«Государство таким, как мы, практически не помогает»
Почему Амина Акмалова из Уфы родилась глухой, врачи не знают. Неслышащих родственников у них не было, генетический анализ показал, что аномалий тоже нет. Единственная версия, почему это произошло, — родовая травма.
Амина родилась 10 февраля 2009 года, всю беременность всё было прекрасно, а тут — обвитие пуповиной, гипоксия, больница, многочисленные обследования и уточнение диагноза.
В 10 месяцев Амине поставили ДЦП под вопросом, потом уточнили — атонически-астатическая форма. О том, что Амина может еще и не слышать, заподозрили лишь в Москве, в 18-й больнице, где девочка была на обследовании, — Амине было почти 3 года, но она не хотела говорить. Оказалось, что она просто ничего не слышит.
— Нам поставили новый диагноз — двусторонняя нейросенсорная глухота. Мощные слуховые аппараты, которые нам рекомендовали, не давали никакого результата, и в итоге мы решились на кохлеарную имплантацию (это метод слухопротезирования, применяемый в случаях неэффективности или низкой эффективности слуховых аппаратов при наличии у пациента сенсоневральной потери слуха), — рассказывает мама Амины Линара. — Сделали пока только на одном, правом, ушке, когда шов зажил, подключили имплант. После операции нам всему пришлось учиться заново — Аминочка очень тяжело перенесла наркоз, мы долго потом проходили лечение по неврологии и слуху.
Сейчас Амине 5,5. Она сама ходит, хоть иногда и пошатывается, она всё слышит, а недавно начала говорить — целыми предложениями. И прорыв произошел после курса реабилитации в специализированном центре «Тоша & Co» в подмосковном Фрязино. Там профильно занимаются больными после установки кохлеарного импланта, и туда приезжают пациенты со всей России. По статистике, в России около 12 млн больных с нарушениями слуха.
— Мы вернулись после лечения, и я написала президенту Башкирии, чтобы и у нас в республике открыли аналогичный центр, где бы с детьми так занимались: чтобы и логопеды, и сурдопедагоги, и музыкальные педагоги, и неврологи, и дефектологи — все вместе реабилитировали таких больных, — говорит Линара. — Ведь лечение везде платное, плюс дорога, а деток таких, как Амина, у нас много.
Конечно, никакого специализированного центра в Уфе не появилось. Но Акмаловым всё же ответили. В больнице им выделили для Амины сурдопедагога — раз в неделю 30 минут.
— Да, у нас хорошие результаты, но останавливаться пока рано! Самая большая проблема — на лечение постоянно нужны деньги. По ДЦП мы проходили реабилитацию в Москве, Чехии, Польше, Уфе, оплачивали это всё самостоятельно. Главное, что после каждой такой реабилитации есть небольшая динамика. Но все материальные средства нашей семьи истощены, и мы вынуждены обратиться к вам! Нам нужно еще раз поехать во Фрязино, чтобы Амина могла слышать и научилась говорить, как ее сверстники, стоит это 120 тыс. рублей. У нас молодая семья, и мы уже не тянем все счета, которые нам выставляют за лечение. А государство таким, как мы, практически не помогает. Мизерных денег за инвалидность хватает только на лекарства, которые Амина вынуждена принимать постоянно.
Деньги на лечение Амины Акмаловой помогает собирать БФ «Гольфстрим».
PayPal — Golfstreamfond@yandex.ru
перевести помощь на расчетный счет БФ «Гольфстрим»:
ИНН 5017998033
КПП 501701001
АКБ «Российский капитал» (ОАО)
Расчетный счет в рублях 40703810300390000011
Корр. счет 30101810100000000266
БИК 044583266
Получатель: БФ «Гольфстрим»
Назначение: Благотворительное пожертвование для Амины Акмаловой. НДС не облагается.
Яндекс кошелек — 41001967430981
КИВИ(QIWI) — 9037747580
WebMoney:
R254643446884 — рубли
Z235187948249 — доллары
E275187225213 — евро
Контактные телефоны:
Благотворительный фонд «Гольфстрим»: +7 (495) 648-90-52, +7-903-267-94-11.
