Родители больных спинальной мышечной атрофией попросили помощи властей

Родители детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), отчаявшиеся получить препарат «Спинраза», обратились в правительство.

«Лечение этих детей надо переводить на федеральный уровень. Мы отправили письмо (вице-премьеру. — Ред.) Татьяне Голиковой и предложили две схемы: дети должны получать препарат или по схеме высокотехнологичной медпомощи, или же по системе высокозатратных нозологий. В противном случае регионы будут продолжать делать выбор в пользу лечения онкобольных, нежели обеспечения двух детей с СМА», — отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрии Жулев.

Препарат, улучшающий двигательные навыки у пациентов с СМА, был зарегистрирован в России в августе 2019 года. Пациенты имеют право получать его бесплатно, но далеко не все регионы обеспечивают такую возможность, потому что одна инъекция стоит около 8 млн рублей.

В России около двух-трех тысяч таких больных (официального перечня нет). С 2016 года пациентов подсчитывает фонд «Семьи СМА». По данным фонда, только 30 регионов сделали единичные закупки препарата для своих пациентов (в общей сложности терапию получают не более 100 человек).

Подробнее читайте в материале «Известий»:

Бойцы СМА: родители детей со спинальной мышечной атрофией попросили лекарство у властей