Возвести в систему: появится ли в России программа помощи детям с аутизмом
Федеральную программу помощи детям с расстройством аутистического спектра (РАС) могут создать в России, об этом стало известно по итогам профильного круглого стола в Госдуме, состоявшегося на неделе. Организаторы называют это первой попыткой решить накопившиеся сложности на системном уровне. Своевременная диагностика и помощь являются решающим фактором для дальнейшей социализации детей с РАС. Если программа заработает, она позволит помочь примерно 300 тыс. детей, рассказали «Известиям» активисты. Скептики указывают на критическое отсутствие подходящих специалистов и другие структурные проблемы, которые делают такой шаг преждевременным. Подробнее о том, как устроена помощь сегодня и чего планируется достичь благодаря программе, — в материале издания.
Между ведомствами
Необходимость разработки федеральной программы, призванной помочь детям с расстройством аутистического спектра (РАС), обсуждалась на круглом столе, который прошел в Госдуме в среду, 8 июля (материалы есть в распоряжении «Известий»).
Инициаторами стали представители нескольких родительских организаций, в дискуссии приняли участие представители сразу нескольких думских комитетов, представители Минздрава, Минтруда и профильных ассоциаций — всего, вместе с общественниками, около 30 человек.
Это первая попытка решить проблему с оказанием своевременной помощи детям с расстройствами аутистического спектра на системном уровне, рассказала «Известиям» Александрина Хаитова, президент благотворительного фонда «Я особенный», выступившая одним из инициаторов дискуссии.
— До этого проблема обсуждалась, но на уровне отдельных ведомств или регионов. Такого, чтобы речь шла о программе федерального значения, до этого не было, — отметила собеседница издания.
Важным аргументом в пользу разработки такой программы является возможность серьезно скорректировать состояние при выявлении расстройств на начальной стадии, пояснил «Известиям» член комитета Государственной думы по вопросам здравоохранения Александр Петров, выступивший модератором круглого стола.
— Я удивлен тому обстоятельству, что на государственном уровне до сих пор не принимался во внимание тот факт, что, если с этими детьми заниматься, они будут полностью социализированы, смогут работать и просто быть обычным гражданами, а государству не придется десятилетиями нести на себе выплаты по инвалидности, — рассуждает он.
К обсуждению были привлечены все профильные ведомства. В аппарате детского омбудсмена, по его словам, от участия в дискуссии отказались.
Среди основных вопросов, поднимавшихся на мероприятии, — уровень организации работы по своевременному выявлению детей с РАС, в том числе и в регионах, организация оказания социальной помощи таким семьям, а также финансирование социальных услуг для детей с РАС и подготовка квалифицированных специалистов для работы в сфере диагностики и социализации детей с такими диагнозами. Это в целом соответствует перечню проблем, составленному представителями общественных организаций для рассмотрения на круглом столе.
— В стране отсутствует системный подход к разработке методик по выявлению людей с РАС, спектра методик самого процесса социализации и методик оценки эффективности процесса социализации людей (о необходимости разработки методик написано в Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации), — в том числе говорится в документе.
Если программа помощи заработает, она позволит помочь примерно 300 тыс. детей, полагает Александрина Хаитова. Впоследствии под ее действие, как рассчитывают активисты, могут попадать все дети, благодаря внедрению массового скрининга. За счет этого своевременную помощь сможет получить каждый сотый новорожденный.
На ранней стадии
Расстройства аутистического спектра могут проявляться различными способами и сопровождаться или не сопровождаться различными психиатрическими диагнозами. Они проявляются в раннем возрасте. Наиболее частыми признаками являются необычное поведение, задержки речевого и общего развития, а главное — задержка в формировании коммуникативных навыков.
Согласно данным ВОЗ, в мире РАС наблюдаются у одного из 160 детей, по другим данным — им может страдать каждый 53-й ребенок. В экспертном совете фонда «Выход» ранее отмечали, что в России такими расстройствами страдает примерно 1% от общего числа детей.
Отличительной особенностью РАС является тот факт, что в детском возрасте развитие ребенка можно успешно скорректировать. Поэтому одним из наиболее важных условий является развитие системы раннего мониторинга заболевания.
— Пока ребенок маленький, это может выглядеть скорее трогательно, но если не начинать помогать ему на ранней стадии, то шансы на социальную адаптацию уменьшаются, в результате он просто не сможет пойти в школу. А дальше ребенок получает инвалидность, посещает уже специализированные учреждения и получается, что и он, и его родители выпадают из жизни общества, — считает Александрина Хаитова.
