Путин обсудил с протоиереем Ткаченко работу помогающего детям фонда «Круг добра»
Президент России Владимир Путин в преддверии Международного дня защиты детей встретился с руководителем фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко, они обсудили работу фонда по помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Об этом 30 мая сообщила пресс-служба Кремля.
Ткаченко поблагодарил главу государства за его внимание к деятельности фонда, который готовится отпраздновать пятилетний юбилей своей работы. Он отметил, что сейчас организация анализирует итоги сделанного и строит планы на будущее.
«Можем с уверенностью сказать, что фонд стал таким эффективным инструментом в дополнение к программе государственной гарантии. И Российская Федерация заняла лидирующее место в мире по доступности пациентов с тяжелыми заболеваниями к орфанным препаратам», — сообщил глава фонда президенту.
По словам Ткаченко, фонд внес свой вклад в лечение и продолжительность активной жизни детей, которые возвращаются не просто к жизни, а к жизни, которая приносит радость.
Депутат Госдумы, президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева», академик РАН Александр Румянцев 25 марта рассказал в пресс-центре МИЦ «Известия», что технологии по лечению и диагностике орфанных (редких) заболеваний бурно развиваются в РФ. Эксперт напомнил, что неонатальный скрининг новорожденных проводится третий год. За два года более 600 пациентов прошли диагностику на генетическом уровне. Часть из них попала под контроль финансирования фонда «Круг добра».
Фонд «Круг добра» был создан 5 января 2021 года указом президента РФ для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
