В МИЦ «Известия» обсуждают доступность медпомощи при редких болезнях. Трансляция

В пресс-центре МИЦ «Известия» проходит пресс-конференция на тему: «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями».

О возможности обеспечения терапией пациентов после наступления совершеннолетия и продолжении лечения за счет средств фонда «Круг добра» рассказывают:

• Александр Румянцев, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России;
• Ирина Мясникова, член экспертного Совета по редким заболеваниям комитета Государственной думы по охране здоровья, председатель правления ВООЗ, член попечительского совета фонда «Круг добра»;
• Сергей Куцев, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова»;
• Екатерина Захарова, доктор медицинских наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. ак. Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ);
• Татьяна Первунина, доктор медицинских наук, профессор, директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова»;
• Неля Погосян, заместитель председателя правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), руководитель направления по метаболическим заболеваниям;
• Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), член Экспертного совета комитета Государственной думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям;
• Татьяна Строкова, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии».