Вчера было первое заседание суда по лишению дееспособности моего 18-летнего сына. По моему заявлению. Только вдумайтесь — я сама его подала. Это означает, что он будет лишен гражданских прав, потому что не может постоять за себя и жить как все. Но делаю я это для того, чтобы стать его опекуном. И помогать ему везде, имея на это законное право. За этим — отчаянный страх матери, понимающей, что ее взрослый ребенок не сможет жить самостоятельно и всегда будет нуждаться в чьей-то помощи.
А что будет с ним, если со мной что-то случится, известно всем, кто в теме. Его ждет психоневрологический интернат (ПНИ). Бессрочная тюрьма до самой смерти для моего невербального и доброго «солнечного» мальчика с синдромом Дауна, который никогда и нигде не ночевал без родителей. Чужие, уставшие от людей с нарушениями психики врачи, санитарки и соцработники, которым плевать на то, что он любит, к чему привык, как укладывается спать и как «ругается» неговорящий человек — выражением лица, поворотом головы, обиженным движением.
Это вечный ужас и боль материнского сердца в связи с ментальной инвалидностью ребенка, сколько бы лет ему ни было. Бессчетное количество раз ко мне обращались родители по поводу своих детей, которых из ПНИ не отпускают на выходные и в отпуск в их собственные семьи — к их постаревшим, утратившим здоровье и силы, но любящим папам и мамам, которые не смогли больше ухаживать за ребенком и передали его в государственный интернат. После чего они немедленно утратили право участвовать в его жизни, потому что лишились опекунства.
На памяти еще мать-одиночка, не лишившая вовремя дееспособности свою дочь с синдромом Дауна. Маму не допустили в реанимацию, когда девушка — совершеннолетняя — попала туда с пищевым отравлением. Никого не интересовало, что она никогда не лежала в больнице одна. Но на всякий случай ее укололи и «мягко» зафиксировали — привязали к кровати на двое суток без света ночью.
Таких историй тысячи. Никого не интересует жизнь семьи с ребенком-инвалидом до его 18, но после 18 — интересует всех. Опека начинает приходить в наши семьи, родителям нужно сдавать в органы ежегодный отчет, как они живут, чем кормят своего взрослого ребенка. Но сочетание невысоких доходов: пенсия мамы (чаще — социальная пенсия, в связи с отсутствием стажа) и пенсия инвалида после его 18 — на фоне непосильных уже по возрасту для родителя нагрузок — и вот уже маячит на горизонте ПНИ.
Президент в своем послании затронул важный вопрос для родителей детей с инвалидностью — повышение пособия лицам, осуществляющим уход (ЛОУ). Замечательно, что оно будет повышено почти в два раза и уже в этом году. Надеюсь, что оно будет индексироваться, как и все пособия. И семьям с больными детьми будет чуть легче жить.
Но подработать — даже мытьем полов, да еще «вбелую» — мама не сможет. Иначе ее лишат пособия, и дело может закончиться штрафами и судами (прецеденты известны).
Мало того, Пенсионный фонд трактует работу в НКО на волонтерских началах как трудоустройство и обязывает родителей отказываться от пособия. Сейчас одну маму-волонтера заставляют вернуть фонду 120 тыс. рублей, потому что «юридически значимым фактом является осуществление работы, независимо от того, является она оплачиваемой или нет». Это никуда не годится, и нужно такие требования исключить.
Родителям пенсионного возраста пособие ЛОУ не полагается, хотя они и продолжают ухаживать за человеком с инвалидностью, невзирая на пошатнувшееся здоровье.
Кроме того, есть еще категория ЛОУ, не являющихся родственниками, которые получают лишь 1,2 тыс. рублей. На них повышение пособия не распространится, а его, конечно, недостаточно для жизни.
При этом в психоневрологических интернатах на проживающего тратятся средства, в десятки раз превосходящие пособие по уходу за ним. На содержание одного ребенка-инвалида в детских домах-интернатах в Москве и Питере выделяется более 100 тыс. в месяц.
Что же нужно делать, чтобы нуждающиеся в помощи жили дома и по-людски?
Очень важно, чтобы мама ребенка-инвалида или ЛОУ инвалида с детства I группы, успевающие подрабатывать, не лишались социальных выплат, потому что они идут работать не от хорошей жизни. Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ), по результатам опроса трех с половиной тысяч родителей выяснила, что 70% мам имеют высшее образование. Из них 90% готовы работать на частичной занятости, если не придется терять пособие.
Расходы на содержание инвалида значительные: семье нужна помощь социальных служб, детям — услуги образования, качественная реабилитация (и медицинская, и социальная, и санаторно-курортная) — это следует из данных опроса ВОРДИ.
Если сохранить социальные выплаты работающей маме, семья с ребенком-инвалидом будет жить лучше, а государство получит дополнительные налоги от ее занятости. Экономическая выгода налицо.
Президент дал внятный вектор движения в сторону увеличения внимания к социальной сфере, к людям с инвалидностью, включая реабилитацию, социализацию и положение семей. Всё сообщество ухаживающих за инвалидами надеется, что следом государство сделает еще один важный шаг к улучшению их очень непростой жизни. Нашим детям и взрослым нужно абсолютно то же самое, что и всем окружающим, — это возможность быть трудоустроенным или занятым интересным делом, это любовь, семья, дружба, просто жизнь, и хорошо бы — счастливая.
Автор — председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