Не хватает также доступных программ по социализации и адаптации, позволяющих скорректировать состояние ребенка в раннем возрасте, если у него было диагностировано одно из расстройств аутистического спектра. Сейчас большинство из них являются платными, при этом стоимость может составлять около 18–30 тыс. рублей в месяц, дополнительно к затратам, например, на одежду, питание и игрушки.
Среди мер, которые предложили включить в программу помощи участники круглого стола, — ранний повсеместный скрининг для выявления детей с РАС и программа последующей помощи, адаптация школьной общеобразовательной программы и разработка программы по подготовке к самостоятельной жизни, включая сопровождаемое проживание и помощь в трудоустройстве. Такие предложения в ходе дискуссии озвучил Артур Хаустов, директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с аутизмом МГППУ, во время своего выступления.
Сегодня в функции ФРЦ входит развитие сети региональных центров, апробация новых программ и методов в этой сфере, а также сопровождение семей и проведение исследований и мониторингов.
«Не хватает кирпичей»
Скептически к возможности создания такой программы в ближайшем будущем относится Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ.
— У нас нет целого ряда профессий, а без этого мы не можем строить систему. Нам нужны профессии, связанные с доказательной медициной. У нас нет в стране специальностей, которые реально могут помогать с учетом потребностей пациентов аутистического спектра, они просто не включены в реестр, — отмечает собеседница издания. — Пока это не изменится, говорить о создании полноценно функционирующей программы рано.
При этом отдельные проблемы, по ее словам, с успехом обсуждаются на мероприятиях с участием профильных федеральных ведомств, поднимались эти вопросы ранее и в Госдуме.
— Это работа, которая складывается из многих кирпичей. У нас 80% кирпичей, из которых складывается этот дом, пока нет, — полагает она.
Чтобы программа оказалась эффективной, на нее прежде всего должно быть выделено целевое финансирование, подчеркнула в разговоре с «Известиями» Елена Багарадникова, исполнительный директор общественной организации по помощи детям с аутизмом «Контакт».
Екатерина Мень, президент Центра проблем аутизма
— Если это предполагает выделение каких-то средств, дело пойдет. Если это предполагает только декларации, толку от этого не будет. И второй момент — это допуск к денежным потокам некоммерческих организаций и родительских ассоциаций. Потому что как только у них появляются возможности предлагать программы надлежащего качества, меняется процесс и в государственных организациях, потому что всем становится понятно, что нельзя это делать по старинке, — отметила эксперт.
Финансирование для помощи людям с РАС выделяется и сегодня. Эти вопросы регулируются законом «Об основах социального обслуживания граждан», однако опрошенные изданием специалисты называют отдельные меры по его реализации «непроработанными», а текущее финансирование — недостаточным. Кроме того, с 2016 года в стране действует принятая Концепция ранней помощи.
Документ рассчитан на срок до 2020 года и предполагает комплекс мер для оказания своевременной помощи и поддержки в детском возрасте. Однако далеко не все содержащиеся в нем положения были выполнены, следует из обращений родителей.
Так, участники круглого стола отмечали, что до сих пор не были разработаны включенные в нее профстандарты для специалистов, занятых в сфере адаптации и социализации детей с РАС. Тем не менее в последние 7–8 лет наблюдается определенная положительная динамика, хотя развивается она не быстро, обращает внимание Елена Багарадникова.
— Но всё это делается потому, что за это бьются родительские ассоциации. И у нас, и во всем мире все эти изменения происходят потому, что родительское сообщество много лет стучится в эти двери, — заключает она.
В ближайшее время в Госдуме планируют сформировать рабочую группу для дальнейшей работы над вопросом помощи для детей с аутистическими расстройствами. После чего планируется провести парламентские слушания. К теме должны вернуться на первом заседании осенней сессии, которая начнется в сентябре. Просьбы сформулировать собственное видение по этой проблеме депутаты также направили в Минтруд и Минздрав.
«Известия» обратились в ведомства с просьбой прокомментировать свою позицию. В Минздраве в ответ на запрос издания сообщили, что пока указанное обращение к ним не поступало, при поступлении оно будет рассмотрено с привлечением экспертного сообщества. Из-за своего комплексного характера проблема должна рассматриваться на межведомственном уровне, а основную роль в улучшении качества жизни детей с РАС и их семей играют педагогическая и социальная помощь, полагают в ведомстве.
