13 ноября отмечается Всемирный день сирот. Когда рождается ребенок с редким и неизлечимым заболеванием, для родителей это всегда шок. Например, у детей со spina bifida, расщеплением позвоничника, страдает спинной мозг, от которого зависят функции тазовых органов. И с огромной вероятностью такой человек не сможет ходить. Ежегодно же в России рождается около тысячи таких детей, у 90% из них проблемы с функциями тазовых органов, около половины имеют двигательные нарушения.
И принять тот факт, что придется растить такого ребенка, к сожалению, могут не все. Отказы от новорожденных детей с патологией развития позвоночника случаются, по нашим оценкам, в каждом четвертом случае. В 2023 году их число увеличилось. Некоторых родители оставляют еще в роддоме, после чего они попадают в детские дома и интернаты.
Есть те, кто находит новые семьи. За последние четыре года приемных родителей обрели 50 таких детей — это только те, кто числился в реестре фонда «Спина бифида». Сейчас в сиротских учреждениях продолжают оставаться еще около ста человек из нашего реестра.
Одна из причин отказа — страх не справиться с ответственностью, финансовые трудности. Часто родителям просто не хватает информации о заболевании и психологической поддержки. В нашей практике было много случаев, когда родители были на грани и не знали, какое решение им принять. Их не поддерживали родственники или напугал медперсонал регионального роддома.
Но нам удавалось убедить семьи не отказываться от детей, или спустя время они возвращались в кровную семью. Мы рассказываем родителям, что ребенок со spina bifida — это обычный малыш, такой же, как все обычные дети. Он может посещать детский сад и школу, заниматься спортом и творчеством, но в редких случаях передвигаться на коляске и минимум раз в год проходить медицинское обследование.
И главное, что мы говорим родителям — что семья гарантированно получит помощь. Есть проекты по госпитализации в ведущие медицинские центры, оказанию психологической и юридической поддержки, адресной помощи, участия в спортивных программах.
Люди с диагнозом spina bifida в будущем могут стать самостоятельными и независимыми, успешными спортсменами или предпринимателями. Один из выпускников детского дома стал шестикратным чемпионом мира по лыжным гонкам и биатлону среди лиц с поражением опорно-двигательного аппарата, другая — чемпионкой России и многократной призеркой международных соревнований по теннису на колясках.
Одному из наших подопечных — Артуру из Московской области — 19 лет, в приемную семью он попал в 13. Всего за пять лет он освоил социально-бытовые навыки. В 18 лет получил от государства собственную, положенную по закону квартиру, учится в колледже, занимается велоспортом. Недавно молодой человек женился и стал призером чемпионата области. А вот Саше повезло меньше: он не попал в семью и в свои 19 лет живет в ПНИ в Рязанской области. Надежды, что когда-нибудь Александр сможет покинуть стены этого учреждения, уже, к сожалению, нет.
Одна из самых ярких историй приемного родительства — у Ирины Базик из Калужской области. Многодетная мама из Козельска сначала взяла маленькую Софию, а спустя несколько лет взрослую Алену. И если Софию она с шести лет всему учила сама, то Алена, которая в 17 лет приехала из центра милосердия, даже не знала, сколько ей лет, не умела читать и писать.
Ирина была учителем в школе и в свое время прошла дополнительное обучение на учителя начальных классов, инструктора ЛФК и тьютора, чтобы самой заниматься с Софией. И за два года она всему обучила Алену. Сейчас девочка ходит в школу и техникум. Сестры занимаются танцами на колясках, а Ирина сама им ставит номера и шьет костюмы. Эти девочки — уже лауреаты и победители многих конкурсов. А недавно они решили попробовать дайвинг и в октябре прошли обучение и погрузились в море с аквалангом.
Детям с редкими заболеваниями очень нужна мама. А помочь системно удается, только когда удовлетворена главная потребность любого ребенка — в теплом, заботливом и внимательном родителе. Любому ребенку, в особенности больному, лучше жить в семье, чем в детском доме. Семейное устройство дает им шанс на полноценную жизнь.
Автор — основатель благотворительного фонда «Спина бифида»
Позиция редакции может не совпадать с мнением автора
