10-летний Миша Поротников из Новосибирска каждые полгода должен проходить обследование в центре имени Димы Рогачева, потому что у мальчика периодически появляются злокачественные опухоли. Позади — лечение медуллобластомы и лимфомы (опухолей головного мозга и брюшной полости). Недавно у Миши выявили заболевание легких — лимфоцитарный гранулематоз. Причина этих болезней — в первичном иммунодефиците с синдромом Луи–Бара. Диагноз означает, что организм ребенка от рождения не может сопротивляться ни инфекциям, ни опухолям. Защитить его можно только лекарствами, которые мальчик должен принимать пожизненно.
— Все иммунодефицитные дети принимают противовирусные, противогрибковые и антибактериальные препараты. Антибиотики нам по карману, а вот противовирусное лекарство валганцикловир очень дорогое — месячный курс стоит порядка 60 тыс. рублей, — рассказала «Известиям» мама мальчика Ирина Поротникова.
В промежутках между поездками в Москву на лечение семья Поротниковых старается жить обычной жизнью. У Миши есть младшие братик и сестренка, с которыми он играет. Мальчик с рождения очень ласковый, любит, когда все дома. Особую радость ему доставляет полежать на диване и послушать, как мама читает детям вслух.
— Слова «инвалид», «больной» дома под запретом, — рассказала Ирина. — Но мы стараемся, чтобы наши дети жили, как все. Гуляем, ездим в цирк, зоопарк. Летом обычно куда-нибудь отправляемся на машине. В прошлом году ездили в Санкт-Петербург. Даже собаку с собой взяли. Останавливались в разных городах, ходили на экскурсии. В общей сложности путешествовали две недели.
Сейчас мальчику хуже. Ему даже стало тяжело ходить, поэтому пришлось перейти на надомное обучение, а на прогулку отправляться в коляске. О здоровье сына Ирина говорит с тревогой: предстоит еще один курс лечения.
— Страшно, когда жизнь ребенка зависит от лекарств, — поделилась она.
С октября Миша начал принимать новый препарат — абатацепт. Документы на его закупку — в региональном минздраве, ответа пока нет. Женщине объяснили, что бюджет на лекарства закладывается на год. Под конец года выделить деньги на препараты сложно, и Ирина опасается, что в этом году минздрав уже ничего не закупит. Прорехи в региональном бюджете прикрывает фонд объявлен сбор средств на стартовый курс.
Если вы хотите помочь, можете выбрать один из вариантов пожертвования. Фонд «Подсолнух» обязательно предоставит вам отчет о потраченных средствах.
Реквизиты для пожертвований
Благотворительный фонд «ПОДСОЛНУХ»
Место нахождения: 117342, Россия, г. Москва, ул. Бутлерова, дом 17, этаж 3, комн. 269
ИНН 7723364443 / КПП 772801001
ОГРН 1067799031178
ПАО СБЕРБАНК Г. МОСКВА
Расчетный счет № 40703810838000003398
Корреспондентский счет № 30101810400000000225
БИК 044525225
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение подопечных фонда
Пожертвование с помощью SMS
Отправьте сообщение на номер 3443 с текстом: Известия (пробел) cумма. Например: Известия 300
Допустимый размер пожертвования — от 1 до 15 000 рублей.
Не забудьте подтвердить отправку пожертвования в ответном сообщении
Пожертвование с помощью банковской карты
Безопасный перевод по ссылке на счет фонда можно осуществить тут