Любовь как синдром

В России ежегодно рождается около 2 тыс. детей с синдромом Дауна. Этот диагноз порождает множество медицинских, социальных, учебных, психологических проблем для семьи с таким ребенком, поэтому ей крайне сложно обойтись без посторонней помощи. Ресурсов известного фонда «Даунсайд Ап» не хватает, чтобы работать не только с малышами, но и с повзрослевшими людьми с синдромом Дауна. Новый фонд — «Синдром любви» — позволит запустить образовательные, адаптивные и социальные программы для подростков и взрослых.

В России по официальной статистике в 2014 году было зарегистрировано 15 031 гражданин с синдромом Дауна: 12 224 ребенка до 14 лет, 1059 подростков (15–17 лет), 1748 взрослых (старше 18 лет). В фонде «Даунсайд Ап» уверены, что эти данные ошибочные, потому что они основываются на ежегодном числе обращений граждан в медицинские учреждения. Однако диагноз «синдром Дауна» не является сам по себе заболеванием и, следовательно, причиной обращения к врачам. Погрешности в статистике по взрослым наиболее вероятны, ведь люди с синдромом Дауна живут десятки лет, и их просто не может быть так мало.

По подсчетам фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2 тыс. детей с синдромом Дауна. Такие люди, как правило, имеют сопутствующие заболевания, медленней развиваются, труднее социализируются. Без должной помощи они могут навсегда остаться в четырех стенах, хотя способны получить образование, профессию, обеспечивать себя, радоваться жизни и быть полезными обществу.

Фонд «Даунсайд Ап» с 1997 года оказывает раннюю помощь детям с синдромом Дауна и их семьям: учит родителей, как заниматься с «особыми детьми» в первые годы их жизни. Чтобы запустить программы, помогающие школьникам, подросткам и взрослым, нужны дополнительные силы и источники финансирования. В последние годы всё больше пожертвований поступает от физических лиц, но историческое название фонда — транслитерация названия аналогичной организации за границей — оказалось для россиян малопонятным. Поэтому решено было учредить дочернюю организацию с русским названием. После длительного обсуждения остановились на «Синдроме любви».

— Очевидно, что с таким названием мы найдем гораздо больше понимания среди соотечественников, — считает генеральный директор нового фонда Ирина Меньшенина. — Многие из наших жертвователей не владеют иностранным языком и не могут оценить игру слов в названии «Даунсайд Ап». Некоторые сомневаются, что фонд занимается поддержкой россиян. Иногда журналисты, рассказывая об организации, не могут без запинки произнести ее название. Что уж говорить о людях, которые слушают эти репортажи. Кроме того, действует стереотип, что организация, работающая под иностранным названием, очень состоятельная, потому что финансируется из-за рубежа.

На самом деле «Даунсайд Ап» — российская организация. Просто ее основателем был иностранец, который работал в России.

— Учредителем фонда стал британец Джереми Барнс. В 1997 году, когда он работал в Москве, у него в Лондоне родилась племянница с синдромом Дауна. Барнс стал интересоваться, что происходит в российских семьях при рождении такого ребенка. На тот момент статистики не было, но известно, что практически всех детей с этим диагнозом оставляли на попечение государства, — рассказывает Ирина Меньшенина. — Человек, который знал, что эти дети могут жить в семьях, ходить в школу и работать, был шокирован таким положением дел. Он решил запустить в России программы, которые были разработаны и действовали в Великобритании, Голландии и Австралии. Опыт адаптировали к нашей стране. Но иностранцам в те далекие годы было проще собирать пожертвования среди своих соотечественников, чем среди россиян, которых этот диагноз только пугал. Отсюда английское название организации.

Название «Синдром любви» новый фонд позаимствовал у проекта фотохудожника Владимира Мишукова, отца мальчика с синдромом Дауна. В 2007 году Мишуков сделал прогрессивный по тем временам календарь, для которого известные персоны — музыканты, художники, спортсмены — были сняты вместе с детьми с синдромом Дауна.

— В нашей стране это был первый яркий необычный шаг для привлечения внимания к таким детям. Мы решили, что ничего лучше названия «Синдром любви» придумать нельзя, — говорит гендиректор нового фонда.

«Даунсайд Ап» и «Синдром любви» будут работать в связке: первый останется экспертом и провайдером услуг для семей с «особыми людьми», второй займется просветительской деятельностью и фандрайзенгом.

— У нового фонда две основные задачи. Первая — просвещение населения, знакомство с миром людей с синдромом Дауна разных возрастов: как они работают, учатся, занимаются спортом и творчеством. Через информирование мы планируем вовлечь наших соотечественников в благотворительность. Так что вторая наша задача — это сбор средств для поддержки людей с синдромом Дауна, — поясняет Ирина Меньшенина.

По ее словам, сейчас массовых благотворителей, то есть обычных граждан, становится больше. Это люди, которые готовы делиться небольшими суммами.

— Большинство не думает, что пожертвование в 100–200 рублей ничего не изменит. Пришло осознание того, что сила в массовости. В нашей стране также развивается тенденция перехода на регулярные пожертвования (когда пользователь банковских услуг подписывает поручение на ежемесячное перечисление в фонд определенной суммы). В случае с синдромом Дауна это особенно важно, потому что проблемы человека с таким диагнозом никуда не исчезнут — они будут с ним всю жизнь. Это не проект, который начнется и закончится. Поэтому пожертвования нужны постоянно.

Еще одно направление деятельности «Синдрома любви» будет в освоении новых видов активности подростками и взрослыми с синдромом Дауна.

— Мы уже сделали шаг в сторону спорта и надеемся, что через несколько лет в наших спортивных секциях будет больше ребят с синдромом Дауна. Сейчас в России единицы таких ребят занимаются спортом. Есть еще много инициатив — театры, художественные мастерские, танцевальные студии для таких ребят. Все они требуют поддержки. Мы также думаем, что из наших подопечных могут получиться хорошие волонтеры при условии работы интегративных программ, — говорит гендиректор «Синдрома любви».

С помощью «Синдрома любви» также планируется поддержать текущие программы фонда «Даунсайд Ап» и запустить новые. Например, логопедическую программу «Начинаем говорить», которая обучит родителей малышей с синдромом Дауна методике логопедической работы, программы «Семь плюс» и «Профориентация».

Об открытии благотворительного фонда поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» будет официально объявлено 4 декабря в Цирке братьев Запашных.