За рамками боли: почему паллиативная помощь — это не конец, а поддержка
Многие считают, что хосписы — это место только для умирающих, а паллиативная помощь означает автоматический отказ от лечения. Однако реальность такова, что она помогает не только облегчить страдания, но и улучшить качество жизни на разных стадиях болезни. Разбираем самые распространенные мифы вместе с представителями благотворительности и врачами в материале «Известий».
Паллиативная помощь и хоспис — это одно и то же — стереотип первый
Ежегодно в России в паллиативной помощи нуждаются 1,5 млн взрослых и 100 тыс. детей, следует из предоставленных фондом «Вера» данных «Известиям». Она может оказываться дома, в хосписе, в больнице — где угодно. Но международные исследования показывают: около 80% человек хотят получать паллиативную помощь именно дома — рядом с близкими, в привычной обстановке. Если она оказывается качественно, только 20% нуждаются в поддержке в условиях стационара.
Паллиативная помощь — это исключительное право человека на то, чтобы провести последние дни жизни без боли и унижения, в окружении близких — дома или в хосписе, поделился благотворительный фонд «Вера» с «Известиями».
— Такая помощь включает в себя не только медицинскую, но и социальную, психологическую и духовную поддержку. Хоспис — это медицинская организация, где оказывают помощь тяжелобольным детям и взрослым. То есть хоспис — часть системы паллиативной помощи, — рассказали в «Вере».
Сегодня службы паллиативной помощи могут приезжать к пациентам прямо домой, и это направление является приоритетным для фонда «Вера» — так, все средства, собранные в рамках проекта «Курс добра», фонд планирует направить именно на работу таких команд из разных регионов России.
— Паллиативная помощь — это не про смерть, а про жизнь с максимально возможным качеством, несмотря на тяжелое заболевание. Это комплексная система поддержки, ориентированная на человека, его потребности и достоинство, — подчеркнула в разговоре с «Известиями» главный врач клиники «Медскан|Golden Care» Анастасия Гольцман.
Если мы согласимся на паллиативную помощь, это значит, врачи перестанут лечить, — стереотип второй
Фонд «Вера» рассказал, что, когда агрессивные методы лечения больше не помогают или слишком изнуряют, врачи переключаются на поддерживающее лечение: убирают боль, лечат пролежни, помогают справиться с одышкой, подбирают питание.
— Задача медицины в хосписе — не продлить жизнь любой ценой, а сделать каждый день максимально комфортным. Специалисты паллиативной помощи работают ради качества, а не ради продолжительности жизни, — поделились в пресс-службе фонда.
Анастасия Гольцман отметила, что многие уверены, что оказание такой помощи заключается исключительно в обезболивании, однако поддержка, которую получают пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, включает не только борьбу с болью.
— Разговор по душам, удобное позиционирование в кровати и даже помощь в организации встречи с родными или друзьями — это тоже часть поддержки, облегчающей страдания, — добавила эксперт.
В хосписе оказываются перед смертью — стереотип третий
Чем раньше подключается паллиативная помощь, тем выше качество жизни человека и его семьи. По словам фонда «Вера», человек проводит в хосписе столько времени, сколько необходимо, чтобы снять тягостные симптомы и облегчить состояние.
— Иногда пациент чувствует себя лучше и возвращается домой — а команда хосписа регулярно приезжает в семью. Но часто возвращение уже невозможно — тогда пациент остается в хосписе столько, сколько нужно, чтобы прожить оставшееся время без боли, в покое и комфортных условиях. Кто-то живет в хосписе несколько дней, кто-то — месяцы, — рассказали эксперты.
Хосписы — это дорого и для богатых — стереотип четвертый
В России паллиативная помощь и пребывание в государственных хосписах бесплатно, рассказали эксперты благотворительного фонда «Вера». Этот вид поддержки входит в систему обязательного медицинского страхования (ОМС), и любой человек, который нуждается в такой помощи, может получить ее независимо от дохода. Одна из «заповедей» хосписа, на которой строится работа фонда: «Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной».
