Опыты над людьми по изменению ДНК, которые проходят в КНР, обсуждают в западных СМИ. Цель китайских ученых — победа над раком. Приблизиться к ней помогают не только новые технологии, но и законодательство, которое спокойно относится к экспериментам над людьми, несмотря на то, что некоторые больные после процедур скончались. Как менялась медицинская этика в мире и почему чудовищные исследования до сих пор проводятся, в своем выступлении на фестивале Science Bar Hopping рассказал сотрудник лаборатории возрастной психогенетики Психологического института РАО Илья Захаров. Портал iz.ru записал тезисы выступления.
Дремучий ХХ век
Отношение к экспериментам над людьми в науке начало меняться совсем недавно. То, что, например, все люди имеют одинаковые права, стало очевидно только во второй половине ХХ века. А до этого всем этическим нормам отвечало, например, проведение экспериментов по стерилизации людей в Северной Африке. Также абсолютно этично считалось изучать, как будут реагировать заключенные американской тюрьмы Сан-Квентин на операции по пересадке яичек. Живым арестантам пересаживали яички умерших арестантов, в том числе для изучения влияния этого на тестостерон, а еще для изучения сексуальной ориентации. В то время считалось, что изменять ее можно и нужно и проще всего делать это с помощью пересадки яичек. Также никаких вопросов не было к японским экспериментам по заражению людей сифилисом. Когда брали здоровых людей, чаще всего это были тоже заключенные, заражали сифилисом и смотрели, что с ними происходит. Всё это и многое-многое другое проходило в начале ХХ века.
Илья Захаров, сотрудник лаборатории возрастной психогенетики Психологического института РАО
История отношения к науке и экспериментам четко делится Второй мировой войной. В 1948 году появился самый переводимый документ в мире — хартия о правах человека. Единственный документ, в котором человечество признало, что все люди на Земле обладают какими-то правами. До этого это было незафиксированной идеей гуманистов, и много кто готов был с ней не согласиться.
Основываясь на хартии и в рамках дела нацистских врачей, проводивших опыты над людьми в концлагерях, был сформулирован Нюрнбергский кодекс. Он стал первым документом, который ученые должны были учитывать в исследованиях. До этого, например, нигде не было сформулировано, что «абсолютно необходимым условием проведения эксперимента на человеке является добровольное согласие последнего» или что «при проведении эксперимента необходимо избегать всех излишних физических и психических страданий и повреждений» и «ни один эксперимент не должен проводиться в случае, если есть основания полагать возможность смерти или инвалидизирующего ранения испытуемого».
Американские врачи против афроамериканцев
Даже несмотря на принятие этих документов, по всему миру продолжались абсолютно неэтичные эксперименты над людьми. Заклейменная евгеника очень интересовалась управлением рождаемостью, и первые евгенические опыты в начале ХХ века касались в первую очередь принудительной стерилизации. При этом последняя такого рода евгеническая программа в Европе была завершена в 1976 году в Швейцарии. И она была совсем не такой масштабной, как та, что проводилась в американском штате Северная Каролина, где с 1945-го до середины 1970-х были стерилизованы 6,5 тыс. человек, из которых 2,5 тыс. были несовершеннолетними. А комитет по евгенике Северной Каролины в итоге не закрыли, а только переименовали.
Также после Второй мировой войны в Сан-Франциско начался 20-летний эксперимент, когда людей ковровым распылением заражали бактерией Serratia marcescens. Это в принципе не очень опасный вирус, который тем не менее может приводить к летальному исходу. В начале эксперимента никто не знал о таких побочных эффектах, но и проверить не удосужился. И это не касалось заключенных.
Если говорить о заключенных, то, например, в университете Пенсильвании в 1950 году женщин заражали гепатитом, чтобы проверить определенный тип лекарств. А в тюрьмах Огайо в 1950-х исследователи имплантировали людям линии раковых клеток. Это не приводило к раковым опухолям, но исследователи об этом изначально не знали.
Илья Захаров, сотрудник лаборатории возрастной психогенетики Психологического института РАО
Пожалуй, самый неэтичный эксперимент начался в Америке еще до Второй мировой войны и продолжался до 1980-х. Известное исследование в городе Таксиги, которое подорвало на долгие годы у бедного населения Америки доверие к врачам. Тогда по программе, которая позиционировалась как бесплатная диспансеризация от государства, подбирали людей, заболевших сифилисом. И врачи совершенно осознанно не лечили их, а наблюдали, как протекает болезнь, как меняется состояние больных с течением времени.
