За последние десятилетия Россия прошла большой путь в лечении гемофилии. Это заболевание — пожалуй, самый убедительный пример того, чего может добиться государство, если выстраивает системную помощь пациентам с редкими нозологиями. Еще 30 лет назад дети с этим диагнозом становились инвалидами к подростковому возрасту, а средняя продолжительность жизни не дотягивала до 36 лет. Я сам в семь лет ходил на костылях, и тогда это считалось нормой.
Сегодня благодаря федеральной программе высокозатратных нозологий и фонду «Круг добра» наши дети живут фактически полноценной жизнью: ходят в школу, занимаются спортом, а госпитализация для ребенка с гемофилией стала скорее исключением. Мы вырастили поколение, для которого этот диагноз — не приговор.
Но именно потому, что мы знаем цену этим достижениям, нас тревожит то, что происходит сейчас. У системы, которая в целом выстроена и работает, появилось уязвимое место — ритмичность обеспечения терапией. По ряду препаратов возникают перебои. Мы видим это по обращениям пациентов и по растущей неуверенности людей в том, что лечение будет доступно завтра. Когда человек не знает, выдадут ли ему препарат вовремя, он начинает экономить, растягивать дозы, пропускать профилактику, создавать запас «на случай, если...»
По данным нашего опроса, почти половина взрослых пациентов за последний год сталкивалась с проблемами в лекарственном обеспечении. Семь из десяти тех, кто нарушает режим терапии, делают это именно из-за попытки сэкономить с целью растянуть терапию на случай перебоев. Для гемофилии это особенно опасно: пропущенная инъекция может обернуться кровоизлиянием, которое разрушает сустав и ведет к необратимой инвалидности.
Это точка, в которой начинает разрушаться сама логика современной терапии гемофилии — профилактическая модель лечения. Когда профилактика становится невозможной, пациенты вынужденно переходят на введение препаратов «по факту» — только при кровотечении. Часто это осознанное решение: люди снимают регулярную терапию, чтобы сохранить запас на экстренный случай или госпитализацию.
Дело в том, что пациент получает препарат по программе амбулаторного льготного обеспечения, а в стационаре, работающем в системе ОМС или высокотехнологичной медицинской помощи, его может не быть. Мы фактически откатываемся к модели, от которой ушли много лет назад.
Особенно тревожно, когда в условиях дефицита уже привычных препаратов пациентам начинают предлагать терапию плазмой. Она несопоставима с современными препаратами ни по эффективности, ни по безопасности: низкое содержание необходимого белка, высокая нагрузка на организм, риск тяжелых реакций. Это шаг назад к практике, которая, как мы считали, уже ушла в прошлое. Плазма — неочищенная субстанция с большим количеством примесей, тогда как нужного пациенту фактора в ней минимально. Всё равно что заливать в бак нефть вместо бензина. Мы не должны доводить до ситуации, когда плазма становится единственной альтернативой.
Проблема касается не только детей. Сегодня взрослые пациенты с гемофилией — это люди, которые работают, вносят вклад в экономику страны, создают семьи. Для них профилактика тоже критична. Потеря контроля над заболеванием означает не только медицинские последствия, но и утрату трудоспособности, выпадение из активной жизни.
Именно поэтому проблема выходит за рамки клинической. Когда рутинная терапия нарушена, государство неизбежно сталкивается с ростом прямых и косвенных расходов — на госпитализации, операции, больничные, инвалидность. Эти затраты существенно выше, чем стоимость стабильной профилактической терапии. Профилактика в этом смысле — не расход, а инвестиция: она позволяет сохранять здоровье, трудоспособность и снижать нагрузку на систему в долгосрочной перспективе.
Наша задача сегодня — не позволить налаженному процессу дать сбой в самом чувствительном месте. Речь о ритмичности поставок, предсказуемости обеспечения, согласованности между различными уровнями системы здравоохранения. Тот путь, который уже пройден, показывает, что даже сложные задачи решаемы. Потерять уже достигнутый результат легко, восстановить его будет гораздо труднее. Поэтому сейчас важны внимательный анализ сбоев, корректировка механизмов поставок и открытый разговор между всеми участниками процесса. Мы уже доказали, что сложные задачи в этой сфере решаемы. Теперь важно сохранить то, что было создано, и не допустить отката назад.
Автор — президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов
Позиция редакции может не совпадать с мнением автора
