С 3 мая в законе «О социальной защите инвалидов в РФ» появились понятия сопровождаемого проживания, сопровождаемой трудовой деятельности и социальной занятости. За непонятными для многих словами стоит очень важная возможность для людей с ментальной инвалидностью и другими нарушениями жить не в психоневрологическом интернате (ПНИ), а в уютном доме, иметь возможность активно социализироваться и развиваться.
На создание и утверждение этих поправок в закон ушло 10 лет. Необходимо было донести до государства несколько важных тезисов. В первую очередь, что есть категория людей, которая не может проживать самостоятельно. Им нужна ассистивная помощь, особые услуги для жизнеустройства, прежде всего — сопровождение.
Сейчас в специализированных интернатах проживают порядка 16 тыс. детей и около 156 тыс. взрослых с инвалидностью. А всего в стране более 1 млн взрослых с инвалидностью вследствие психических расстройств. А также примерно 720 тысяч детей с инвалидностью, из которых около 60% обладают теми или иными интеллектуальными или поведенческими нарушениями.
Смысл новой парадигмы, заложенной в законе, в том, что эти люди не должны жить в стационарах. Они должны жить в нормальных условиях с соответствующей инфраструктурой, участвовать в жизни местного сообщества.
Для этого необходимо было заложить в закон возможность, чтобы эти люди могли получать сопровождение индивидуально или при проживании малыми группами в обычных жилых помещениях. Им должны быть созданы условия для того, чтобы они развивались, осваивали домашние навыки, имели возможность обучаться, быть занятыми в сопровождаемой трудовой деятельности.
Почему принятие этой нормы заняло так много времени что в нашей, что в других странах? Потому что когда-то общая парадигма отводила таким людям только место за высоким забором.
Что может произойти после принятия закона? Остается достаточно много вопросов. Где осуществлять сопровождаемое проживание инвалидов? На какие средства это делать?
В течение последних 10 лет было приложено много усилий, чтобы показать государству, что стоимость содержания человека в ПНИ ненамного ниже, чем организация сопровождаемого проживания малыми группами. А если человек после смерти родителей живет в собственной квартире с сопровождением, то это вообще не требует вложений в жилье.
Мы выяснили, что стоимость одного койко-места в психоневрологическом интернате составляет от 2,5 до 3,5 млн рублей в год. В то же время сопровождаемое проживание человека при одноместном размещении в доме на 19–20 человек в весьма комфортных условиях укладывается ровно в ту же сумму.
Вопрос: зачем мы тратим деньги на нечеловеческие условия ПНИ? Давайте попробуем потратить бюджетные деньги на что-то более гуманистичное, более приспособленное к комфортному проживанию людей, которые имеют собственное достоинство и право жить по-человечески.
Важный вопрос, который предстоит решать в дальнейшем: откуда возьмется жилье для группового сопровождаемого проживания? Тут есть несколько вариантов. Например, квартиры. Да, они должны быть нестандартные, потому что там должна разместиться малая группа из четырех–семи человек. То есть нужна достаточно обширная общая комната, чтобы люди могли общаться в ней. Но это решается, такой опыт есть. Квартиры подобного назначения перепланируются на этапе строительства дома.
Возникает вопрос: на каких условиях это происходит? Это может быть помощь государства, аренда, собственность, приобретенная родственниками, или социальное жилье.
Другой важный вопрос: кто будут эти сопровождающие? Они должны получать заработную плату как социальные работники, из бюджета. Как это будет происходить и регулироваться? Что такое сами услуги сопровождения? Как они будут тарифицироваться? Большая тема — каков порядок определения нуждаемости? Все эти вопросы должны решить подзаконные акты.
Но главный шаг сделан: в законодательное поле вошло понятие сопровождаемого проживания. Теперь мы должны будем перестраивать систему. Общественники считают, что для этого можно использовать имеющиеся средства, которые идут, например, в ПНИ.
Как руководитель Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, могу сказать, что родители очень ждали этого закона. Мы не молодеем, дети наши взрослеют, и мы должны думать о том, как они будут жить дальше. Конечно, больше всего нас пугало, что они попадут в психоневрологические стационары соцзащиты. Сейчас родительское сообщество готово к тому, чтобы в регионах во взаимодействии с властями вести эту работу, конструктивно решать все эти вопросы.
Если говорить о том, сколько времени понадобится, чтобы изменить систему социального обслуживания в сторону обеспечения жизни людей в таких вот условиях, то я думаю, что через два–три года она встанет на ноги. Прежде всего с точки зрения определения нуждаемости и понимания, скольким из тех, кто сейчас проживает не в интернатах, а дома, требуются такие услуги. Это первый важный шаг.
Что касается выхода на сопровождаемое проживание тех, кто сейчас находится в ПНИ, тут тоже есть ряд серьезных вопросов. По закону опекуном, который отвечает за жизнь такого человека и сохранность его здоровья, является администрация интерната. Она должна принять решение о его поселении вне интерната, в социуме.
Вопрос — кто будет отвечать за него, если это недееспособный человек? Либо опекун должен быть физическим лицом, либо интернат должен предусмотреть какие-то меры, чтобы, оставаясь опекуном, обустроить жизнь подопечного вне учреждения. Это достаточно сложно.
Упростить этот момент помогло бы принятие закона о распределенной опеке, закрепляющего возможность совместного опекунства, когда каждый из опекунов отвечает за свои аспекты жизни опекаемого. Этот серьезнейший вопрос тоже еще предстоит решить.
Автор — председатель Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
