В МИЦ «Известия» обсуждают перспективы расширения повестки работы Фонда «Круг добра». Трансляция

В пресс-центре МИЦ «Известия» в четверг, 29 февраля, проходит дискуссия о расширении перечня закупок Фонда и расширении категорий тяжелобольных детей с критериями назначения лекарственных препаратов, медизделий и технических средств реабилитации. Участники встречи обсудят ожидания пациентского сообщества и направления дальнейшей деятельности Фонда.

В дискуссии принимают участие:

- Анна Кудря, заместитель председателя правления — директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», модератор дискуссии;

- Ольга Гремякова, учредитель Благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»;

- Елена Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном»;

- Алена Куратова, председатель Благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки»;

- Кирилл Байбарин, президент Межрегиональной общественной организации содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!»;

- Юлия Зайцева, директор Ассоциации «Организация помощи больным с муковисцидозом», помощник председателя правления Благотворительного фонда «Острова»;

- Максим Загрядский, Президент Благотворительного фонда помощи людям с тяжелыми хроническими и орфанными заболеваниями «Особая забота»;

- Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких».