В МИЦ «Известия» обсуждают систему обеспечения лекарствами при орфанных заболеваниях. Трансляция

В пресс-центре МИЦ «Известия» в среду, 19 октября, проходит пресс-конференция на тему: «Информирование семей с редкими заболеваниями о неонатальном скрининге и льготном лекарственном обеспечении».

Как оперативно информировать пациентов о возможности приобретения препаратов? Как отследить статус заявки на получение лекарства и узнать о его наличии в регионе?

Участники:

• Александр Румянцев, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева Минздрава РФ; вице-президент Национальной медицинской палаты; председатель правления Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов; член правления Национального общества детских гематологов и онкологов, руководитель экспертного совета Фонда «Круг добра»;
• Сергей Куцев, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета фонда «Круг добра»;
• Борис Малюгин, заместитель генерального директора по научной работе ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» имени академика С.Н. Федорова» Минздрава России, член-корреспондент РАН, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный деятель науки Российской Федерации (онлайн);
• Денис Куликов, директор по информационным технологиям и кибербезопасности фонда «Круг добра»;
• Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

С 2023 года программа неонатального скрининга будет включать тестирование на 36 заболеваний. Врачи-генетики и представители общественности выскажут мнение, как информация о результатах тестов должна быть доведена до семей из группы риска.