо его сложно достать. По словам председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирины Мясниковой, сами производители тоже не стремятся выходить на торги, так как им невыгодны микропоставки и интересны более крупные долгосрочные контракты.
