17 мая проходит день памяти умерших от СПИДа. На фоне мировой пандемии коронавируса тема ВИЧ ушла из СМИ. Сейчас все страхи людей свелись к опасности инфицироваться коронавирусом. Большинство из нас благополучно минует этот период, и жизнь продолжится. Но именно сейчас все мы можем осознать — на многочисленных свидетельствах зараженных или, увы, на собственном, — каково это, когда тебя боятся и обходят стороной, а при общении с тобой надевают защитную одежду.
Подростки с ВИЧ и их семьи на протяжении всей жизни сталкиваются с таким отношением в медицинских учреждениях, школах, садах, лагерях, санаториях. При этом вирус иммунодефицита человека менее контагиозен, чем коронавирус, не передается воздушно-капельным и бытовым путем. Жить с ВИЧ сейчас можно долго и благополучно, но страх перед этой болезнью и невежество порой могут превратить ее в смертельную. До сих пор в нашей стране от СПИДа погибают даже дети и молодые люди.
Расскажу две истории. Летом 2019 года от болезни в стадии СПИДа умер 14-летний Саша. Он родился в маленьком шахтерском городке, через два года потерял мать, которая знала о своем статусе, но решила не лечиться и никому не рассказала, что болеет. Отец ребенка увез его к себе на родину — в Азербайджан. К 10 годам стало понятно, что Саша чем-то болен: мальчик плохо себя чувствовал, мучился болями в животе, сильно похудел. Ему диагностировали лейкоз, и, к сожалению, лечение не помогало.
Спустя год врачи посоветовали везти Сашу на лечение в Россию, ведь у него было российское гражданство. Мальчик приехал домой и поселился у дедушки. Очень скоро был поставлен диагноз — ВИЧ в стадии СПИДа, начато лечение. Как только стало известно о Сашиной болезни, дедушка выписал его из квартиры и не позволил проживать вместе с собой. Без прописки мальчик не мог бесплатно получать АРВ-терапию. Папа Саши через два месяца обратился в местный благотворительный фонд, там нашли решение проблемы, но время было упущено. Подросток умер.
Стечение обстоятельств, равнодушие и невежество родных, плохая диагностика — причин много. Взрослые не смогли защитить ребенка. Система не сработала.
В 2006 году Марине в женской консультации сказали, что у нее ВИЧ. Женщина была беременна. Они с мужем вели здоровый образ жизни, занимались йогой, были вегетарианцами. ВИЧ оказался и у мужа, только он об этом не знал. Марина вообще никогда не доверяла медицине и усомнилась, что болеет вирусом, существование которого она отрицала. Женщина не стала следовать рекомендациям врача, родила ребенка и кормила его до двух лет грудью, чтобы сформировать максимально крепкий иммунитет. Но, к сожалению, малышу поставили тот же диагноз. Через три года Марина родила второго «положительного» ребенка, который умер в возрасте шести месяцев от последствий ВИЧ. Потом семья потеряла отца. Только после этих утрат Марина смогла признать, что вирус существует и необходимо лечиться. Можно было бы изменить ситуацию раньше?
По мнению моей коллеги, психолога Новосибирского СПИД-центра Арины Хрущёвой, кому-то признать болезнь и научиться жить с ней может помочь консультация психолога. Кому-то нужна корректная и подробная информация о заболевании, внимательное и теплое отношение доктора и грамотный подбор лечения, если в прошлом был негативный опыт. В любом случае сопровождение командой специалистов центров СПИД, консультантами, сообществами больных ВИЧ может стать дорогой в жизнь для таких пациентов.
Ситуации с отношением общества к различным вирусам очень схожи — они невидимы и из-за этого непонятны. ВИЧ в умах большинства людей продолжает оставаться «чумой ХХ века». Общество делится на тех, кто верит, что болезнь существует, и тех, кто считает вирус «заговором» против человечества. То же мы сейчас наблюдаем и по отношению к COVID-19. Результат, к сожалению, один — распространение болезни среди людей и рост количества смертельных случаев.
Способ защиты от этого есть — просвещайтесь, доверяйте врачам, относитесь друг к другу по-человечески! Если вашу семью затронула проблема ВИЧ, не теряйте времени, обращайтесь за помощью. А если вам повезло и инфекция миновала, будьте добрее и внимательнее к тем, кто столкнулся с бедой. С нашей помощью они с ней справятся.
Автор — директор благотворительного фонда «Дети+»
Позиция редакции может не совпадать с мнением автора