Однако, помимо государственных, в стране есть и частные хосписы, среди особенностей которых — меньшая загруженность персонала, больший перечень доступных услуг, в том числе немедицинского характера, меньшее число бюрократических барьеров — часто госпитализироваться в частный хоспис проще и быстрее.
— Несмотря на разницу в финансировании, и государственные, и частные хосписы объединены одной идеей. Они не конкурируют, а вместе и сообща работают в сфере заботы, помогая тем, кому нужна поддержка в непростой период, — отметила Анастасия Гольцман.
Именно такое сотрудничество, а также участие в развитии паллиативной помощи благотворительных фондов, меценатов и частных лиц, с 2014 года переместило Россию с уровня оказания паллиативной помощи 3А на уровень 4А, что соответствует, по мнению Всемирной организации здравоохранения, высокому уровню интеграции.
Хоспис только для людей с онкологическими заболеваниями — стереотип пятый
Благотворительный фонд «Вера» рассказал, что в хоспис принимают людей с любыми неизлечимыми заболеваниями или другими заболеваниями на поздних стадиях — например, деменция, боковой амиотрофический склероз, органная недостаточность.
— Если свободных мест мало, приоритет отдается самым тяжелым пациентам, которыми часто оказываются люди с онкологическими заболеваниями, — подчеркнули эксперты.
В хосписах работают только онкологи — стереотип шестой
Анастасия Гольцман рассказала, что пациентам, нуждающимся в паллиативной помощи, оказывает поддержку не только медицинский персонал, но и целая мультидисциплинарная команда.
— Многие из них работают в хосписах или сфере паллиативной помощи на добровольной основе. Их общая цель — создание так называемой исцеляющей среды, нахождение в которой благотворно влияет на здоровье и самочувствие, — добавила Анастасия Гольцман.
В составе такой команды — не только врачи, прошедшие переподготовку для работы в паллиативной помощи, и средний медицинский персонал, но и специалисты других направлений, такие как реабилитологи, психологи, анестезиологи. Кроме того, в процесс вовлечены и такие профессионалы, как медицинские юристы и арт-терапевты.
В кругу семьи лучше, чем в стационаре, — стереотип седьмой
Человек поступает в хоспис, когда ему нельзя оказать необходимую помощь в домашних условиях, но, если уход и контроль симптомов возможны дома, специалисты служб паллиативной помощи на дому окажут ее в нужном объеме, поддерживая качество жизни пациента, рассказали в фонде «Вера».
— Если состояние человека позволяет получать помощь команды специалистов на дому, то тогда находиться дома, а не в медицинском учреждении, — лучший вариант. Но порой не удается подобрать необходимое обезболивание и обеспечить профессиональный уход на дому — и тогда последним домом для тяжелобольного человека становится хоспис, — поделились эксперты.
В хосписе уныло и страшно, как в больнице, — стереотип восьмой
Благотворительный фонд «Вера» подчеркнул, что хосписы бывают разными: где-то они могут напоминать больницы, где-то их вовсе нет, а где-то они по-настоящему похожи на дом.
— Один из слоганов фонда «Вера» «Жизнь — на всю оставшуюся жизнь». Это значит, что хоспис может быть местом, где человеку помогают прожить оставшееся время с достоинством, без боли и страха. Фонд «Вера» поддерживает именно те хосписы, где есть индивидуальный подход к человеку, а родные могут круглосуточно находиться рядом с близким. А также — где есть возможность создать уют и домашнюю атмосферу, — поделились в фонде «Вера».
Так, координаторы фонда замечают потребности семьи — например, в духовной или психологической поддержке — и делают всё, чтобы их реализовать. А волонтеры помогают человеку сохранить привычный уклад жизни, насколько это возможно: выходить на прогулку, слушать музыку, есть любимые блюда и праздновать важные для семьи даты.
Если человек не знает, куда обратиться, в фонде «Вера» работает круглосуточная горячая линия помощи неизлечимо больным людям (8 (800) 700-84-36), операторы которой помогут найти ответы на разные вопросы.
