В МИЦ «Известия» обсуждают новые возможности лечения орфанных заболеваний. Трансляция

В пресс-центре МИЦ «Известия» 11 июня началась пресс-конференция на тему «На защиту будущего: профилактические осмотры детей для раннего выявления редких заболеваний».

Вопросы развития системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам обсуждают:

• Александр Румянцев, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор;
• Татьяна Первунина, директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России, врач-педиатр, доктор медицинских наук;
• Нато Вашакмадзе, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НКЦ №2 ФГБНУ РНЦХ им. акад. Б.В. Петровского (ЦКБ РАН), врач детский кардиолог;
• Татьяна Кекеева, врач-генетик, заведующая медико-генетическим отделением (Московский центр неонатального скрининга) Морозовской ДКБ, г. Москва;
• Ирина Мясникова, член экспертного совета по редким заболеваниям комитета Государственной думы по охране здоровья, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета фонда «Круг добра»;
• Джамиля Сайдаева, главный внештатный специалист по медицинской генетике министерства здравоохранения Чеченской Республики, заведующая медико-генетической консультацией;
• Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

Модератор — Екатерина Захарова, доктор медицинских наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).