Дефицит участия
Благотворительный фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году продюсером и режиссером Тимуром Бекмамбетовым и продюсером Варей Авдюшко. Фонд оказывает помощь детям и взрослым с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. Первичный иммунодефицит (ПИД) — это не СПИД, а врожденный сбой иммунной системы, который появляется вследствие генетических нарушений. Заболевание приводит к развитию тяжелых хронических инфекций и поражению органов и тканей.
При своевременной диагностике и регулярной лекарственной терапии дети и взрослые с ПИД могут вести полноценную жизнь. Но ранняя диагностика, как правило, затруднена, потому что это относительно редкое заболевание с огромным разнообразием клинических проявлений. За лекарства людям с ПИД тоже приходится бороться.
Спектр адресной помощи, которую фонд оказывает подопечным, достаточно широк. Это оплата медицинских услуг, транспортных расходов, доставки препаратов — всё то, что не покрывается программой госгарантий. В частности, фондом финансируется программа генетических исследований, они необходимы для верной постановки диагноза при первичном иммунодефиците.
Более 70% адресной помощи направляется на покупку лекарств. Оплата лечения из средств благотворителей — безусловно, результат того, что механизм реализации прав пациентов не работает на государственном уровне.
Одна из основных проблем, с которой сталкиваются юристы фонда, — незнание своих прав и обязанностей как пациентами, так и врачами, чиновниками. В результате на получение лекарств по месту жительства уходит время. Бюрократическая волокита может занять от одного до трех месяцев, но пациент не должен ждать, для него быстрое получение лекарства жизненно необходимо.
Вторая проблема — с установлением инвалидности. К сожалению, для взрослых пациентов с ПИД ее наличие — единственная возможность получения препаратов бесплатно по месту жительства, хотя у 80% пациентов при адекватной заместительной терапии признаки инвалидизации отсутствуют.
Получается, что существующая система вынуждает работоспособных граждан становиться инвалидами — либо на бумаге, либо фактически — из-за отсутствия лекарств. От такого порядка страдают не только пациенты, но и государство, и всё общество в целом.
Остро стоит вопрос нехватки средств региональных бюджетов. Не будь этой проблемы, большая часть вопросов была бы решена автоматически. Поэтому для пациентов крайне важно, чтобы на федеральном уровне была принята комплексная программа по ПИДу — от введения стандартов ранней диагностики, маршрутизации пациентов до решения вопросов качества жизни и повышения уровня осведомленности населения и медиков.
