Лиза, Катя и «Иларис»
— Знаете, даже по сравнению с командировками на войну, где я не раз был, это круги ада, — качает головой офицер Игорь Савченко из Вологды.
Круги ада, которых даже не семь, как у Данте, а больше, семье Савченко пришлось пройти, чтобы 8-летняя дочка Игоря Лиза, ребенок-инвалид с редким жизнеугрожающим заболеванием — ювенильным ревматоидным артритом, смогла получать терапию препаратом «Иларис» за госсчет.
А до этого на уколы для Лизы собирали деньги благотворительные фонды и простые люди.
— Знаете, как сложно деньги просить? Не дай бог никому через это пройти, ты будто ущербный какой, и так на душе черным-черно, что ребенку своему не можешь помочь, а тут еще каждый потом спрашивает: «Ну как там? Собрали? Сделали укол?» — вспоминает Игорь.
Укол для Лизы, который надо делать раз в 1,5 месяца, стоит больше 600 тыс. рублей (более дешевых аналогов просто не существует). А если его не сделать, то начинается ухудшение: температура под 40 и выше, озноб и жуткие боли в суставах, сыпь на коже и увеличение лимфоузлов, печени и селезенки. Скорая, больница, капельница, реанимация...
На Лизе перепробовали кучу лекарств, пока ей поставили точный диагноз и подобрали «Иларис» — это препарат генно-инженерной биологической терапии. Сделали это в Москве, в ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева по квоте в рамках высокотехнологичной помощи (ВМП). С «Иларисом» девочка живет как обычный ребенок, ходит в школу, а не сидит дома, как раньше, посещает различные мероприятия и, главное, не болеет. Но стоит пропустить терапию, как симптомы возвращаются. Врачи надеялись, что продолжение терапии (как это и положено по закону всем больным, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности) будет обеспечено за счет бюджета региона, то есть Вологодской области. Не тут-то было.
— Чиновники стояли насмерть и год отказывались закупать лекарство, — рассказывает Игорь. — Мы собрали десятки документов и еще больше отказов, обратились за помощью в прокуратуру, а потом пошли в суд.
В судебном решении, которое уже вступило в законную силу, на пяти страницах перечислены юридические основания, по которым Елизавету Савченко, 2006 г.р., обязаны обеспечивать «Иларисом» бесплатно. И теперь ее родители вздохнули спокойно и перестали бегать по городу с протянутой рукой, потому что деньги в бюджете на Лизу нашлись.
А в декабре 2013 года в отделении иммунологии кроме Лизы была еще Катя, с таким же диагнозом. Катя Каплий из Уссурийска. И ее родителям тоже отказывали в закупке препарата. И до сих пор отказывают.
Тогда врачи пошли на эксперимент — чтобы девочки получали хоть какую-то защиту, им делили одну упаковку препарата на двоих. Катю и Лизу называли в Рогачевке «идеальной парой» — на «половинчатой» дозе девочки сумели прожить полгода. Лекарство, пока чиновники от медицины строчили отписки и утверждали, что в региональном бюджете нет денег на обеспечение детей-инвалидов жизненно необходимым лекарством, покупал фонд «Подсолнух». Когда ситуация стала совсем критической, сюжет об «идеальной паре» показали на НТВ — и на препарат для девочек скинулись уже телезрители.
И вот если Лизе в итоге все-таки повезло, то Кате не повезло совсем.
Из переписки Татьяны Каплий с чиновниками можно написать уже роман. И это будет очень грустный роман. Как следует из официальных ответов, с которыми ознакомились «Известия», несмотря на постановление правительства РФ № 890, по которому предусмотрено обеспечение детей, имеющих инвалидность, бесплатными лекарствами, на практике оно ограничено нормативными документами Приморского края. Судя по ним, в рамках краевых программ обеспечивают препаратами лишь две категории детей-инвалидов — с сахарным диабетом и онкологией. И это притом что в 890-м постановлении перечислено больше 20 заболеваний, не говоря уже об отдельном федеральном законе, который гарантирует бесплатное лечение детей-инвалидов.
— Каждые восемь недель Кате надо делать укол в плечо, меня уже давно в Рогачевке научили его делать, да в любой больнице это делается запросто. Но нам выдают квоту на ВМП в Москву, в ту же Рогачевку, чтобы нам там сделали этот элементарный укол. И мы летим туда через всю страну, с Дальнего Востока, хотя до ближайшего федерального учреждения можно доехать за 15 минут, — рассказывает Татьяна Каплий, мама Кати. 
Происходит это так: авиакомпании в рамках своих благотворительных программ делают им перелет за мили, Татьяна оплачивает топливный сбор — 9 тыс. рублей, а потом по квоте они лежат в отделении иммунологии, где у них берут нехитрые анализы и назначают тот же «Иларис». Лежат, потому что ждут, пока всем миром благотворительные фонды соберут им деньги на очередную дозу «Илариса».
— И никого не волнует, что будет с Катей, если средств окажется недостаточно. И что жизнь ребенка не может, да и не должна зависеть от доброй воли организаций и граждан, перечисляющих свои деньги, — говорит президент БФ «Подсолнух» Виолетта Кожерева. — Именно потому, что правительство нашей страны признает высокий риск угрозы для жизни больных определенными заболеваниями, они были названы жизнеугрожающими и государство гарантирует лекарственное обеспечение таким больным в рамках Программы государственных гарантий оказания бесплатной медицинской помощи. За счет бюджета субъектов Российской Федерации, а не за счет добровольных пожертвований. 
Возникает и другой вопрос: зачем тратить квоту на ВМП на Москву, если оптимальное лечение Кате уже там подобрали, а укол можно сделать и на месте?
Врачи ФНКЦ имени Рогачева пишут в местный минздрав, что в соответствии с инструкцией к препарату после обучения подкожную инъекцию могут проводить родители или лица, ухаживающие за пациентом. И пребывание в стационаре для этого совсем не обязательно. А клиника Дальневосточного федерального университета — такое же лечебное учреждение федерального уровня — отказывается госпитализировать Катю и открытым текстом пишет, что стоимость квоты на ВМП в разы меньше стоимости «Илариса».
В общем, делайте что хотите, но на ребенка вашего у нас денег нет.
«Известия» обратились с письмом к губернатору Приморского края Владимиру Миклушевскому с просьбой обеспечить Катю Каплий — она, кстати, одна на весь край с таким жизнеугрожающим заболеванием — необходимым ей «Иларисом». Ни мама Кати, ни благотворительные фонды докричаться до него не смогли. Вопрос этот, сообщили в администрации, теперь на контроле у вице-губернатора края Павла Серебрякова, который отвечает за здравоохранение.
В департаменте здравоохранения Приморского края сказали, что направили письмо по Кате Каплий в Минздравсоцразвития — денег у них в регионе на Катю нет, но, мол, будут искать.
Следующий укол Кате нужно сделать 16 декабря. Ее родители снова собираются в Москву, в ФНКЦ, берут билеты на самолет и квоту на ВМП. Чтобы снова лежать в палате и ждать, пока добрые люди скинутся Кате на «Иларис».
И пока чиновники думают, что им делать с Катей, деньги на укол ей помогает искать БФ «Подсолнух», фонд помощи детям с врожденными иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями.
«Известия» берут ситуацию с обеспечением Кати лекарством под свой контроль.
Все варианты помощи Кате Каплий по ссылке: http://www.fondpodsolnuh.ru/help/
