Пациенты с болезнью Гоше остались без лекарств
Пациенты с болезнью Гоше — их в России 450 человек — уже минимум два месяца не получают жизненно необходимый им препарат имиглюцераза, сообщили «Известиям» в межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям».
2 марта организация направила ряд обращений с описанием проблемы в Минздрав, Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан, а также в компании, производящие и поставляющие препарат. Обращения есть в распоряжении «Известий».
«Сейчас более 200 пациентов с болезнью Гоше, среди которых есть дети, попали в катастрофическую ситуацию, многие не получают препарат уже минимум два месяца», — рассказала «Известиям» председатель организации Марина Терехова.
С конца 2020 года по настоящее время, согласно сайту госзакупок, прошли два аукциона на поставку глуразима — российского биоаналога лекарства. Однако оба раза ни один поставщик не принял участие в торгах, которые проводил Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава России.
«Перерывы в поставках таких лекарств для людей будут означать боли, страдания и инвалидизацию», — подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов (ВСП) Юрий Жулев.
По его словам, ВСП рассчитывает в ближайшее время получить информацию о том, когда состоится новый аукцион и какие меры сейчас предпринимаются для исправления ситуации.
Подробнее читайте в эксклюзивном материале «Известий»:
На внеклеточном уровне: пациенты с болезнью Гоше остались без лекарств
