Перейти к основному содержанию
Реклама
Прямой эфир
Мир
В МИД Турции допустили окончание конфликта на Украине в 2025 году
Общество
На Камчатке нашли тело второго пропавшего под лавиной туриста
Мир
На Украине признали неспособность противостоять российским БПЛА
Спорт
«Трактор» победил «Динамо» в овертайме и увеличил преимущество в серии
Мир
Politico узнала о намерениях КНР бойкотировать встречи по Украине без участия РФ
Армия
Расчет ЗРК «Бук-М1» сбил украинский вертолет на артемовском направлении
Мир
Боррель заявил о поддержке глав МИД ЕС использования российских активов для Украины
Мир
Трамп исключил Рамасвами из списка потенциальных вице-президентов
Мир
По меньшей мере семь человек погибли и 20 пострадали в результате ДТП в Непале
Общество
Региональный режим ЧС введен в Амурской области из-за обрушения на руднике «Пионер»
Армия
МО показало уничтожение расчетов ВСУ у приграничных районов Белгородской области
Мир
Трамп назвал реальными управленцами США злобное и коварное окружение Байдена
Мир
Сенатор США потребовал от граждан Украины всех возрастов мобилизоваться в ВСУ
Мир
В Польше обнаружили потерявшийся американский дрон MQ-9 Reaper
Общество
Собянин рассказал о разделе «Мои госпитализации» в электронной медкарте

В МИЦ «Известия» обсуждают систему обеспечения лекарствами при орфанных заболеваниях. Трансляция

0
Фото: ИЗВЕСТИЯ/Эдуард Корниенко
Озвучить текст
Выделить главное
вкл
выкл

В пресс-центре МИЦ «Известия» в среду, 19 октября, проходит пресс-конференция на тему: «Информирование семей с редкими заболеваниями о неонатальном скрининге и льготном лекарственном обеспечении».

Как оперативно информировать пациентов о возможности приобретения препаратов? Как отследить статус заявки на получение лекарства и узнать о его наличии в регионе?

Участники:

  • Александр Румянцев, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева Минздрава РФ; вице-президент Национальной медицинской палаты; председатель правления Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов; член правления Национального общества детских гематологов и онкологов, руководитель экспертного совета Фонда «Круг добра»;
  • Сергей Куцев, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета фонда «Круг добра»;
  • Борис Малюгин, заместитель генерального директора по научной работе ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» имени академика С.Н. Федорова» Минздрава России, член-корреспондент РАН, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный деятель науки Российской Федерации (онлайн);
  • Денис Куликов, директор по информационным технологиям и кибербезопасности фонда «Круг добра»;
  • Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

С 2023 года программа неонатального скрининга будет включать тестирование на 36 заболеваний. Врачи-генетики и представители общественности выскажут мнение, как информация о результатах тестов должна быть доведена до семей из группы риска.

Прямой эфир