В МИЦ «Известия» рассказывают о медицинской помощи орфанным пациентам. Трансляция

25 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» проходит пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний на тему «От редких случаев — к общим решениям: комплексный подход в орфанной сфере».

О лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями и о дальнейшем развитии системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам, а также об итогах 2024 года рассказывают:

— Александр Румянцев, депутат Государственной думы, президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева», д. м. н., профессор, академик РАН;

— Екатерина Захарова, д. м. н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);

— Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов;

— Ирина Мясникова, член экспертного Совета по редким заболеваниям комитета Государственной думы по охране здоровья, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета фонда «Круг добра»;

— Виталий Кадышев, д. м. н., доцент, заведующий отделением и кафедрой офтальмогенетики ФГБНУ «МГНЦ», ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, врач-генетик;

— Нато Вашакмадзе, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НКЦ №2 ФГБНУ РНЦХ имени акад. Б.В. Петровского (ЦКБ РАН), врач — детский кардиолог.