За пять лет работы фонда «Круг добра» удалось расширить неонатальный скрининг и начать выявлять заболевания в течение первой недели после рождения ребенка. В общей сложности, более 30 тыс. детей с тяжелыми редкими заболеваниями получили помощь фонда. Об этом Владимир Путин заявил 13 февраля на встрече с руководителем организации — протоиереем Александром Ткаченко. Сейчас ожидается выход отечественных тест-систем по выявлению редких заболеваний. Президент подчеркнул, что все болезни у детей необходимо определять в самом раннем возрасте, чтобы создать условия для своевременного излечения.
Что Путину подарил глава «Круга добра»
Пять лет назад в России создали фонд помощи детям с тяжелыми редкими (орфанными) заболеваниями — «Круг добра». За это время тысячи юных пациентов из разных регионов получили высококлассную помощь: от лекарственного сопровождения до организации дорогостоящей операции. Цели «Круга добра» многогранны: это и финансовое обеспечение дорогостоящей медпомощи, и помощь с получением лекарств и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в РФ, и работа с техническими средствами реабилитации.
Сама идея создания фонда принадлежала Владимиру Путину, и он был учрежден указом президента в январе 2021 года. Именно поэтому вопросы «Круга добра» регулярно в повестке главы государства. 13 февраля Владимир Путин лично встретился с руководителем фонда — протоиереем Александром Ткаченко, который передал ему икону Божией Матери «Целительница» от патриарха Кирилла, ее образ — один из самых древних в истории церкви.
— Она (икона. — «Известия») исторически находилась в Алексеевском женском монастыре Москвы, с XVII века почиталась как чудотворная. Изображает Богородицу, склонившуюся у постели болеющего мальчика. Святейший патриарх отметил, что родители, когда узнают диагноз ребенка и прогноз, испытывают ту глубину переживаний и страданий, которые испытала Богородица тогда, когда ей было открыто рождение сына и его предназначение, — рассказал протоиерей.
Чего достиг фонд за пять лет
Изначально фонд создавался как дополнительный механизм, который поможет обеспечить доступ детей к новейшим методам лечения. По оценкам Александра Ткаченко, сейчас для 110 орфанных заболеваний доступны 133 редких инновационных лекарственных препарата. Благодаря стабильной работе фонда правительство, по его словам, смогло расширить программу неонатального скрининга, в 2023 году — с пяти до 36 заболеваний, а в 2026-м — еще на два.
В РФ также ожидается выход отечественных тест-систем, позволяющих выявлять редкие заболевания. Они в том числе будут диагностировать миопатию Дюшенна, отметил он.Подобные новации позволяют выявлять детей, которым необходима помощь уже в первую неделю после рождения, и начинать лечение до появления симптомов. «Раннее выявление, конечно, создает условия для излечения своевременного», — подчеркнул Владимир Путин.
По оценкам Александра Ткаченко, фонд не только обеспечил доступ российских детей к инновационным методам лечения, но и дал шанс тем, у кого болезнь могла ограничить их возможность для полноценной жизни уже во взрослом возрасте.
— К нам поступает очень много писем благодарности, и я бы хотел вам прочитать одно из них. Пишет Вика из Луганска. Она потеряла обоих родителей, потом у нее диагностировали спинальную мышечную атрофию. Благодаря фонду она получила лечение и смогла закончить школу в Москве, нашла новую семью, поступила в Плехановский университет на факультет журналистики, сейчас учится водить машину. Она пишет, благодарит за внимание к детям с тяжелыми заболеваниями, за решение, которое дает шанс не просто выживать, а жить полноценной жизнью, — рассказал протоиерей.
За это время удалось сохранить жизни десятков тысяч детей, сказал священнослужитель. По его словам, это всё дети с орфанными заболеваниями, для лечения которых есть терапия с доказанной эффективностью. К примеру, часть получают терапию регулярно, а для некоторых орфанных заболеваний один укол позволяет полностью вылечить ребенка. По словам Владимира Путина, помощь уже получили 30 тыс. детей.
В Госдуме считают, что подобная структура работает без нареканий и вносит неизмеримый вклад в поддержку жизни и здоровья детей. А особенно справедливо его финансирование за счет самих граждан. Напомним, что бюджет фонда «Круг добра» формируется за счет 2% от повышенной ставки НДФЛ, которая установлена для граждан России, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
— Для фонда была подобрана очень удачная форма работы, потому что она не вызвала никаких нареканий у граждан, которые собирают туда деньги в виде повышенного подоходного налога. Ну и это позволило разрешить ряд проблем, связанных, к примеру, с закупкой незарегистрированных лекарственных препаратов, — сказал «Известиям» заместитель председателя комитета Государственной думы по охране здоровья Алексей Куринный.
При этом, по его мнению, стоит расширить поддержку на россиян всех возрастов. Сейчас «Круг добра» помогает детям до 18 лет, но может оказывать пациентам поддержку и после совершеннолетия — до исполнения им 19 лет, — в случае, если до достижения указанного возраста они получали такую помощь.