В пресс-центре МИЦ «Известия» состоится круглый стол по проблемам пациентов с муковисцидозом

20 ноября в 12:30 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится круглый стол, посвящённый проблемам пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации.

В мероприятии примут участие:

• Сергей Куцев, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ;
• Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя комиссии Общественной Палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов;
• Николай Капранов, профессор, доктор медицинских наук, заслуженный деятель науки РФ;
• Андрей Белевский, доктор медицинских наук, главный пульмонолог Департамента здравоохранения г. Москвы, профессор кафедры пульмонологии ГБОУ ВПО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России»;
• Александр Малахов, главный внештатный детский специалист пульмонолог, профессор ГБОУ ВПО «Первый МГМУ им. И.М. Сеченова» Минздрава России, д.м.н.;
• Ольга Симонова, профессор, заведующая пульмонологическим отделением муковисцидоза ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, г. Москва;
• Елена Кондратьева, профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. Ак. Н.П. Бочкова» Минобрнауки РФ;
• Наталья Крылова, младший научный сотрудник, врач диетолог НИИ Пульмонологии ФМБА России.

Также к участию в пресс-конференции приглашен представитель комитета Государственной Думы по охране здоровья.

В ходе круглого стола будут обсуждаться вопросы:

• Законодательные аспекты решения проблем больных редкими заболеваниями в РФ;
• Инновационные технологии в диагностике и лечении муковисцидоза;
• Роль Общественной палаты в деле совершенствования системы помощи пациентам с муковисцидозом в РФ;
• История муковисцидоза в России;
• Организация системы помощи взрослым пациентам с МВ в г. Москве;
• Организация системы помощи детям с МВ в г. Москве;
• МВ в РФ – достижения в лечении и трудности, доступность инновационных препаратов;
• Важные нерешенные проблемы генетической диагностики МВ;
• Необходимость специализированных продуктов лечебного питания для пациентов с МВ;
• Вопросы доступности лечения и основные трудности, с которыми сталкиваются пациенты с МВ в России.

На мероприятии состоится презентация документального фильма о помощи больным редкими болезнями легких «Дышать-значит жить!», о фильме расскажет автор сценария, режиссер Павел Полуйчик.

Модератором выступит Екатерина Захарова, председатель экспертного совета ВООЗ, кандидат медицинских наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБУ «Медико-генетический научный центр РАМН».