Когда эксперимент только начинался, это были 1930-е годы, во-первых, не было эффективного лекарства от сифилиса. И в принципе врачи не до конца лукавили, не применяя самые современные лекарства. Но в 1947 году абсолютным стандартом для лечения сифилиса стали антибиотики. Однако в рамках эксперимента было принято решение не давать пенициллин заболевшим, а продолжать наблюдение. И до 1970-х годов существовала большая группа чернокожего населения, которую уже могли бы вылечить, но не лечили.
Африка — новый полигон для западных ученых
Похожие истории, хоть и не в таком масштабе, до последнего времени происходили в Африке. В 1970-е, 1990-е и даже в 2000-е годы в нескольких странах проводились исследования, которые внешне выглядели как эксперименты с информированным согласием. Всем участвующим давали прочитать какую-то бумажку. И ее, естественно, никто не читал, в том числе потому, что многие были неграмотными.
Так, все 1970-е в Зимбабве тестировали контрацептивные средство. Его давали большому количеству женщин, не говоря об эффекте и проверяя, насколько хорошо удается контролировать рождаемость. На западную компанию, которая это делала, правительство Зимбабве подавало в суд, но ничем особенным это не кончилось.
Илья Захаров, сотрудник лаборатории возрастной психогенетики Психологического института РАО
Абсолютно безумные вещи происходили в 1970-е и 1980-е в Южной Африке, когда в армии проводились процедуры по принудительной смене пола для людей с лесбийскими или гомосексуальными наклонностями. Геям и лесбиянкам принудительно меняли пол, чтобы они соответствовали более консервативным ценностям, которые были в южноафриканской армии.
В 1990-х в Нигерии тестировались лекарства от менингита. Проблема в том, что на тот момент были известны более эффективные препараты, и медицинская этика запрещает тестировать лекарство, если есть эффективный вариант лечения. К тому же у тестируемого препарата было побочное действие, из-за которого десятки людей погибли.
В 1990-х опять же в Зимбабве тестировали лекарства от ВИЧ. Беременным давали экспериментальные лекарства, из-за чего около тысячи детей, которым можно было не дать родиться с вирусом иммунодефицита человека, в итоге родились с ним.
Нобелевский шарлатан
То, что в последних случаях нарушение медицинской этики заключалось в выборе одного лекарства вместо другого, — это, конечно, прогресс. Однако неприятные случаи происходят до сих пор. Пусть и не в таком масштабе.
В 2010-х годах профессор регенеративной медицины Каролинского института Паоло Маккиарини возглавлял приближенную к Нобелевскому комитету лабораторию в Швеции. Он разработал технологию пересадки трахей, которую быстро запатентовал и начал проводить операции пациентам. Через несколько лет выяснилось, что из порядка 10 его пациентов восемь вскоре после операции умерли.
В принципе при экспериментальной операции смерть возможна, и если бы не было пересадки, пациенты всё равно не прожили бы долго. Но, когда начали копать, выяснилось, что у Маккиарини не было никаких оснований считать, что его операции будут успешны. Было проведено некоторое количество экспериментов над животными до того, как он перешел к людям. Но эти данные он, судя по всему, подтасовал.
Илья Захаров, сотрудник лаборатории возрастной психогенетики Психологического института РАО
Конечно, сейчас уже существует огромное количество этических комиссий. Но они все Маккиарини пропустили — не всегда, но очень часто такие комиссии существуют для галочки. В общем, ему довольно несложно удалось обмануть много людей. Но история на этом не закончилась.
Уже когда Маккиарини отовсюду выгнали, его с радостью пригласил к себе Казанский университет. За несколько лет до этого он проводил одну из своих операций на Кубани вместе с краснодарскими учеными. Естественно, за то время, пока он обманывал всех, у него вырос гигантский индекс Хирша (количественная характеристика ученого, основанная на количестве публикаций и количестве цитирований этих публикаций).
Несмотря на то что в 2016 году, когда Маккиарини пришел в Казанский университет, сразу возник скандал, в течение года он оставался в университете. И в 2017-м ушел с официальной формулировкой: он работал по гранту, грант закончился, и он не смог его продлить. Очень хотелось бы, чтобы и в нашей стране формировалось правильное отношение к таким ситуациям и шарлатанов называли шарлатанами открыто.
Польза для науки
Было бы развитие науки медленнее, если бы всех этих экспериментов не проводили? Однозначного ответа на этот вопрос нет. Могут ли ученые пользоваться результатами, полученными нацистом Йозефом Менгеле и подобными? Не могут, а должны, если это качественно проведенные эксперименты, которые в других условиях никогда нельзя будет воспроизвести. Вообще ученые не хотят думать про этику. Нам очень хочется получить ответ на вопрос и легко не почувствовать, в какой момент мы переходим границу. Так что, когда ученый берет ответственность за другого, желательно, чтобы ученый обсудил этот вопрос, причем не с другими учеными, а с обществом. На вопрос о границах допустимого должно отвечать общество.